SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesverband Kinderrheuma e.V.

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Eine rheumatische Erkrankung führt oftmals zu einer Veränderung des alltäglichen Lebens. Diese Veränderungen betreffen die gesamte Familie. Das Leben mit der Erkrankung muss gelernt werden.

Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse rheumatisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen. Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein 2008 Bundesverband geworden. Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirtschaft und Politik ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins. Im Bundesverband Kinderrheuma treffen Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Hier kann offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste geredet werden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei den Bildungs- und Familienangeboten des Vereins erlebt werden.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

02526 3001175
familienbuero@kinderrheuma.com
Webseite

http://www.kinderrheuma.com/

Adresse

Westtor 7
48324 Sendenhorst

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 4

Arthritis, idiopathische juvenile, Rheumafaktor-negative, ohne anti-nukleäre Antikörper PASH-Syndrom Sterile multifokale Osteomyelitis mit Periostitis und Pustulose Mittelmeerfieber, familiäres Kalzium-Pyrophosphat-Speicherkrankheit, familiäre Cogan-Syndrom Arthritis, reaktive Pannikulitis mit Uveitis und systemischer Granulomatose, infantile Form Sneddon-Syndrom Hereditäres periodisches Fiebersyndrom Hyperimmunglobulinämie D mit Rückfallfieber Schnitzler-Syndrom CINCA-Syndrom Hughes-Stovin-Syndrom Kutane Vaskulitis kleiner Gefäße Arthropathie, Progeria-assoziierte Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit Arthritis, idiopathische juvenile, Psoriasis-assoziierte Vaskulitis mit assoziierten antineutrophilen zytoplasmatischen Antikörpern PFAPA-Syndrom Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom Erdheim-Chester-Krankheit Proteasom-assoziiertes autoinflammatorisches Syndrom Arthritis, idiopathische juvenile polyartikuläre, Rheumafaktor-positive Arthritis, idiopathische juvenile, Enthesitis-assoziierte Autoinflammatorisches Syndrom, unklassifiziertes Riesenzell-Arteriitis CANDLE-Syndrom Generalisierte pustulöse Psoriasis Polymyalgia rheumatica Nakajo-Nishimura-Syndrom Arthritis, idiopathische juvenile Vaskulitis, Medikamenten-induzierte Periodisches Fiebersyndrom Perikarditis, idiopathische rekurrente MAGIC-Syndrom Kälte-Urtikaria, familiäre Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre, ohne anti-nukleäre Antikörper Hydarthrose, intermittierende Osteochondritis der Tarsal-/Metatarsalknochen Autoinflammation mit PLCG2-assoziiertem Antikörper-Mangel und Immundysregulation Kryoglobulinämie, gemischte, Typ III Kryoglobulinämie, gemischte, Typ II Cryopyrin-assoziiertes periodisches Syndrom Vaskulitis großer Gefäße SAPHO-Syndrom Vaskulitis Arthritis, idiopathische juvenile polyartikuläre, Rheumafaktor-negative Pyoderma gangraenosum Primäre Angiitis des Zentralnervensystems Autoinflammatorisches und autoimmunes Syndrom, gemischtes Dermatitis, granulomatöse interstitielle mit Arthritis Vaskulitis kleiner Gefäße NLRP12-assoziiertes hereditäres Periodisches Fiebersyndrom Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit Seltene rheumatologische Krankheit PAPA-Syndrom Polyangiitis, mikroskopische Immunoglobulin A-Vaskulitis Vaskulitis mittelgroßer Gefäße Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre Felty-Syndrom Vaskulitis durch ADA2-Mangel Vaskulitis, unklassifizierte Vaskulitis, hypokomplementämische urtikarielle Reynolds-Syndrom Kawasaki-Krankheit Periodisches Fiebersyndrom ohne identifizierte Ursache Muckle-Wells-Syndrom Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis Buerger-Krankheit Kryoglobulinämische Vaskulitis Sarkoidose Majeed-Syndrom Blau-Syndrom Granulomatose mit Polyangiitis Takayasu-Arteriitis Autoinflammatorisches Syndrom, pyogenes Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre, mit anti-nukleären Antikörpern Arthritis, idiopathische juvenile, polyartikuläre Herz-Kreislaufsystemstörung, seltene DITRA Behçet-Syndrom Arthritis, idiopathische juvenile, unklassifizierte Vaskulitis, postinfektiöse Autoinflammatorisches Syndrom, granulomatöses Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis Tenosynovialer Riesenzelltumor JMP-Syndrom Arthritis, idiopathische juvenile, Rheumafaktor-negative, mit anti-nukleären Antikörpern Autoinflammatorisches Syndrom Polyarteriitis nodosa Arthritis, idiopathische juvenile, systemische Vaskulitis, Immunkomplex-vermittelte Erythema elevatum diutinum
7.8227806091308651.843513524552655Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Zuletzt bearbeitet: 23.03.2023