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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung Achse Logo

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Verständnis erfahren – Lebensqualität gewinnen SoMA e. V. bietet Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich (anorektale Fehlbildungen sowie Morbus Hirschsprung). Bei einer anorektalen Fehlbildung ist kein oder ein falsch mündender Darmausgang angelegt, bei M. Hirschsprung fehlen in einem Teil der Darmwand sowie im inneren Schließmuskel Nervenzellen.
2/3 der Patienten mit anorektalen Fehlbildungen haben Begleitfehlbildungen (z.B. der Harnwege, Geschlechtsorgane, des Skeletts). Trotz Operationen verbleiben häufig Inkontinenz, Funktionsstörungen des Harntrakts oder der Sexualorgane. Hinzu kommt die Tabuisierung dieser Folgen in der Gesellschaft. Ziel von SoMA ist es, gemeinsam mit Fachleuten, die Nachsorge und Therapie und damit die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. SoMA begleitet dabei in allen Lebensphasen. Neben regionalen und bundesweiten Tagungen mit verschiedenen Experten gibt SoMA patientenverständliches Infomaterial zu Diagnose und Behandlung der Fehlbildungen heraus. Mitglieder können auch an speziellen Angeboten teilnehmen:
• „SoMA-Schwerpunkt-Reha“ für Familien mit Kindern ab 5 Jahren
• Seminar „Das schaffst Du alleine“ – hier lernen Kinder zwischen 9 und 12 Jahren ihre Nachsorge selbständig zu übernehmen
• Seminar „Mein Befundordner“ – hier stellen sich die Jugendlichen der Frage „Was habe ich eigentlich?“

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Seminare; Schwerpunktreha; Informationsmateralien; Ansprechpartner für Kloakenekstrophiepatienten/-familien

Kontakt

089 14904262
mail@soma-ev.de
Webseite

http://www.soma-ev.de

Adresse

Blombergstraße 9
81825 München

Route berechnen

Genannte Einrichtungen 9

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 15

Hirschsprung-Krankheit Okihiro-Syndrom durch Monosomie 20q13 Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit rektourethraler Fistel, prostatischer Typ Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit rektourethraler Fistel Johanson-Blizzard-Syndrom Kaudale Regression-Sirenomelie-Spektrum Okihiro-Syndrom durch Punktmutationen Spondylokostale Dysostose-Analatresie-Urogenitalfehlbildung-Syndrom Axenfeld-Rieger-Syndrom Currarino-Syndrom Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit rektovesikaler Fistel Kabuki-Syndrom Analfistel Opitz BBB/G-Syndrom, autosomal-dominantes Syndaktylie - Telekanthus - anogenitale und renale Fehlbildungen 46,XX Störung der Geschlechtsentwicklung-anorektale Anomalien-Syndrom Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung ohne Fistel Anorektale Fehlbildung, nicht-syndromale Opitz BBB/G-Syndrom, X-chromosomales Fraser-Syndrom Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit rektourethraler Fistel, bulbärer Typ Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit vestibulärer Fistel Dysplasie, axiale mesodermale LUMBAR-Syndrom Nicht-syndromale Kloakenfehlbildung BNAR-Syndrom Ankyloblepharon filiformis adnatum-Anus imperforatus-Syndrom Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit Rektumatresie Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit Rektumstenose Opitz G/BBB-Syndrom Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit Analstenose Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit Pouch-Kolon Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit H-Fistel Anorektale Fehlbildung, hohe Form Anorektale Fehlbildung, syndromale Goldberg-Shprintzen-Megakolon-Syndrom Baller-Gerold-Syndrom Anorektale Fehlbildung, intermediäre Form Anorektale Fehlbildung, tiefe Form Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit rektovaginaler Fistel Kaudale Regressionssequenz Rektumduplikation Townes-Brocks-Syndrom Anorektale Fehlbildung Duplikation, kaudale Sirenomelie Katarakt-Intelligenzminderung-Analatresie-Uropathie-Syndrom Hirschsprung-Krankheit Typ D - Brachydaktylie Hirschsprung-Krankheit - Ganglioneuroblastom Lowe-Kohn-Cohen-Syndrom Dysgenesie, familiäre kaudale Kloakenekstrophie Hirschsprung-Krankheit - Polydaktylie - Innenohrtaubheit Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung mit perinealer Fistel Hirschsprung-Krankheit-Nagelhypoplasie-Dysmorphie-Syndrom Okihiro-Syndrom VACTERL/VATER-Assoziation

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
11.644305648.1228822SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
Zuletzt bearbeitet: 30.09.2021