SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Patientenorganisation

Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung.

Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).

Kontakt

0531 220660
info@herzkind.de
Webseite

http://www.herzkind.de/

Adresse

Husarenstraße 70
38102 Braunschweig

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

Kardio-fazio-kutanes Syndrom Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form Andersen-Tawil-Syndrom Mitralatresie Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des Transposition der großen Arterien Herzdivertikel Trikuspidalklappen-Agenesie Herzkrankheit, seltene Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital Seltene Krankheit der Herzchirurgie Timothy-Syndrom Trikuspidalklappenprolaps Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien Kardiomyopathie, restriktive Lungenvenenfehlmündung, kongenitale HEC-Syndrom Aortenklappenstenose, kongenitale Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training Aortenbogen, zervikaler Kardiomyopathie, dilatative Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form Venenanomalie, kongenitale sytemische Subaortenstenose, fixierte Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen Herzrythmusstörung, genetisch bedingte Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale Situs ambiguus Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie Kardiomyopathie, nicht klassifizierte Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom Aortenbogen-Defekte Laevokardie Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale Stenose, subpulmonale Pulmonalstenose, supravalvuläre Aortenstenose, supravalvuläre Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form Brugada-Syndrom Dextrokardie Noonan-Syndrom Herzblock, kongenitaler Pulmonalarteriendilatation, idiopathische Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar Riesenzell-Myokarditis, idiopathische Romano-Ward-Syndrom Kardiomyopathie, dilatative familiäre Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie Großen Venen, kongenitale Anomalie der Aortenklappendysplasie, kongenitale Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum Scimitar-Syndrom Trikuspidalatresie Situs inversus totalis Hypoplastisches Linksherzsyndrom Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation Mesokardie Multifokale atriale Tachykardie His-Bündel-Tachykardie Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale Aortenklappenatresie, kongenitale Trikuspidalklappenstenose, kongenitale Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt Fallot-Tetralogie Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Mitralklappenspalt Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale Pulmonalarterie, der Aorta entstammend Herzblock, sinuaurikulärer Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre Parachute-Trikuspidalklappe Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit Mitralklappenprolaps, familiärer Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse Subaortenstenose vom Tunneltyp Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe Valvuläre Pulmonalstenose Mitralstenose, kongenitale Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler Double-orifice-Mitralklappe Mitralklappenanulus, Hypoplasie des- Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale Shone-Komplex Mitralklappenagenesie Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie Kardiopathie, univentrikuläre Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion Aortenbogenunterbrechung Ductus arteriosus-Anomalien Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17 Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie Aorto-linksventrikulärer Tunnel Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel Long-QT-Syndrom, familiäres Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales Koronararterienaneurysma, kongenitales Carvajal-Syndrom Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie Kommerell-Divertikel Aortenbogen, fünfter persistierender Neuhauser-Anomalie Aortenbogen, rechter Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel Pulmonalarterienhypoplasie Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der Dysphagia lusoria Vena cava superior, kongenitale Anomalie der Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial Rechtsatriale Isomerie Periphere Pulmonalstenose Koronarsinus, kongenitale Anomalie des Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal Koronarostium, abnormale Anzahl Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural Lebervene, kongenitale Anomalie der Koronarostium, Fehllage des Septumaneurysma, interventrikuläres Gerbode-Defekt, kongenitaler Herzohranomalie Laubry-Pezzi-Syndrom Cor triatriatum sinister Cor triatriatum dexter Glykogenose durch LAMP-2-Mangel Ektasie des rechten Vorhofohres Juxtaposition der Vorhofohren Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ Perikardfehlbildungen, kongenitale Ektasie des linken Vorhofohres Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ Atrialseptumaneurysma Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus Foramen ovale, offenes Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf Fehlen der Kopf-Armvene Vena cava superior, Agenesie der Koronarsinusstenose Endomyokardfibrose, tropische IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Koronarsinusatresie Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ) Löffler-Endokarditis Azygoskontinuität der Vena cava inferior Eustachische Klappe, persistierende Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller IVC-Stenose, kongenitale Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel Perikardagenesie, kongenitale, komplette Truncus arteriosus communis Zyste, pleuroperikardiale Perikardagenesie, kongenitale, partielle Herz-Hand-Syndrom Typ 3 X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom Vorhofstillstand Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom Herzrhythmusstörung, erworbene Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust Herz-Hand-Syndrom Typ 2 Herzrhythmusstörung Herzklappendysplasie, kongenitale Aorto-ventrikulärer Tunnel Uhl-Anomalie Lown-Ganong-Levine-Syndrom Vorhofflimmern, familiäres Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ Doppelausstromventrikel, rechter Doppelausstromventrikel, linker Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen Brachydaktylie mit langem Daumen Diabetes-Embryopathie Holt-Oram-Syndrom Sick-Sinus-Syndrom, familiäres Short-QT-Syndrom, familiäres Vorhofflattern, idiopathisches neonatales Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile Herzfehler, konotrunkaler Mitralklappenfehlbildung, kongenitale Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie Herzposition, anomale Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Aortenfehlbildung Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der Hypoplastische Rechtsherzsyndrom Atrioventrikulärer Septumdefekt Aorta ascendens, Anomalie der Kongenitale Anomalie der großen Arterien Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Pulmonalvenenanomalie, kongenitale Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation Naxos-Krankheit Seltene Kardiomyopathie Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom Aortenisthmusstenose, dominante Aortenisthmusstenose, atypische Kardiomyopathie, zirrhotische Aortenisthmusstenose Criss-Cross-Herz Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form Triatriales Herz Herz, univentrikuläres Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie Heterotaxie Interatriale Kommunikation Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen Kardiomyopathie, histiozytoide ATTRV122I-Amyloidose Fehlen der Pulmonalarterie Seltene hypertrophe Kardiomyopathie Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie Koronarfistel Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form Mikrozephalie - Kardiomyopathie Pulmonalklappenagenesie Tako-Tsubo-Kardiomyopathie Fibroelastose, endokardiale Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose Costello-Syndrom
10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
Zuletzt bearbeitet: 23.01.2024