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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Die Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:

  • Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen
  • Veröffentlichung eines Vereinsmagazins sowie von Informationsbroschüren
  • Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten
  • interaktive Internetseite (www.jemah.de)
  • regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern
  • bundesweite Treffen, z.B. Mitgliederversammlung, Bundesmeeting (immer an Pfingsten)
  • Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe
  • europaweites Netzwerk (www.echg.net) mit dem Ziel einer Dachverbandsgründung im Jahr 2010

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter

Kontakt

0241 55941738
info@jemah.de
Webseite

https://www.jemah-hauptstadtherzen.de/bundesvereinigung-jemah-e-v/

Adresse

Kasinostr. 66
52066 Aachen

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

Aortenfehlbildung Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler Aortenbogen, fünfter persistierender Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation Pulmonalstenose, supravalvuläre Laevokardie Lungenvenenfehlmündung, kongenitale Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel Löffler-Endokarditis SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Septumaneurysma, interventrikuläres Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie Mitralklappenanulus, Hypoplasie des- Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training Herzrhythmusstörung Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe Mesokardie HEC-Syndrom Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende Aortenstenose, supravalvuläre Pulmonalarteriendilatation, idiopathische Endomyokardfibrose, tropische Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Short-QT-Syndrom, familiäres Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus Tako-Tsubo-Kardiomyopathie Venenanomalie, kongenitale sytemische Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, biventrikuläre Form Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines Sick-Sinus-Syndrom, familiäres Aortenisthmusstenose, dominante Kardiomyopathie, dilatative - Ataxie Herzklappendysplasie, kongenitale Perikardagenesie, kongenitale, komplette Fehlen der Kopf-Armvene Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale Vena cava superior, kongenitale Anomalie der Gerbode-Defekt, kongenitaler Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe Neuhauser-Anomalie Subaortenstenose, fixierte Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung Aortenisthmusstenose, atypische Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale Heterotaxie Aortenbogen-Defekte Aortenklappenstenose, kongenitale Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des Herzfehler, konotrunkaler Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes Kardiomyopathie, histiozytoide Laubry-Pezzi-Syndrom Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale Kommerell-Divertikel Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar Aorto-ventrikulärer Tunnel Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Mitralklappenprolaps, familiärer Aortenisthmusstenose Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales Fehlen der Pulomalarterie Zyste, pleuroperikardiale Vena cava superior, Agenesie der Atrioventrikulärer Septumdefekt Shone-Komplex Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale Truncus arteriosus communis X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom Dysplasie, arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiopathie, univentrikuläre Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, rechtsdominante Form Koronarsinus, kongenitale Anomalie des Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie Arrhythmogene rechtsventrikuläre Dysplasie, familiäre isolierte Lown-Ganong-Levine-Syndrom Multifokale atriale Tachykardie Mitralklappenfehlbildung, kongenitale Mikrozephalie - Kardiomyopathie Perikardagenesie, kongenitale, partielle Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf Aortenklappenatresie, kongenitale Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale Mitralklappenagenesie Mitralklappenspalt Aortenbogen, zervikaler Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der Rechtsatriale Isomerie Ductus arteriosus-Anomalien His-Bündel-Tachykardie Vorhofflimmern, familiäres Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ) Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Koronarsinusstenose Kardiomyopathie, dilatative Uhl-Anomalie Cor triatriatum sinister Kongenitale Anomalie der großen Arterien Dysphagia lusoria Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom Pulmonalklappenagenesie Kardio-fazio-kutanes Syndrom Fibroelastose, endokardiale Aortenklappendysplasie, kongenitale Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Brugada-Syndrom Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie Andersen-Tawil-Syndrom Kardiomyopathie, hypertrophe Herzrhythmusstörung, erworbene Cor triatriatum dexter Hypoplastische Rechtsherzsyndrom Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende Aortenbogen, rechter Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt Mitralatresie Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens Interatriale Kommunikation Criss-Cross-Herz Koronarfistel Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, linksdominante Form Herz-Hand-Syndrom Typ 3 IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen Ektasie des linken Vorhofohres Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie Glykogenose durch LAMP-2-Mangel Periphere Pulmonalstenose Pulmonalarterie, der Aorta entstammend Dextrokardie Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung Hypertrophe Kardiomyopathie mit renal-tubulärer Störung durch mitochondriale DNA-Mutation Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form Fallot-Tetralogie Herzblock, kongenitaler Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte Koronarsinusatresie Ektasie des rechten Vorhofohres Juxtaposition der Vorhofohren Kardiomyopathie, nicht klassifizierte Aorta ascendens, Anomalie der Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion Pulmonalarterienhypoplasie Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale Triatriales Herz Situs ambiguus Brachydaktylie mit langem Daumen Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales Vena azygos-Kontinuations-Syndrom Herzrythmusstörung, genetisch bedingte Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ Pulmonalvenenanomalie, kongenitale Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale Subaortenstenose vom Tunneltyp Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel Vorhofstillstand Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ Hypoplastisches Linksherzsyndrom Aortenbogenunterbrechung Scimitar-Syndrom Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17 Herz, univentrikuläres Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form Eustachische Klappe, persistierende Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ Herzblock, sinuaurikulärer Herzdivertikel Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie Kardiomyopathie, zirrhotische Trikuspidalatresie Perikardfehlbildungen, kongenitale Situs inversus totalis Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien Großen Venen, kongenitale Anomalie der Doppelausstromventrikel, rechter Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ Koronarostium, abnormale Anzahl Naxos-Krankheit Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales Trikuspidalklappen-Agenesie Vorhofflattern, idiopathisches neonatales Double-orifice-Mitralklappe Koronararterienaneurysma, kongenitales Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form Diabetes-Embryopathie Kardiomyopathie, restriktive Holt-Oram-Syndrom Riesenzell-Myokarditis, idiopathische Seltene Kardiomyopathie Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital Noonan-Syndrom Doppelausstromventrikel, linker Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller IVC-Stenose, kongenitale Renaler Tubulusschaden - Kardiomyopathie Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile Valvuläre Pulmonalstenose Aorto-linksventrikulärer Tunnel Herzkrankheit, seltene Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie Lebervene, kongenitale Anomalie der Kardiomyopathie, peripartale Kardiomyopathie, dilatative familiäre Long-QT-Syndrom, familiäres Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale Foramen ovale, offenes Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom Herzposition, anomale Mitralstenose, kongenitale Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen Transposition der großen Arterien Trikuspidalklappenstenose, kongenitale Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie Stenose, subpulmonale Timothy-Syndrom LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle Atrialseptumaneurysma Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust Koronarostium, Fehllage des Parachute-Trikuspidalklappe Costello-Syndrom Seltene Krankheit der Herzchirurgie Trikuspidalklappenprolaps Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie Herzohranomalie ATTRV122I-Amyloidose Carvajal-Syndrom Romano-Ward-Syndrom Herz-Hand-Syndrom Typ 2 Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie

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6.0905633432671750.7663207Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Zuletzt bearbeitet: 08.01.2019