Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 1
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
0731 50065401
0731 50065402
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Institutions de prise en charge 17
Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
- Leucémie myéloïde chronique
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Mastocytose systémique agressive
- Syndrome myélodysplasique
- Mastocytose
- Aplasie médullaire idiopathique
- Leucémie mastocytaire classique
- Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
- Leucémie à mastocytes
- Aplasie médullaire isolée héréditaire
- Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
- Leucémie chronique éosinophile
- Thrombocytémie essentielle
- Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
- Dyskératose congénitale
Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene angeborene Herz- und Kreislauferkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
0241 80 88981 /-80583
0241 80 82450
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02418087087
0241 80 3387021
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- Malformation vasculaire combinée rare
- Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
- Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
- Malformation mitrale congénitale
- Anomalie congénitale du péricarde
- Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
- Transposition des gros vaisseaux
- Cardiomyopathie familiale restrictive
- Anomalie d'origine d'une artère coronaire à partir de l'aorte
- Cardiomyopathie restrictive non familiale
- Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
- Syndrome du QT long familial
- Coeur triatrial
- Cardiomyopathie non classée
- Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires
Amyloidosis Center Charité Berlin (ACCB)
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
Hugstetter Straße 55
79106 Freiburg
0761 27063031
0761 27033660
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II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistr. 52
20251 Hamburg
- Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Coagulopathie rare
- Myélome multiple
- Purpura thrombotique thrombocytopénique
- Hémophilie B
- Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
- Hémophilie A
- Amylose AL
- Mucoviscidose
- Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
- Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
- Maladie de von Willebrand
- Hémophilie
Zentrum für Amyloidose der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
0511 5326662
0511 5329435
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Amyloidose-Zentrum am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
06221 568030
06221 564659
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Rheumazentrum Ruhrgebiet
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Elisabeth Gruppe GmbH - Katholische Kliniken Rhein-Ruhr
Claudiusstraße 45
44649 Herne
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
Kerpener Str. 60
50937 Köln
0221 47897684
0221 4781460221
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- Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
- Spezialambulanz für Morbus Fabry
- Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
- Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
- Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
- Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
- Spezialambulanz für Zystennieren
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Sclérose tubéreuse de Bourneville
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Léiomyomatose familiale et cancer du rein
- Syndrome d'Alport
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
- Maladie de von Hippel-Lindau
- Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
- Maladie de Fabry
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Syndrome de Bardet-Biedl
- Hyperoxalurie primitive
- Polykystose rénale autosomique récessive
Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
Delitzscher Strasse 141
04129 Leipzig
0341 9092613
0341 9091493
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- Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
- Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
- Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
- EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
- Granulomatose avec polyangéite
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur H
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de MCP/CD 46
- Polyangéite microscopique
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à des anticorps anti-facteur H
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B
- Amylose AL
- Syndrome hémolytique et urémique atypique
- Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie C3
Norddeutsches Amyloidosezentrum am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
0451 50044152
0451 50044152
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Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar
Lazarettstr. 36
80636 München
Zentrum für seltene Arrhythmie-Syndrome und strukturelle Herzerkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar
Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar
Ismaninger Straße 22
81675 München
089 41402650
089 41409247
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Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
0711 27872461
0711 27872462
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Interdisziplinäres Amyloidosezentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146241
0931 201646393
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Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146301
0931 201646457
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- Cardiomyopathie rare
- Syndrome de Barth
- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
- Syndrome du QT long familial
- Syndrome de Noonan
- Bicuspidie aortique familiale
- Ataxie de Friedreich
- Syndrome de Marfan
- Anévrisme familial de l'aorte abdominale
- Neuropathie optique héréditaire de Leber
- Fibrillation auriculaire familiale
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Trouble génétique du rythme cardiaque
- Maladie de Gaucher type 3