SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. (DSCM)

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Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Am 25. November 2006 trafen sich 14 Betroffene und 6 Angehörige in Lampertheim, um den Verein „Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation“ ins Leben zu rufen.
Die DSCM ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene. Ihr oberstes Ziel ist die gegenseitige Hilfe und Unterstützung. Wir möchten Sie ermutigen, den Kontakt über die angegebenen Adressen aufzunehmen. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser Diagnose, mit Fragen und mit Ängsten alleine zu sein. Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an.

Was wir uns vorgenommen haben:
Die Förderung der Gründung und Pflege von überregionalen und regionalen Selbsthilfegruppen. Beratung und Förderung des Austausches von Erkrankten und deren Angehörigen. Hilfestellung zu geben, bei Schwierigkeiten mit Versicherungen, Behörden, Arbeitgebern und in der Familie. Die Aufklärung der Öffentlichkeit und der zuständigen Behörden über das Krankheitsbild und über die Situation von Menschen mit Syringomyelie und/oder Chiari Malformation und ihrer Angehörigen. Anregung, Vorbereitung und Organisation von Informationsveranstaltungen für Patienten, Ärzte und Interessierte. Der Austausch findet in erster Linie auf Regionaltreffen oder bei Treffen der einzelnen Ortsgruppen statt. Bei diesen Treffen entstehen erfahrungsgemäß Freundschaften und es wird nicht nur über medizinische Dinge gesprochen. Dies ist vor allem dann wichtig, wenn die Betroffenen aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen wenig Kontakt und Verständnis von ihren Mitmenschen erfahren.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
Besonderes Angebot

Kontakt

09231 8797050
buero@dscm-ev.de
Webseite

http://www.deutsche-syringomyelie.de

Adresse

Jean-Paul Straße 9
95615 Marktredwitz

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Genannte Einrichtungen 16

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 5

12.07425248451040650.0020649Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. (DSCM)
Zuletzt bearbeitet: 25.01.2024