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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Ollier-Krankheit

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 3

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen

Syndrome de Marfan
Anomalie rare du développement osseux d'origine génétique
Syndrome de Turner
Neurofibromatose type 1
Anomalie congénitale des membres
Syndrome de Prader-Willi
Déficience intellectuelle syndromique rare
Cancer du sein héréditaire

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Page Web
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Retinoblastom, familiäres
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Li-Fraumeni-Syndrom
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Silver-Russell-Syndrom
Xeroderma pigmentosum
Diamond-Blackfan-Anämie
Immundefektsyndrom, variables
Ovarialkrebs, familiärer
Ataxia-Teleangiectasia
Noonan-Syndrom
Von-Hippel-Lindau-Krankheit

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
Email

Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Li-Fraumeni-Syndrom
Xeroderma pigmentosum
Syndrome de Noonan
Anémie de Blackfan-Diamond
Polypose adénomateuse familiale atténuée liée à APC
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Vererbtes Nierenzell-Krebsprädispositionssyndrom
Ovarialkrebs, familiärer
Syndrome de Cockayne
Silver-Russell-Syndrom
Syndrome de Costello
Syndrome de Maffucci
Maladie de von Hippel-Lindau
Ataxie-télangiectasie

Institutions de prise en charge 14

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Page Web
Email

Ansprechpartnerin für seltene Zahnerkrankungen
Ansprechpartner für Fehlbildungen des Gesicht- und Hirnschädels
Ansprechpartnerin für Fehl- und Defektbildungen der Extremitäten
Ansprechpartnerin für Skelettsystemerkrankungen
Ansprechpartner für seltene Knochenerkrankungen

Apert-Syndrom
Gesichtsspalte
Oligodontie
Crouzon-Syndrom
Taurodontie

12.038419246673586 48.932494732099386 Zentrum für Seltene Erkrankungen des Bewegungssystems am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen des Bewegungssystems am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Kaiser-Karl-V.-Allee 3
93077 Bad Abbach

09405 182401
09405 182920
Page Web
Email

Hemimelie, fibuläre
Femur-Fibula-Ulna-Komplex
Blount-Syndrom

14.06262577666828 52.2837363 Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

HELIOS Klinikum Bad Saarow

Pieskower Straße 33
15526 Bad Saarow

033631 73527
Page Web

Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg

Tumeur stromale gastro-intestinale
Tumeur osseuse rare
Sarcome osseux
Sarcome des tissus mous

7.231326699256898 51.490716115696756 Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
Page Web
Email

Transitionssprechstunde für Heranwachsende mit Seltener Knochenerkrankung
Kinderrheuma-Sprechstunde
Sprechstunde für Seltene Knochen-Erkrankungen
Sprechstunde für metabolische Knochen-Erkrankungen
Skoliose Sprechstunde

Osteolyse, primäre
Achondroplasie
Rachitis, hypokalzämische
Hyperkalzämie, familiäre hypokalziurische, Typ 1
Dysplasie, metaphysäre

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
Page Web
Email

Tumor des Verdauungstrakts, seltener
Urogenitaler Tumor, seltener
Augentumor, seltener
Seltener gynäkologischer Tumor
Seltener vaskulärer Tumor
Knochentumor, seltener
Nierentumor, seltener
Keimzelltumor
Weichteiltumor, seltener
Seltener Tumor des respiratorischen Systems
Seltener Tumor des Nervensystems
Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen
Tumor des hämatopoetischen und lymphoiden Gewebes
Tumor der endokrinen Drüsen

7.8367259501101225 48.004833372302414 Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacherstr. 62
79106 Freiburg

0761 27043000
Page Web
Email

0761 27043000
Page Web
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Stoffwechselsprechstunde

Glukoneogenese-Störung
Fruktose-Stoffwechselstörung
Glykogenose
Fruktoseintoleranz, hereditäre
Fettsäureoxidationsstörungen und Ketogenesedefekt
Verzweigte Aminosäuren-Stoffwechselstörung
Glukose-Galaktose-Malabsorption
Galaktose-Stoffwechselstörung
Hyperinsulinismus durch Kurzketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Ketokörper-Stoffwechselstörung
Ahornsirup-Krankheit

1

7.843739390373231 48.00385693207722 Zentrum für Skelettentwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Skelettentwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043630
Page Web
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Sprechstunde für Wachstumsstörungen, genetisch bedingte Endokrinopathien und Therapiezentrum Achondroplasie
Sprechstunde für Skelettentwicklungsstörungen und angeborene Erkrankungen des Bewegungsapparates
Sprechstunde für Ziliopathien

Osteopetrose
Osteogenesis imperfecta
Achondroplasie

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Page Web
Email

Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
Malformation lymphatique macrokystique
Malformation veineuse rare
Malformation des sinus duraux du crâne
Lymphoedème primaire
Malformation artérioveineuse faciale
Malformation anévrysmale de la veine de Galien
Maladie de von Hippel-Lindau

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Page Web
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Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie
Pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta

Naevus pigmentaire congénital géant
Maladie osseuse rare
Malformation du tube digestif
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome de délétion 22q11.2
Polykystose rénale autosomique dominante
Anomalie du tube neural
Malformation du diaphragme ou de la paroi abdominale
Mélanocytose neurocutanée
Ostéogenèse imparfaite

1

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Page Web
Email

Achondroplasie
Gesichtsfehlbildung, paralytische
Dysosteosklerose
Femur-Fibula-Ulna-Komplex
Omodysplasie
Chondrodysplasia punctata, rhizomele, Typ 1
Osteochondrome, multiple
Knochendysplasie, fibröse
Osteogenesis imperfecta
Metachondromatose
Herz-Hand-Syndrom
Brachydaktylie mit langem Daumen
Dysplasie, akromele
Hypochondroplasie
Dysostose, periphere

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Page Web
Email

Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Silver-Russell-Syndrom
Knochendysplasie, primäre
Achondroplasie

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Syndrome hémophagocytaire
Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
Page Web
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur osseuse rare
Tumeur germinale
Tumeur rare des tissus mous
Anémie rare
Hépatoblastome
Néphroblastome

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

Associations de patients 0

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