se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Der Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht, betroffenen Mädchen, Frauen und Schwangeren, die von der Diagnose erfahren haben, zu helfen. Durch Erfahrungsaustausch und Aufklärung machen die Vereinsmitglieder Schwangeren Mut, das Kind mit Ullrich-Turner-Syndrom auszutragen. Dadurch sollen Vorurteile abgebaut, Informationslücken geschlossen und das öffentliche Interesse geweckt werden. Das Ullrich-Turner Syndrom darf nicht länger ein Abtreibungsgrund sein. Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V. ist der Meinung, dass die betroffenen Mitglieder sehr gut mit dem Ullrich-Turner-Syndrom leben können. Das Ullrich-Turner-Syndrom ist eine Fehlverteilung oder strukturelle Veränderung der Geschlechtschromosomen, von der nur Mädchen bzw. Frauen betroffen sind. Die Ursache der Erkrankung ist ungeklärt. Die Auswirkungen können sehr verschieden sein; Leitsymptome sind Kleinwuchs und die Unfruchtbarkeit aufgrund einer zu geringen Entwicklung der Eierstöcke. Hier ist eine Behandlung mit Wachstumshormonen und Östrogenen möglich. Dazu können weitere heute behandelbare Probleme kommen (Herzfehler, ein so genanntes Flügelfell, Nierenprobleme oder Lymphödeme). Betroffene Mädchen und Frauen sind normal intelligent und können ein eigenständiges Leben führen. Psychische Probleme im Sinne eines geringeren Selbstwertgefühls, Unsicherheit im Umgang mit dem eigenen Körper und ähnliches sind nicht selten, aber kein unvermeidbares Schicksal. Der Kontakt mit anderen Betroffenen oder auch professionelle Beratung können dabei helfen.

Adresse

Am Bornstück 1

65599 Dornburg

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Beteiligung an Registern
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Besonderes Angebot

Der Verein bietet verschiedene Treffen an. Jahrestreffen:
Einmal im Jahr findet das Jahrestreffen der Vereinigung mit der Mitgliederversammlung und vielen Informationsveranstaltungen und Workshops statt. Es soll die Möglichkeit bieten, sich zu informieren, sich auszutauschen und auch einmal etwas für sich selbst zu tun. Die Veranstaltungen sind meist auch für Nichtmitglieder zugänglich. Frauenwochenende:
Jedes Jahr findet ein Treffen für betroffene Frauen statt. Mit psychosozialen Workshops zu immer neuen Themen wird die Selbstwahrnehmung geschärft und das Selbstbewusstsein gestärkt. Regionalgruppenleitertreffen:
Einmal im Jahr trifft sich der Vorstand mit den Regionalgruppenleitern zu einem Austausch. Weibertreffen:
Seit einiger Zeit gibt es das bekannte Weibertreffen, ein eigenes Treffen nur für Mädchen mit dem UTS. Es findet an einem Wochenende statt und bietet vielfältige Möglichkeiten sich kennenzulernen, sich auszutauschen und sich selbst zu erfahren - ganz ohne Eltern, ohne Stress. Elterntreffen:
Für Eltern betroffener Mädchen finden jährlich Elterntreffen statt. Es wird dort die Möglichkeit gegeben, sich zu bestimmten Themen schulen zu lassen und sich auszutauschen. Auf regionaler Ebene werden noch weitere Treffen angeboten. Die Termine werden auf der Webseite www.turner-syndrom.de veröffentlicht.