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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Die Situation von Familien, die mit einem behinderten und/oder chronisch kranken Kind leben, ist mehr als belastend. Arztbesuche, diverse Krankenhausaufenthalte mit vielfältigen Untersuchungen und Behandlungen, ambulante und stationäre Therapien, medizinische und pflegerische Leistungen im häuslichen Bereich verändern das Leben dieser Familien. Der Alltag wird geprägt durch ständige Beaufsichtigung, Betreuung und Pflege des besonderen Kindes, wobei gleichzeitig aber auch noch pädagogische und integrative Arbeit geleistet werden muss. Daneben bedingen Behinderung und Krankheit eine Auseinandersetzung mit Fragen der sonderpädagogischen Versorgung in Kindergarten und Schule, der Hilfsmittelversorgung, der Kontaktaufnahme mit Fördergruppen, Ämtern und Kontaktstellen. Vor allem Familien, die mehrere Kinder haben, müssen ihren Alltag eng strukturieren und bis ins Detail durchorganisieren, um allen Familienmitgliedern einigermaßen gerecht zu werden. Die Möglichkeiten der Entlastung sind sehr selten und müssen durch professionelle Hilfe teuer erkauft werden. Die Partnerschaft, die Geschwister- und Eltern-Kind-Beziehungen und die physische und psychische Gesundheit eines jeden einzelnen sind schweren Belastungen ausgesetzt. Gleichzeitig läuft parallel auch noch der Verarbeitungsprozess, ein chronisch krankes, behindertes Kind oder eine chronisch kranke, behinderte Schwester oder einen solchen Bruder zu haben.

Die Selbsthilfegruppe LiBERO e.V. will den Familien mit neurologisch kranken Kindern helfen. Sie bietet Gesprächskreise für Eltern an, veranstaltet Informationsabende mit unterschiedlichen Themen für Eltern, Therapeut/innen, Ärzt/innen und alle, die mit neurologisch erkrankten Kindern zu tun haben. Der Verein vertritt die Interessen neurologisch kranker Kinder in der Öffentlichkeit, organisiert Ferienbetreuung mit individueller Einzelbetreuung für die besonderen Kinder und bietet Familienfreizeiten an. Außerdem veranstaltet LiBERO Familientage und Feiern für Mitglieder mit Verwandten und Freunden und informiert in einer Mitgliederzeitung über Aktuelles und Wissenswertes.

Kontakt

0531 6018527

libero@t-online.de

Webseite

http://www.libero-selbsthilfegruppe.de/

Adresse

Eickweg 4

38120 Braunschweig

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter / Verbandszeitschrift