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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.

Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0208 8823170
roedel@idhk.de
Webseite

http://www.idhk.de

Adresse

Ankerstraße 19e
46117 Oberhausen

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

HEC-Syndrom Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des Herzrhythmusstörung, erworbene Aortenstenose, supravalvuläre Perikardagenesie, kongenitale, komplette Pulmonalarteriendilatation, idiopathische Fehlen der Kopf-Armvene Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form Neuhauser-Anomalie Gerbode-Defekt, kongenitaler Venenanomalie, kongenitale sytemische Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom Tachykardie, ventrikuläre, Typ Torsade de pointes Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, biventrikuläre Form Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines Kardiomyopathie, dilatative - Ataxie Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ) Kardiomyopathie, dilatative Herzklappendysplasie, kongenitale Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe Aortenisthmusstenose, dominante Laevokardie Löffler-Endokarditis Subaortenstenose, fixierte Laubry-pezzi-Syndrom SVC, linkspersistierende, mit Mündung in den linken Vorhof Kommerell-Divertikel Dilatation des rechten Atrium (Vorhof), familiär Aortenbogen, fünfter persistierender Aortenfehlbildung Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie Aortenbogen-Defekte Kardiomyopathie, hypertrophe Aortenisthmusstenose, atypische Heterotaxie Aortenklappenstenose, kongenitale Zyste, pleuroperikardiale Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale Herzfehler, konotrunkaler Aortenklappenatresie Vena cava superior, Agenesie der Mitralklappenspalt Shone-Komplex Kardiomyopathie, histiozytoide Riesenzell-Myokarditis, idiopathische Atrioventrikularkanaldefekt Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Aorto-ventrikulärer Tunnel Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Großen Venen, kongenitale Anomalie der Aortenisthmusstenose Mitralklappenprolaps, familiärer Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales Pulmonalarterienagenesie Perikardagenesie, kongenitale, partielle Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf Vena cava superior, kongenitale Anomalie der Aortenbogen, zervikaler Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale Mitralklappenagenesie Truncus arteriosus communis Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel Dysplasie, arrhythmogene rechtsventrikuläre Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form Multifokale atriale Tachykardie Lown-Ganong-Levine-Syndrom Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training Mitralklappenfehlbildung, kongenitale Herzrhythmusstörung Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form Mikrozephalie - Kardiomyopathie Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie Dysphagia lusoria Cor triatriatum sinister Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ Kongenitale Anomalie der großen Arterien PAV - Ventrikelseptumdefekt - offener Ductus arteriosus (nicht Fallot-Typ APV/PDA) Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens Ductus arteriosus-Anomalien His-Bündel-Tachykardie Vorhofflimmern, familiäres Uhl-Anomalie Fibroelastose, endomyokardiale Aortenbogen, rechter Cor triatriatum dexter Pulmonalklappe, kongenitales Fehlen der Kardio-fazio-kutanes Syndrom Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende Hypoplastische Rechtsherzsyndrom Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt Kardiopathie, univentrikuläre Koronarsinus, kongenitale Anomalie des Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form Brugada-Syndrom Pulmonalarterienstenose Ektasie des rechten Vorhofohres CAVC - Ventrikelhypoplasie Pulmonalarterie, der Aorta entstammend Herzfehlbildung, kongenitale, nicht-syndromale Glykogenose durch LAMP-2-Mangel Mitralatresie Herzblock, kongenitaler Criss-Cross-Herz Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel Periodische Paralyse, Kalium-sensitive kardiodysrhythmische Interatriale Kommunikation Herz-Hand-Syndrom Typ 3 Koronararterienfisteln Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Koronarsinusatresie Koronarsinusstenose Pulmonalarterienhypoplasie Juxtaposition der Vorhofohren Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation CAVC - Linksherzobstruktion Aorta ascendens, Anomalie der Dextrokardie Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Fallot-Tetralogie Ivemark-Syndrom Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des Aortenklappendysplasie Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung Arrhythmogene rechtsventrikuläre Dysplasie, familiäre isolierte Atriumseptumdefekt mit Reizleitungsstörung Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie Brachydaktylie mit langem Daumen Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt Situs ambiguus Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales Triatriales Herz Transposition der großen Arterien Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom Eustachische Klappe, persistierende Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ Herz, univentrikuläres, mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe Vorhofstillstand Kompletter atrioventrikulärer Kanal-Fallot-Tetralogie-Syndrom Scimitar-Syndrom Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Hypoplastisches Linksherzsyndrom Kardiomyopathie, zirrhotische Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse Aortenbogenunterbrechung Herz, univentrikuläres Situs inversus totalis Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen Herzdivertikel IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Kardiomyopathie - Katarakt - Anomalien von Wirbelsäule und Becken Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial Ektasie des linken Vorhofohres Kardiomyopathie, nicht klassifizierte Trikuspidalatresie Herzblock, sinuaurikulärer Perikardfehlbildungen, kongenitale X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom IVC-Stenose, kongenitale Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ Trikuspidalklappen-Agenesie Aorto-linksventrikulärer Tunnel Double-orifice-Mitralklappe Atrioventrikulärer (AV-) Kanal, kompletter Koronararterienaneurysma, kongenitales Herzkrankheit, seltene Doppelausstromventrikel, rechter Valvuläre Pulmonalstenose Diabetes-Embryopathie Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital Holt-Oram-Syndrom Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17 Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, rechtsdominante Form Noonan-Syndrom Atrioventrikulärer Kanal, partieller Doppelausstromventrikel, linker Renaler Tubulusschaden - Kardiomyopathie Herzrythmusstörung, genetisch bedingte Kardiomyopathie, peripartale Vena azygos-Kontinuations-Syndrom Koronarostium, Stenose oder Atresie Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ Lebervene, kongenitale Anomalie der Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel Vorhofflattern, idiopathisches neonatales Pulmonalvenenanomalie, kongenitale Naxos-Krankheit Subaortenstenose vom Tunneltyp Koronararterie, abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Herzohranomalie ATTRV122I-Amyloidose Wollhaare-Palmoplantarkeratose-dilatative Kardiomyopathie-Syndrom Kardiomyopathie, dilatative familiäre Long-QT-Syndrom, familiäres Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle Koronarostium, Fehllage des Atrialseptumaneurysma Parachute-Trikuspidalklappe Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile Seltene Krankheit der Herzchirurgie Trikuspidal- klappenstenose, kongenitale Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form Romano-Ward-Syndrom Kardiomyopathie, restriktive Stenose, subpulmonale Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung IVC-Unterbrechung Maternal vererbte Kardiomyopathie mit Hörverlust Costello-Syndrom Koronarostium, abnormale Anzahl Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales Sick-Sinus-Syndrom, familiäres Chordae tendineae der Trikuspidalklappe, Anomalien der- Trikuspidalklappenprolaps Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel Herz-Hand-Syndrom Typ 2 Hypertrophe Kardiomyopathie mit renal-tubulärer Störung durch mitochondriale DNA-Mutation Tako-Tsubo-Kardiomyopathie Kardiomyopathie SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Septumaneurysma, interventrikuläres Persistenz der linken oberen Hohlvene mit Mündung in den linken Vorhof Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie Mitralklappenanulus, Hypoplasie des- Endomyokardfibrose, tropische Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, linksdominante Form Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie Pulmonalstenose, supravalvuläre Timothy-Syndrom Lungenvenenfehlmündung, kongenitale Short-QT-Syndrom, familiäres Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale Kein Name gefunden Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom Herzposition, anomale Mitralstenose, kongenitale Ebstein-Malformation Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom Mesokardie Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit

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Zuletzt bearbeitet: 04.02.2019