Syndrome de lymphangioendothéliomatose multifocale-thrombocytopénie
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 5
Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstr. 5
                    40225 Düsseldorf
                
Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Breisacher Str. 62
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043021
                            
 0761 2709643366
                            
                                
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- Malformation veineuse rare
 - Malformation lymphatique macrokystique
 - Syndrome de Beckwith-Wiedemann
 - Malformation anévrysmale de la veine de Galien
 - Malformation des sinus duraux du crâne
 - Lymphoedème primaire
 - Malformation artérioveineuse faciale
 - Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
 
Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)
Universitätsklinikum Halle (Saale)
                    Ernst-Grube-Straße 40
                    06120 Halle (Saale)
                
                             0345 5573013
                            
 0345 557902441 
                            
                                
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- Malformation lymphatique rare
 - Malformation artérioveineuse rare
 - Syndrome de Protée
 - Syndrome de la lipomatose multiple-hémihyperplasie
 - Syndrome de Bockenheimer
 - Hémangiome congénitale
 - Syndrome CLOVES
 - Hémangioendothéliome kaposiforme
 - Angiomatose cutanée et digestive
 - Syndrome de Cowden
 - Syndrome de Klippel-Trénaunay
 - Syndrome de Parkes Weber
 - Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba
 
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)
                    Martinistraße 52
                    20251 Hamburg
                
                             040 741054270
                            
 040 741054601
                            
                                
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- Rhabdomyosarcome
 - Sarcome alvéolaire des tissus mous
 - Bêta-thalassémie
 - Maladie de von Willebrand
 - Alpha-thalassémie
 - Drépanocytose
 - Maladie de Fanconi
 - Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
 - Déficit congénital en facteur V
 - Déficit immunitaire combiné T et B
 - Hémophilie
 - Médulloblastome
 - Rétinoblastome
 
Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
                    Albert-Einstein-Allee 23
                    89081 Ulm
                
- Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
 - Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
 - Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
 - Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
 - Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
 - Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel