Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Eine rheumatische Erkrankung führt oftmals zu einer Veränderung des alltäglichen Lebens. Diese Veränderungen betreffen die gesamte Familie. Das Leben mit der Erkrankung muss gelernt werden.
Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse rheumatisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen. Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein 2008 Bundesverband geworden. Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirtschaft und Politik ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins. Im Bundesverband Kinderrheuma treffen Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Hier kann offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste geredet werden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei den Bildungs- und Familienangeboten des Vereins erlebt werden.
Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse rheumatisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen. Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein 2008 Bundesverband geworden. Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirtschaft und Politik ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins. Im Bundesverband Kinderrheuma treffen Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Hier kann offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste geredet werden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei den Bildungs- und Familienangeboten des Vereins erlebt werden.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 3
Rheumatoid factor-negative juvenile idiopathic arthritis without anti-nuclear antibodies
Familial Mediterranean fever
Reactive arthritis
Hereditary periodic fever syndrome
Psoriasis-related juvenile idiopathic arthritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Rheumatoid factor-positive polyarticular juvenile idiopathic arthritis
Enthesitis-related juvenile idiopathic arthritis
Unclassified autoinflammatory syndrome
Juvenile idiopathic arthritis
Periodic fever syndrome
Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis without anti-nuclear antibodies
Rheumatoid factor-negative polyarticular juvenile idiopathic arthritis
Rare rheumatologic disease
Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis
Unclassified vasculitis
Unexplained periodic fever syndrome
Blau syndrome
Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire avec anticorps anti-noyaux
Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire
Arthrite juvénile idiopathique indéterminée
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Arthrite juvénile idiopathique sans facteur rhumatoïde avec anticorps anti-nucléaire
Syndrome auto-inflammatoire
Arthrite juvénile idiopathique systémique
7.8227806091308651.843513524552655Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Dernière modification:
06.02.2024