se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Standbein e.V. ist eine im August 2007 gegründete Selbsthilfegruppe für Menschen mit PFFD (Proximal Femoral Focal Deficiency = proximaler fokaler Femurdefekt), Fibula- oder Tibiadefekten sowie deren Familien. PFFD, Fibula- oder Tibiadefekte sind angeborene, komplexe Fehlbildungen der unteren Extremitäten (Oberschenkel, Wadenbein, Schienbein). Werden diese nicht angemessen versorgt, kommt es zu starken Bewegungseinschränkungen. Diese Fehlbildungen sind sehr selten und die genaue Ursache noch immer unbekannt. In Deutschland werden pro Jahr lediglich etwa fünf bis zehn Kinder mit einer dieser Anomalien geboren. Umso wichtiger ist es, die Informations- und Beratungssituation zu verbessern, aber auch Kinder aus Entwicklungsländern medizinisch zu unterstützen. Auch Geburtshelfer, Kinderärzte und Orthopäden sind oft zum ersten Mal mit einer solchen Veränderung konfrontiert. Die Suche nach geeigneten Behandlungszentren gestaltet sich daher oft schwierig. Standbein e. V. hat es sich zum Ziel gesetzt, den Betroffenen zu helfen durch:
• Vermittlung kompetenter Ansprechpartner zur Sicherung bestmöglicher Behandlung in Kooperation mit Ärzten und Kliniken
• Stärkung Betroffener und ihrer Familien im Alltag, Hilfestellung in sozialrechtlichen Fragen
• unabhängige medizinische Information und Bündelung fachlicher Kompetenz
• Förderung von Forschungsprojekten
• Unterstützung der Therapien von Kindern aus Entwicklungsländern

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen

Kontakt

0421 33629998
standbein-ev@web.de
Webseite

http://www.standbein-ev.com

Adresse

Oberneulander Landstraße 134c
28355 Bremen

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
8.921190353.0993979Standbein e.V.
Zuletzt bearbeitet: 19.02.2020