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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesverband Kinderrheuma e.V.

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Eine rheumatische Erkrankung führt oftmals zu einer Veränderung des alltäglichen Lebens. Diese Veränderungen betreffen die gesamte Familie. Das Leben mit der Erkrankung muss gelernt werden.

Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse rheumatisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen. Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein 2008 Bundesverband geworden. Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirtschaft und Politik ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins. Im Bundesverband Kinderrheuma treffen Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Hier kann offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste geredet werden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei den Bildungs- und Familienangeboten des Vereins erlebt werden.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

02526 3001175
info@kinderrheuma.com
Webseite

http://www.kinderrheuma.com/

Adresse

Westtor 7
48324 Sendenhorst

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 4

Pyoderma gangraenosum-Akne-Hidradenitis suppurativa-Syndrom Arthritis, idiopathische juvenile, Rheumafaktor-negative, ohne anti-nukleäre Antikörper Cogan-Syndrom Kalzium-Pyrophosphat-Speicherkrankheit, familiäre Sterile multifokale Osteomyelitis mit Periostitis und Pustulose Mittelmeerfieber, familiäres Pannikulitis mit Uveitis und systemischer Granulomatose, infantile Form Arthritis, reaktive Sneddon-Syndrom CINCA-Syndrom Hereditäres periodisches Fiebersyndrom Hyperimmunglobulinämie D mit Rückfallfieber Schnitzler-Syndrom Kutane Vaskulitis kleiner Gefäße Arthropathie, Progeria-assoziierte Hughes-Stovin-Syndrom Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit Arthritis, idiopathische juvenile, Psoriasis-assoziierte Vaskulitis mit assoziierten antineutrophilen zytoplasmatischen Antikörpern PFAPA-Syndrom Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom Erdheim-Chester-Krankheit Proteasom-assoziiertes autoinflammatorisches Syndrom Arthritis, idiopathische juvenile polyartikuläre, Rheumafaktor-positive Arthritis, idiopathische juvenile, Enthesitis-assoziierte Autoinflammatorisches Syndrom, unklassifiziertes Riesenzell-Arteriitis CANDLE-Syndrom Generalisierte pustulöse Psoriasis Polymyalgia rheumatica Nakajo-Nishimura-Syndrom Vaskulitis, Medikamenten-induzierte Arthritis, idiopathische juvenile Periodisches Fiebersyndrom Perikarditis, idiopathische rekurrente MAGIC-Syndrom Kälte-Urtikaria, familiäre Hydarthrose, intermittierende Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre, ohne anti-nukleäre Antikörper Autoinflammation mit PLCG2-assoziiertem Antikörper-Mangel und Immundysregulation Osteochondritis der Tarsal-/Metatarsalknochen Kryoglobulinämie, gemischte, Typ II Kryoglobulinämie, gemischte, Typ III Vaskulitis großer Gefäße Cryopyrin-assoziiertes periodisches Syndrom SAPHO-Syndrom Arthritis, idiopathische juvenile polyartikuläre, Rheumafaktor-negative Vaskulitis Pyoderma gangraenosum Primäre Angiitis des Zentralnervensystems Autoinflammatorisches und autoimmunes Syndrom, gemischtes Dermatitis, granulomatöse interstitielle mit Arthritis Vaskulitis kleiner Gefäße Seltene rheumatologische Krankheit Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit NLRP12-assoziiertes hereditäres Periodisches Fiebersyndrom Still-Syndrom des Erwachsenen Immunoglobulin A-Vaskulitis Pyogene Arthritis-Pyoderma gangraenosum-Akne-Syndrom Polyangiitis, mikroskopische Vaskulitis mittelgroßer Gefäße Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre Felty-Syndrom Vaskulitis, unklassifizierte Vaskulitis durch ADA2-Mangel Reynolds-Syndrom Vaskulitis, hypokomplementämische urtikarielle Periodisches Fiebersyndrom ohne identifizierte Ursache Kawasaki-Krankheit Muckle-Wells-Syndrom Buerger-Krankheit Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis Kryoglobulinämische Vaskulitis Sarkoidose Majeed-Syndrom Granulomatose mit Polyangiitis Blau-Syndrom Takayasu-Arteriitis Autoinflammatorisches Syndrom, pyogenes Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre, mit anti-nukleären Antikörpern Herz-Kreislaufsystemstörung, seltene Arthritis, idiopathische juvenile, polyartikuläre DITRA Behçet-Syndrom Arthritis, idiopathische juvenile, unklassifizierte Vaskulitis, postinfektiöse Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis Autoinflammatorisches Syndrom, granulomatöses Synovialitis, pigmentierte villonoduläre JMP-Syndrom Autoinflammatorisches Syndrom Arthritis, idiopathische juvenile, Rheumafaktor-negative, mit anti-nukleären Antikörpern Polyarteriitis nodosa Arthritis, idiopathische juvenile, systemische Vaskulitis, Immunkomplex-vermittelte Erythema elevatum diutinum

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
7.822752451.8435325Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Zuletzt bearbeitet: 08.01.2019