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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Der Bundesverband Torticollis e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation, in der sich Torticollis-Erkrankte, deren Angehörige sowie Ärzte und Therapeuten zusammengeschlossen haben, um sich gegenseitig Hilfe zu leisten und Erfahrungen über Behandlungsmethoden von Torticollis spasmodicus (TS) auszutauschen. Der Bundesverband Torticollis e.V. veranstaltet Symposien und Mitgliederversammlungen, auf denen Ärzte und Therapeuten in Vorträgen über Behandlungsmethoden und Heilerfahrungen bei Torticollis- Patienten berichten. Der Bundesverband gibt Informationen über Behandlungsmethoden bei TS und vertritt die Interessen der Mitglieder gegenüber der Gesellschaft und dem Gesetzgeber. Viele TS-Betroffene ziehen sich zurück und verkriechen sich in ihr Schneckenhaus, der Verein will sie aus dieser Isolation herausführen.

Torticollis spasmodicus ist eine Krankheit, die zu einer Schiefhaltung des Kopfes führt und deren Ursache noch weitgehend unbekannt ist. Der Schiefhals kann eine Dreh- (Torti), eine Rückwärts- (Retro) und eine Seitwärtskomponente (Laterocollis) haben. Für den Betroffenen ist es teilweise unmöglich, den Kopf in eine gewünschte Richtung zu drehen. Oftmals treten bereits zu Beginn oder im weiteren Verlauf starke Muskelverspannungsschmerzen auf. Viele Patienten können die Symptomatik durch eine Berührung der Wange bessern und den Kopf wieder in Mittelstellung führen. Es gibt derzeit keine Behandlungsform für TS, die für jeden Patienten anwendbar ist. Der TS-Erkrankte sollte einen Arzt bzw. Therapeuten zu Rate ziehen, der mit diesem Zustand direkte Erfahrung hat, zumal der Verlauf der Krankheit bei jedem Patienten unterschiedlich ist und auch als Auslöser von TS verschiedene Ursachen in Betracht kommen können.

Kontakt

02389 536988

BVTorti@aol.com

Webseite

http://www.bvts.de

Adresse

Eckernkamp 39

59077 Hamm

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter / Verbandszeitschrift