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Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
- Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
- Mastocytose
- Leucémie mastocytaire classique
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Aplasie médullaire isolée héréditaire
- Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
- Syndrome myélodysplasique
- Thrombocytémie essentielle
- Dyskératose congénitale
- Leucémie myéloïde chronique
- Leucémie à mastocytes
- Leucémie chronique éosinophile
- Aplasie médullaire idiopathique
- Mastocytose systémique agressive
- Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Amyloidosis Center Charité Berlin (ACCB)
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Herzzentrum am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn
Venusberg-Campus 1
53127 Bonn
0228 28715217
0228 28716423
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1. Medizinische Klinik - Kardiologie, Rhythmologie, Angiologie - der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem
Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem
Thiemstr. 111
03048 Cottbus
0355 462576
0355 462577
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Medizinische Klinik 2 – Kardiologie und Angiologie am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen
Ulmenweg 18
91054 Erlangen
09131 8535301
09131 8535303
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Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Essen
Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen
Hufelandstraße 55
45147 Essen
0201 7236384
0201 7235389
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Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Hufelandstr. 55
45147 Essen
Westdeutsches Herz- und Gefäßzentrum – Klinik für Kardiologie und Angiologie am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstraße 55
45147 Essen
0201 72383898
0201 7235480
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Universitäres Herzzentrum Freiburg Bad Krozingen
Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetter Straße 55
79106 Freiburg
Amyloidose-Zentrum am Universitätsklinikum Heidelberg
Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
06221 568030
06221 564659
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Klinik für Innere Medizin III am Universitätsklinikum des Saarlandes
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes
Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar
06841 1615029
06841 1615032
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Amyloidosezentrum am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
Kerpener Str. 60
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Spezialambulanz für Zystennieren
- Spezialambulanz für Morbus Fabry
- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Léiomyomatose familiale et cancer du rein
- Syndrome de Bardet-Biedl
- Maladie de Fabry
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Hyperoxalurie primitive
- Sclérose tubéreuse de Bourneville
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
- Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Maladie de von Hippel-Lindau
- Syndrome d'Alport
Norddeutsches Amyloidosezentrum am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50044152
0451 50044152
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Amyloidosezentrum (AZUM) der Universitätsmedizin Mainz
Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz
Langenbeckstraße 1
55131 Mainz
06131 175486
06131 175570
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Deutsches Herzzentrum München
Lazarettstraße 36
80636 München
Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München
LMU Klinikum München
Ziemssenstr. 1a
80336 München
089 440057400
089 440057402
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- Neurodégénérescence associée à une protéine bêta-propeller
- Neurodégénérescence par déficit en pantothénate kinase, forme atypique
- Myasthénie auto-immune
- Paraplégie spastique héréditaire
- Neurodégénérescence associée à la protéine de membrane mitochondriale
- Dystrophie neuroaxonale infantile
- Neurodégénérescence par déficit en pantothénate kinase, forme classique
- Neurodégénérescence avec surcharge cérébrale en fer
- Neurodégénérescence associée à la protéine COASY
- Leucodystrophie
- Neuroferritinopathie
- Ataxie rare
- Neurodégénérescence par déficit en pantothénate kinase
- Maladie de Huntington
- Maladie mitochondriale
Zentrum für Herzgenetik, familiäre Arrhythmiesyndrome und plötzlichen Herztod am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
Marchioninistraße 15
81377 München
089 440072251
089 440075251
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- Syndrome du QT court familial
- Syndrome de Brugada
- Syndrome du QT long familial
- Non-compaction ventriculaire gauche
- Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
- Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
- Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
- Syndrome de Romano-Ward
- Syndrome d'Andersen-Tawil
- Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
- Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
Medizinischen Klinik B: Gastroenterologie, Hepatologie, Endokrinologie und Klinische Infektiologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8343330
0251 8349542
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Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
- Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
- Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
- Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
- Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
- Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
- Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Interdisziplinäres Amyloidosezentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146241
0931 201646393
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Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
0731 50065401
0731 50065402
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Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
Thomas-Mann-Straße 40
53111
Bonn
Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.
