Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Beschreibung der Selbsthilfeorganisation
Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Angebot
Diese Selbsthilfeorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
HEC-Syndrom
Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
Herzrhythmusstörung, erworbene
Aortenstenose, supravalvuläre
Perikardagenesie, kongenitale, komplette
Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
Fehlen der Kopf-Armvene
Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
Neuhauser-Anomalie
Gerbode-Defekt, kongenitaler
Venenanomalie, kongenitale sytemische
Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall
Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ)
Kardiomyopathie, dilatative
Herzklappendysplasie, kongenitale
Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
Aortenisthmusstenose, dominante
Laevokardie
Löffler-Endokarditis
Subaortenstenose, fixierte
Laubry-Pezzi-Syndrom
Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes
Kommerell-Divertikel
Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
Aortenbogen, fünfter persistierender
Aortenfehlbildung
Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
Aortenbogen-Defekte
Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
Aortenisthmusstenose, atypische
Heterotaxie
Aortenklappenstenose, kongenitale
Zyste, pleuroperikardiale
Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
Herzfehler, konotrunkaler
Aortenklappenatresie, kongenitale
Vena cava superior, Agenesie der
Mitralklappenspalt
Shone-Komplex
Kardiomyopathie, histiozytoide
Riesenzell-Myokarditis, idiopathische
Atrioventrikulärer Septumdefekt
Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der
Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Aorto-ventrikulärer Tunnel
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Großen Venen, kongenitale Anomalie der
Aortenisthmusstenose
Mitralklappenprolaps, familiärer
Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie
Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
Fehlen der Pulomalarterie
Perikardagenesie, kongenitale, partielle
Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf
Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
Aortenbogen, zervikaler
Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale
Mitralklappenagenesie
Truncus arteriosus communis
Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel
Arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
Multifokale atriale Tachykardie
Lown-Ganong-Levine-Syndrom
OBSOLET: Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training
Mitralklappenfehlbildung, kongenitale
Herzrhythmusstörung
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
Mikrozephalie - Kardiomyopathie
Dysphagia lusoria
Cor triatriatum sinister
Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ
Kongenitale Anomalie der großen Arterien
Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom
Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens
Ductus arteriosus-Anomalien
His-Bündel-Tachykardie
Vorhofflimmern, familiäres
Uhl-Anomalie
Fibroelastose, endokardiale
Aortenbogen, rechter
Cor triatriatum dexter
Pulmonalklappenagenesie
Kardio-fazio-kutanes Syndrom
Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende
Hypoplastische Rechtsherzsyndrom
Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale
Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt
Kardiopathie, univentrikuläre
Koronarsinus, kongenitale Anomalie des
Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie
Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form
Brugada-Syndrom
Periphere Pulmonalstenose
Ektasie des rechten Vorhofohres
Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie
Pulmonalarterie, der Aorta entstammend
Glykogenose durch LAMP-2-Mangel
Mitralatresie
Herzblock, kongenitaler
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
Criss-Cross-Herz
Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel
Andersen-Tawil-Syndrom
Interatriale Kommunikation
Herz-Hand-Syndrom Typ 3
Koronarfistel
Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Koronarsinusatresie
Koronarsinusstenose
Pulmonalarterienhypoplasie
Juxtaposition der Vorhofohren
Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion
Aorta ascendens, Anomalie der
Dextrokardie
Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend
Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus
Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre
Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Fallot-Tetralogie
Rechtsatriale Isomerie
Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie
Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des
Aortenklappendysplasie, kongenitale
Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung
Arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie, familiäre isolierte
Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen
Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte
Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre
Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie
Brachydaktylie mit langem Daumen
Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt
Situs ambiguus
Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form
Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales
Triatriales Herz
Transposition der großen Arterien
Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom
Eustachische Klappe, persistierende
Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal
Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ
Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe
Vorhofstillstand
Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie
Scimitar-Syndrom
Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Kardiomyopathie, zirrhotische
Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
Aortenbogenunterbrechung
Herz, univentrikuläres
Situs inversus totalis
Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
Herzdivertikel
IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
Ektasie des linken Vorhofohres
Kardiomyopathie, nicht klassifizierte
Trikuspidalatresie
Herzblock, sinuaurikulärer
Perikardfehlbildungen, kongenitale
X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom
IVC-Stenose, kongenitale
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural
Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ
Trikuspidalklappen-Agenesie
Aorto-linksventrikulärer Tunnel
Double-orifice-Mitralklappe
Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter
Koronararterienaneurysma, kongenitales
Doppelausstromventrikel, rechter
Valvuläre Pulmonalstenose
Herzkrankheit, seltene
Diabetes-Embryopathie
Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital
Holt-Oram-Syndrom
Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller
Doppelausstromventrikel, linker
Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie
Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
Kardiomyopathie, peripartale
Vena azygos-Kontinuations-Syndrom
Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale
Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ
Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
Vorhofflattern, idiopathisches neonatales
Pulmonalvenenanomalie, kongenitale
Naxos-Krankheit
Subaortenstenose vom Tunneltyp
Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie
Herzohranomalie
ATTRV122I-Amyloidose
Carvajal-Syndrom
Kardiomyopathie, dilatative familiäre
Long-QT-Syndrom, familiäres
Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle
Koronarostium, Fehllage des
Atrialseptumaneurysma
Parachute-Trikuspidalklappe
Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen
Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile
Seltene Krankheit der Herzchirurgie
Trikuspidalklappenstenose, kongenitale
Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form
Romano-Ward-Syndrom
Kardiomyopathie, restriktive
Stenose, subpulmonale
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung
Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität
Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust
Costello-Syndrom
Koronarostium, abnormale Anzahl
Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ
Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales
Sick-Sinus-Syndrom, familiäres
Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe
Trikuspidalklappenprolaps
Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
Herz-Hand-Syndrom Typ 2
Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Seltene Kardiomyopathie
SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Septumaneurysma, interventrikuläres
Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus
Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus
Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
Endomyokardfibrose, tropische
Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, linksdominante Form
Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien
Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie
Pulmonalstenose, supravalvuläre
Timothy-Syndrom
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Short-QT-Syndrom, familiäres
Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom
Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale
Foramen ovale, offenes
Herzposition, anomale
Mitralstenose, kongenitale
Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie
LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom
Mesokardie
Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Zuletzt bearbeitet:
18.04.2023