se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Im Jahre 2006 hatte eine kleine Gruppe von EDS-erkrankten Menschen und ein Teil ihrer Angehörigen die Vision ihre Erfahrungen und ihr Wissen mit Gleichgesinnten zu teilen. Daraus entstand der Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V., ein bundesweit tätiger und anerkannter Selbsthilfe-Verband.

Der Verein nimmt für sich in Anspruch neutral, transparent und unabhängig zu arbeiten und trägt sich durch Mitgliedsbeiträge, kassenübergreifende und kassenindividuelle Fördermittel der gesetzlichen Kranken- und Ersatzkassen, sowie durch eine breit gefächerte Hilfe von Fördermitgliedern. Da der Verein stets unsere Neutralität und Eigenverantwortung bewahren will, erhält er keinerlei Förderung/Zuschüsse durch die Pharmaindustrie oder Wirtschaft. Der Verein legt Wert auf eine gute, auf Augenhöhe ausgerichtete Zusammenarbeit mit anderen Vereinen, Verbänden oder Dachorganisationen, die ähnliche oder gleiche Ziele verfolgen.

Ziele des Bundesverbands Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.:

  • Die Anerkennung der Erkrankung EDS im Sinne des Schwerbehindertengesetzes
  • Erweiterung der Zusammenarbeit zwischen Ärzten, (Uni)Kliniken, Therapeuten und Patienten
  • Verbesserter Austausch von Informationen zwischen Ärzten und Kliniken im Inland und europaweit
  • Unterstützung der Forschung, beim Aufbau von Untersuchungs- und Behandlungszentren für EDS sowie beim Auf- und Ausbau von Therapie- und Rehabilitationszentren
  • Aufklärung in Kindergärten und Schulen

Kontakt

05205 728953

info@bundesverband-eds.de

Webseite

http://www.bundesverband-eds.de

Adresse

Postfach 110202

33662 Bielefeld

Route berechnen

Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift