SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
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Beschreibung der Patientenorganisation
Verständnis erfahren – Lebensqualität gewinnen SoMA e. V. bietet Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich (anorektale Fehlbildungen sowie Morbus Hirschsprung). Bei einer anorektalen Fehlbildung ist kein oder ein falsch mündender Darmausgang angelegt, bei M. Hirschsprung fehlen in einem Teil der Darmwand sowie im inneren Schließmuskel Nervenzellen.
2/3 der Patienten mit anorektalen Fehlbildungen haben Begleitfehlbildungen (z.B. der Harnwege, Geschlechtsorgane, des Skeletts). Trotz Operationen verbleiben häufig Inkontinenz, Funktionsstörungen des Harntrakts oder der Sexualorgane. Hinzu kommt die Tabuisierung dieser Folgen in der Gesellschaft. Ziel von SoMA ist es, gemeinsam mit Fachleuten, die Nachsorge und Therapie und damit die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. SoMA begleitet dabei in allen Lebensphasen. Neben regionalen und bundesweiten Tagungen mit verschiedenen Experten gibt SoMA patientenverständliches Infomaterial zu Diagnose und Behandlung der Fehlbildungen heraus. Mitglieder können auch an speziellen Angeboten teilnehmen:
• „SoMA-Schwerpunkt-Reha“ für Familien mit Kindern ab 5 Jahren
• Seminar „Das schaffst Du alleine“ – hier lernen Kinder zwischen 9 und 12 Jahren ihre Nachsorge selbständig zu übernehmen
• Seminar „Mein Befundordner“ – hier stellen sich die Jugendlichen der Frage „Was habe ich eigentlich?“
2/3 der Patienten mit anorektalen Fehlbildungen haben Begleitfehlbildungen (z.B. der Harnwege, Geschlechtsorgane, des Skeletts). Trotz Operationen verbleiben häufig Inkontinenz, Funktionsstörungen des Harntrakts oder der Sexualorgane. Hinzu kommt die Tabuisierung dieser Folgen in der Gesellschaft. Ziel von SoMA ist es, gemeinsam mit Fachleuten, die Nachsorge und Therapie und damit die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. SoMA begleitet dabei in allen Lebensphasen. Neben regionalen und bundesweiten Tagungen mit verschiedenen Experten gibt SoMA patientenverständliches Infomaterial zu Diagnose und Behandlung der Fehlbildungen heraus. Mitglieder können auch an speziellen Angeboten teilnehmen:
• „SoMA-Schwerpunkt-Reha“ für Familien mit Kindern ab 5 Jahren
• Seminar „Das schaffst Du alleine“ – hier lernen Kinder zwischen 9 und 12 Jahren ihre Nachsorge selbständig zu übernehmen
• Seminar „Mein Befundordner“ – hier stellen sich die Jugendlichen der Frage „Was habe ich eigentlich?“
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Seminare; Schwerpunktreha; Informationsmateralien; Ansprechpartner für Kloakenekstrophiepatienten/-familienGenannte Einrichtungen 12
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 15
Hirschsprung-Krankheit
Fraser-Syndrom
Okihiro-Syndrom durch Monosomie 20q13
Nicht-syndromale rektoprostatische Fistel
Nicht-syndromale rektourethrale Fistel
Johanson-Blizzard-Syndrom
Kaudale Regression-Sirenomelie-Spektrum
Okihiro-Syndrom durch Punktmutationen
pondylokostale Dysostose-Analatresie-Urogenitalfehlbildung-Syndrom
Axenfeld-Rieger-Syndrom
Nicht-syndromale rektourethrale Fistel, bulbärer Typ
Currarino-Syndrom
Nicht-syndromale rektovesikale Fistel
Kabuki-Syndrom
Opitz BBB/G-Syndrom, autosomal-dominantes
Syndaktylie-Telekanthus-anogenitale und renale Fehlbildungen-Syndrom
46,XX Störung der Geschlechtsentwicklung-anorektale Anomalien-Syndrom
Opitz BBB/G-Syndrom, X-chromosomales
Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung ohne Fistel
Nicht-syndromale vestibuläre Fistel
Anorektale Fehlbildung, nicht-syndromale
LUMBAR-Syndrom
Nicht-syndromale Kloakenfehlbildung
BNAR-Syndrom
Ankyloblepharon filiformis adnatum-Anus imperforatus-Syndrom
Nicht-syndromale Rektumatresie
Nicht-syndromale Rektumstenose
Opitz G/BBB-Syndrom
Nicht-syndromale Analstenose
Nicht-syndromaler Pouch-Kolon
Nicht-syndromale Fistel vom H-Fistel Typ
Anorektale Fehlbildung, hohe Form
Anorektale Fehlbildung, syndromale
Goldberg-Shprintzen-Megakolon-Syndrom
Baller-Gerold-Syndrom
Anorektale Fehlbildung, intermediäre Form
Anorektale Fehlbildung, tiefe Form
Nicht-syndromale rektovaginale Fistel
Kaudales Regressionssyndrom
Rektumduplikation, isolierte
Townes-Brocks-Syndrom
Anorektale Fehlbildung
Duplikation, kaudale
Sirenomelie
Katarakt-Intelligenzminderung-Analatresie-Uropathie-Syndrom
Hirschsprung-Krankheit Typ D-Brachydaktylie-Syndrom
Hirschsprung-Krankheit-Ganglioneuroblastom-Syndrom
Lowe-Kohn-Cohen-Syndrom
Dysgenesie, familiäre kaudale
Kloakenekstrophie
Hirschsprung-Krankheit-Nagelhypoplasie-Dysmorphie-Syndrom
Hirschsprung-Krankheit - Polydaktylie - Innenohrtaubheit
Okihiro-Syndrom
Nicht-syndromale perineale Fistel
VACTERL/VATER-Assoziation
11.644305648.1228822SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
Zuletzt bearbeitet:
15.11.2022