Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Beschreibung der Selbsthilfeorganisation
Eine rheumatische Erkrankung führt oftmals zu einer Veränderung des alltäglichen Lebens. Diese Veränderungen betreffen die gesamte Familie. Das Leben mit der Erkrankung muss gelernt werden.
Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse rheumatisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen. Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein 2008 Bundesverband geworden. Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirtschaft und Politik ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins. Im Bundesverband Kinderrheuma treffen Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Hier kann offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste geredet werden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei den Bildungs- und Familienangeboten des Vereins erlebt werden.
Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse rheumatisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen. Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein 2008 Bundesverband geworden. Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirtschaft und Politik ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins. Im Bundesverband Kinderrheuma treffen Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Hier kann offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste geredet werden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei den Bildungs- und Familienangeboten des Vereins erlebt werden.
Angebot
Diese Selbsthilfeorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 4
Arthritis, idiopathische juvenile, Rheumafaktor-negative, ohne anti-nukleäre Antikörper
PASH-Syndrom
Sterile multifokale Osteomyelitis mit Periostitis und Pustulose
Mittelmeerfieber, familiäres
Kalzium-Pyrophosphat-Speicherkrankheit, familiäre
Cogan-Syndrom
Arthritis, reaktive
Pannikulitis mit Uveitis und systemischer Granulomatose, infantile Form
Sneddon-Syndrom
Hereditäres periodisches Fiebersyndrom
Hyperimmunglobulinämie D mit Rückfallfieber
Schnitzler-Syndrom
CINCA-Syndrom
Hughes-Stovin-Syndrom
Kutane Vaskulitis kleiner Gefäße
Arthropathie, Progeria-assoziierte
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Arthritis, idiopathische juvenile, Psoriasis-assoziierte
Vaskulitis mit assoziierten antineutrophilen zytoplasmatischen Antikörpern
PFAPA-Syndrom
Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom
Erdheim-Chester-Krankheit
Proteasom-assoziiertes autoinflammatorisches Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile polyartikuläre, Rheumafaktor-positive
Arthritis, idiopathische juvenile, Enthesitis-assoziierte
Autoinflammatorisches Syndrom, unklassifiziertes
Riesenzell-Arteriitis
CANDLE-Syndrom
Generalisierte pustulöse Psoriasis
Polymyalgia rheumatica
Nakajo-Nishimura-Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile
Vaskulitis, Medikamenten-induzierte
Periodisches Fiebersyndrom
Perikarditis, idiopathische rekurrente
MAGIC-Syndrom
Kälte-Urtikaria, familiäre
Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre, ohne anti-nukleäre Antikörper
Hydarthrose, intermittierende
Osteochondritis der Tarsal-/Metatarsalknochen
Autoinflammation mit PLCG2-assoziiertem Antikörper-Mangel und Immundysregulation
Kryoglobulinämie, gemischte, Typ III
Kryoglobulinämie, gemischte, Typ II
Cryopyrin-assoziiertes periodisches Syndrom
Vaskulitis großer Gefäße
SAPHO-Syndrom
Vaskulitis
Arthritis, idiopathische juvenile polyartikuläre, Rheumafaktor-negative
Pyoderma gangraenosum
Primäre Angiitis des Zentralnervensystems
Autoinflammatorisches und autoimmunes Syndrom, gemischtes
Dermatitis, granulomatöse interstitielle mit Arthritis
Vaskulitis kleiner Gefäße
NLRP12-assoziiertes hereditäres Periodisches Fiebersyndrom
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit
Seltene rheumatologische Krankheit
PAPA-Syndrom
Polyangiitis, mikroskopische
Immunoglobulin A-Vaskulitis
Vaskulitis mittelgroßer Gefäße
Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre
Felty-Syndrom
Vaskulitis durch ADA2-Mangel
Vaskulitis, unklassifizierte
Vaskulitis, hypokomplementämische urtikarielle
Reynolds-Syndrom
Kawasaki-Krankheit
Periodisches Fiebersyndrom ohne identifizierte Ursache
Muckle-Wells-Syndrom
Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis
Buerger-Krankheit
Kryoglobulinämische Vaskulitis
Sarkoidose
Majeed-Syndrom
Blau-Syndrom
Granulomatose mit Polyangiitis
Takayasu-Arteriitis
Autoinflammatorisches Syndrom, pyogenes
Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre, mit anti-nukleären Antikörpern
Arthritis, idiopathische juvenile, polyartikuläre
Herz-Kreislaufsystemstörung, seltene
DITRA
Behçet-Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile, unklassifizierte
Vaskulitis, postinfektiöse
Autoinflammatorisches Syndrom, granulomatöses
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Tenosynovialer Riesenzelltumor
JMP-Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile, Rheumafaktor-negative, mit anti-nukleären Antikörpern
Autoinflammatorisches Syndrom
Polyarteriitis nodosa
Arthritis, idiopathische juvenile, systemische
Vaskulitis, Immunkomplex-vermittelte
Erythema elevatum diutinum
7.8227806091308651.843513524552655Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Zuletzt bearbeitet:
23.03.2023