SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.

Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0208 8823170
roedel@idhk.de
Webseite

http://www.idhk.de

Adresse

Ankerstraße 19e
46117 Oberhausen

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

HEC syndrome Supravalvular aortic stenosis Idiopathic pulmonary artery dilatation Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus Congenital complete agenesis of pericardium Non-genetic cardiac rhythm disease Congenital systemic veins anomaly Familial bicuspid aortic valve Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis Accessory mitral valve tissue Congenital unguarded mitral orifice Neuhauser anomaly Congenital Gerbode defect Absence of innominate vein Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly Atrioventricular valve anomaly Dilated cardiomyopathy Dilated cardiomyopathy with ataxia Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type Mitochondrial disease with hypertrophic cardiomyopathy Levocardia Accessory tricuspid valve tissue Loeffler endocarditis Congenital valvular dysplasia Autosomal dominant coarctation of aorta Fixed subaortic stenosis Familial idiopathic dilatation of the right atrium Congenital supravalvular mitral ring Kommerell diverticulum Persistent fifth aortic arch Laubry-Pezzi syndrome Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium Aortic malformation Generalized congenital lipodystrophy with myopathy Aortic arch defects Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation Atypical coarctation of aorta Rare hypertrophic cardiomyopathy Congenital aortic valve stenosis Coronary artery congenital malformation Congenital aortic valve atresia Agenesis of the superior vena cava Pleuro-pericardial cyst Conotruncal heart malformations Heterotaxia Idiopathic giant cell myocarditis Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect Cleft mitral valve Shone complex Congenital anomaly of the inferior vena cava Aorto-ventricular tunnel Congenitally uncorrected transposition of the great arteries Atrioventricular septal defect Histiocytoid cardiomyopathy Syndrome associated with dilated cardiomyopathy Congenital anomaly of the great veins Familial mitral valve prolapse Aorta coarctation Congenital partial agenesis of pericardium Absence of the pulmonary artery Congenital aortopulmonary window Double outlet right ventricle with subpulmonary ventricular septal defect Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect Congenital mitral valve insufficiency and/or stenosis Mitral valve agenesis Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy Cervical aortic arch Congenital anomaly of superior vena cava Subaortic course of innominate vein Truncus arteriosus Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency Congenital tricuspid malformation Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training Familial restrictive cardiomyopathy Non-familial restrictive cardiomyopathy Multifocal atrial tachycardia Trouble rare du rythme cardiaque Syndrome de Lown-Ganong-Levine Malformation mitrale congénitale Dysphagia lusoria Coeur triatrial gauche Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel Anomalie du canal artériel Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante Syndrome cardiomélique type slovène Anomalie congénitale des artères de gros calibre Tachycardie hisienne Anomalie d'Uhl Fibrillation auriculaire familiale Fibroélastose endocardique Insuffisance aortique congénitale Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire Straddling et/ou overriding de la valve mitrale Cardiopathie univentriculaire Arc aortique droit Anomalie congénitale du sinus coronaire Coeur triatrial droit Syndrome cardio-facio-cutané Syndrome du coeur droit hypoplasique Agénésie des valves pulmonaires Cardiomyopathie dilatée familiale Syndrome de Brugada Non-compaction ventriculaire gauche Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire Sténoses des branches pulmonaires Ectasie de l'auricule droite Bloc cardiaque congénital Atrésie mitrale Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique Glycogénose par déficit en LAMP-2 Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare Syndrome d'Andersen-Tawil Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44 Coeur croisé Communication interauriculaire Hypoplasie de l'artère pulmonaire Juxtaposition des auricules Sténose du sinus coronaire Atrésie du sinus coronaire Syndrome coeur-main type 3 Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique Fistule coronaire Dextrocardie Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA Artère pulmonaire naissant du canal artériel Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche Anomalie de l'aorte ascendante Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée Artère pulmonaire d'origine anormale Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux Dysplasie valvulaire aortique congénitale Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique Tétralogie de Fallot Fermeture anténatale du canal artériel Isomérisme atrial droit Hypoplasie ventriculaire droite isolée Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire Sténose subaortique fibromusculaire modérée Cardiomyopathie restrictive familiale isolée Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique Syndrome de pouce long-brachydactylie Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique Cardiomyopathie dilatée non familiale Anévrisme du sinus de Valsalva Situs ambiguus Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire Coeur triatrial Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen Transposition des gros vaisseaux Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot Coronaire interaortopulmonaire Anomalie du septum atrial type ostium secundum Valve d'Eustache persistante Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact Syndrome du cimeterre Situs inversus total Hypoplasie du coeur gauche Sténose subaortique membraneuse modérée Aortenbogenunterbrechung Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Kardiomyopathie, zirrhotische Herz, univentrikuläres Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette Kardiomyopathie, nicht klassifizierte Herzdivertikel Trikuspidalatresie Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial Ektasie des linken Vorhofohres IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom Herzblock, sinuaurikulärer Perikardfehlbildungen, kongenitale X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom Trikuspidalklappen-Agenesie Valvuläre Pulmonalstenose Double-orifice-Mitralklappe Aorto-linksventrikulärer Tunnel Koronararterienaneurysma, kongenitales Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter IVC-Stenose, kongenitale Doppelausstromventrikel, rechter Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital Herzkrankheit, seltene Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17 Diabetes-Embryopathie Holt-Oram-Syndrom Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form Herzrythmusstörung, genetisch bedingte Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller Doppelausstromventrikel, linker Subaortenstenose vom Tunneltyp Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale Herzohranomalie Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ Azygoskontinuität der Vena cava inferior Vorhofflattern, idiopathisches neonatales Pulmonalvenenanomalie, kongenitale Naxos-Krankheit Kardiomyopathie, dilatative familiäre Long-QT-Syndrom, familiäres Carvajal-Syndrom ATTRV122I-Amyloidose Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale Koronarostium, Fehllage des Atrialseptumaneurysma Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle Seltene Krankheit der Herzchirurgie Trikuspidalklappenstenose, kongenitale Parachute-Trikuspidalklappe Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form Kardiomyopathie, restriktive Stenose, subpulmonale Romano-Ward-Syndrom Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales Koronarostium, abnormale Anzahl Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust Costello-Syndrom Trikuspidalklappenprolaps Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe Sick-Sinus-Syndrom, familiäres Herz-Hand-Syndrom Typ 2 Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation Seltene Kardiomyopathie Tako-Tsubo-Kardiomyopathie Mitralklappenanulus, Hypoplasie des- Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus Septumaneurysma, interventrikuläres Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Endomyokardfibrose, tropische Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien Pulmonalstenose, supravalvuläre Timothy-Syndrom Lungenvenenfehlmündung, kongenitale Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Short-QT-Syndrom, familiäres Mitralstenose, kongenitale Foramen ovale, offenes Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale Herzposition, anomale Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom Mesokardie Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Zuletzt bearbeitet: 23.01.2024