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Porphyria

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6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Website
Email

Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung
Allgemeiner Ansprechpartner

Peutz-Jeghers syndrome
Congenital erythropoietic porphyria
Budd-Chiari syndrome
VIPoma
Primary biliary cholangitis
HJV or HAMP-related hemochromatosis
Porphyria
Hereditary chronic pancreatitis
Wilson disease
Cholangiocarcinoma
TFR2-related hemochromatosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primary sclerosing cholangitis
Familial adenomatous polyposis

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Website
Email

Acute intermittent porphyria
Hereditary coproporphyria
Porphyria
Porphyria variegata
Porphyria cutanea tarda
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Congenital erythropoietic porphyria

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz gGmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyria

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Website

Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Gaucher disease
Maple syrup urine disease
Argininosuccinic aciduria
Phenylketonuria
Porphyria
Glycogen storage disease
Homocystinuria due to cystathionine beta-synthase deficiency
3-hydroxy-3-methylglutaric aciduria
Classic organic aciduria
Alkaptonuria

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Rare inborn errors of metabolism

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
Website

Primitive portal vein thrombosis
Autoimmune hepatitis
Primary biliary cholangitis
Wilson disease
Primary sclerosing cholangitis
Budd-Chiari syndrome

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Website
Email

Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Mukoviszidose-Ambulanz

Scleroderma
Wilson disease
Adrenogenital syndrome
Turner syndrome
Cystic fibrosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Marfan syndrome

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Website
Email

0451 50044165
Email

Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Carcinoma of gallbladder and extrahepatic biliary tract
Wilson disease
Familial pancreatic carcinoma
Autoimmune hepatitis
Primary biliary cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primary sclerosing cholangitis
Porphyria
Primitive portal vein thrombosis

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie

Birt-Hogg-Dubé syndrome
Discoid lupus erythematosus
Trichothiodystrophy
Rare cutaneous lupus erythematosus
Ectodermal dysplasia syndrome
Griscelli syndrome
Juvenile xanthogranuloma
PAPA syndrome
Hereditary palmoplantar keratoderma
Pachyonychia congenita
Ichthyosis
Incontinentia pigmenti
Ringed hair disease

1

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Website
Email

Porphyria variegata
Acute hepatic porphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Autoimmune hepatitis
Acute intermittent porphyria
Porphyria
Hereditary coproporphyria

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyria

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Website
Email

Congenital erythropoietic porphyria
Porphyria
Autosomal erythropoietic protoporphyria
Erythropoietic uroporphyria associated with myeloid malignancy
Chronic hepatic porphyria

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 9

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Website
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Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung
Allgemeiner Ansprechpartner

Peutz-Jeghers syndrome
Congenital erythropoietic porphyria
Budd-Chiari syndrome
VIPoma
Primary biliary cholangitis
HJV or HAMP-related hemochromatosis
Porphyria
Hereditary chronic pancreatitis
Wilson disease
Cholangiocarcinoma
TFR2-related hemochromatosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primary sclerosing cholangitis
Familial adenomatous polyposis

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Website
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Acute intermittent porphyria
Hereditary coproporphyria
Porphyria
Porphyria variegata
Porphyria cutanea tarda
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Congenital erythropoietic porphyria

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz gGmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyria

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Website

Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Gaucher disease
Maple syrup urine disease
Argininosuccinic aciduria
Phenylketonuria
Porphyria
Glycogen storage disease
Homocystinuria due to cystathionine beta-synthase deficiency
3-hydroxy-3-methylglutaric aciduria
Classic organic aciduria
Alkaptonuria

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Rare inborn errors of metabolism

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
Website

Primitive portal vein thrombosis
Autoimmune hepatitis
Primary biliary cholangitis
Wilson disease
Primary sclerosing cholangitis
Budd-Chiari syndrome

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Website
Email

Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Mukoviszidose-Ambulanz

Scleroderma
Wilson disease
Adrenogenital syndrome
Turner syndrome
Cystic fibrosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Marfan syndrome

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Website
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0451 50044165
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Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Carcinoma of gallbladder and extrahepatic biliary tract
Wilson disease
Familial pancreatic carcinoma
Autoimmune hepatitis
Primary biliary cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primary sclerosing cholangitis
Porphyria
Primitive portal vein thrombosis

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
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Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie

Birt-Hogg-Dubé syndrome
Discoid lupus erythematosus
Trichothiodystrophy
Rare cutaneous lupus erythematosus
Ectodermal dysplasia syndrome
Griscelli syndrome
Juvenile xanthogranuloma
PAPA syndrome
Hereditary palmoplantar keratoderma
Pachyonychia congenita
Ichthyosis
Incontinentia pigmenti
Ringed hair disease

1

Supportgroups 3

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Website
Email

Porphyria variegata
Acute hepatic porphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Autoimmune hepatitis
Acute intermittent porphyria
Porphyria
Hereditary coproporphyria

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyria

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Website
Email

Congenital erythropoietic porphyria
Porphyria
Autosomal erythropoietic protoporphyria
Erythropoietic uroporphyria associated with myeloid malignancy
Chronic hepatic porphyria

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