Haßlocher Str. 118
65428
Rüsselsheim
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 1
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
0731 50065401
0731 50065402
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Institutions de prise en charge 22
Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
- Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
- Mastocytose
- Leucémie mastocytaire classique
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Aplasie médullaire isolée héréditaire
- Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
- Syndrome myélodysplasique
- Thrombocytémie essentielle
- Dyskératose congénitale
- Leucémie myéloïde chronique
- Leucémie à mastocytes
- Leucémie chronique éosinophile
- Aplasie médullaire idiopathique
- Mastocytose systémique agressive
- Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Amyloidosis Center Charité Berlin (ACCB)
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Herzzentrum am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn
Venusberg-Campus 1
53127 Bonn
0228 28715217
0228 28716423
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1. Medizinische Klinik - Kardiologie, Rhythmologie, Angiologie - der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem
Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem
Thiemstr. 111
03048 Cottbus
0355 462576
0355 462577
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Medizinische Klinik 2 – Kardiologie und Angiologie am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen
Ulmenweg 18
91054 Erlangen
09131 8535301
09131 8535303
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Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Essen
Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen
Hufelandstraße 55
45147 Essen
0201 7236384
0201 7235389
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Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Hufelandstr. 55
45147 Essen
Westdeutsches Herz- und Gefäßzentrum – Klinik für Kardiologie und Angiologie am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstraße 55
45147 Essen
0201 72383898
0201 7235480
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Universitäres Herzzentrum Freiburg Bad Krozingen
Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetter Straße 55
79106 Freiburg
Amyloidose-Zentrum am Universitätsklinikum Heidelberg
Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
06221 568030
06221 564659
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Klinik für Innere Medizin III am Universitätsklinikum des Saarlandes
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes
Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar
06841 1615029
06841 1615032
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Amyloidosezentrum am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
Kerpener Str. 60
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Spezialambulanz für Zystennieren
- Spezialambulanz für Morbus Fabry
- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Léiomyomatose familiale et cancer du rein
- Syndrome de Bardet-Biedl
- Maladie de Fabry
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Hyperoxalurie primitive
- Sclérose tubéreuse de Bourneville
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
- Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Maladie de von Hippel-Lindau
- Syndrome d'Alport
Norddeutsches Amyloidosezentrum am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50044152
0451 50044152
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Amyloidosezentrum (AZUM) der Universitätsmedizin Mainz
Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz
Langenbeckstraße 1
55131 Mainz
06131 175486
06131 175570
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Deutsches Herzzentrum München
Lazarettstraße 36
80636 München
Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München
LMU Klinikum München
Ziemssenstr. 1a
80336 München
089 440057400
089 440057402
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- Neurodégénérescence associée à une protéine bêta-propeller
- Neurodégénérescence par déficit en pantothénate kinase, forme atypique
- Myasthénie auto-immune
- Paraplégie spastique héréditaire
- Neurodégénérescence associée à la protéine de membrane mitochondriale
- Dystrophie neuroaxonale infantile
- Neurodégénérescence par déficit en pantothénate kinase, forme classique
- Neurodégénérescence avec surcharge cérébrale en fer
- Neurodégénérescence associée à la protéine COASY
- Leucodystrophie
- Neuroferritinopathie
- Ataxie rare
- Neurodégénérescence par déficit en pantothénate kinase
- Maladie de Huntington
- Maladie mitochondriale
Zentrum für Herzgenetik, familiäre Arrhythmiesyndrome und plötzlichen Herztod am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
Marchioninistraße 15
81377 München
089 440072251
089 440075251
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- Syndrome du QT court familial
- Syndrome de Brugada
- Syndrome du QT long familial
- Non-compaction ventriculaire gauche
- Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
- Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
- Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
- Syndrome de Romano-Ward
- Syndrome d'Andersen-Tawil
- Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
- Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
Medizinischen Klinik B: Gastroenterologie, Hepatologie, Endokrinologie und Klinische Infektiologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8343330
0251 8349542
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Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
- Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
- Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
- Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
- Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
- Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
- Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Interdisziplinäres Amyloidosezentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146241
0931 201646393
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Associations de patients 2
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
Thomas-Mann-Straße 40
53111
Bonn
Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.
Haßlocher Str. 118
65428
Rüsselsheim