SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Basaliome-Gorlin-Goltz e.V.

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Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Der Selbsthilfeverein Basaliome-Gorlin-Goltz e.V. wurde im September 2010 aus einer 7-köpfigen Gruppe von Betroffenen und Angehörigen gegründet. Die Eintragung in das Vereinsregister erfolgte am 15.02.2011. Seitdem ist die Mitgliederzahl stetig gewachsen. Der Verein untersteht keiner Organisation, sondern finanziert sich durch Spendengelder und Mitgliedsbeiträge selbst.

Hauptaufgabe des Basaliome-Gorlin-Goltz e.V. ist die Aufklärung und Information der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Der Verein informiert sowohl über das Gorlin-Goltz-Syndrom als auch über das Basalzellkarzinom (Basaliom). Nicht selten treten beide Krankheitsbilder zusammen auf. Als weitere wichtige Aufgabe betrachtet der Verein die Öffentlichkeitsarbeit. Dazu zählen Vorstellungen bei Kliniken und Ärzten sowie der Besuch spezieller Veranstaltungen. Ebenso nehmen Mitglieder an Qualitätszirkeln der Kliniken teil, um dort ebenfalls auf die Sichtweise der Betroffenen hinzuweisen und die Meinung der Erkrankten zu vertreten.

Im Rahmen der Selbsthilfe bietet der Verein den Betroffenen ein Forum an und organisiert regelmäßige Treffen. Bei medizinischen Fragen stehen dem Verein Fachärzte verschiedener Kliniken zur Seite. Von seinen Mitgliedern wird der Verein auch als Familie bezeichnet, da er keinen Betroffenen mit seiner Krankheit alleine lässt. Es ist wichtig, dass der Betroffene sich nicht als Außenseiter betrachtet, sondern als Teil eines Ganzen. Denn oft ist es so, dass der Betroffene sich nach der Diagnose allein gelassen fühlt und sich, aus Angst vor den Reaktionen anderer Menschen, aus dem öffentlichen Leben zurückzieht.

Das Gorlin-Goltz-Syndrom, wird auch Basalzellnävus-Syndrom genannt und zählt zu den seltenen Erbkrankheiten (Häufigkeit 1:56.000). Bislang sind jedoch lediglich 100 Fälle bekannt. Das liegt unter anderem daran, dass die meisten Ärzte das Gorlin-Goltz-Syndrom nicht kennen. Ursache sind unterschiedliche Mutationen der Sonic Hedgehog-Genkaskade, die steuernd auf das Zellwachstum wirken – insbesondere eine Mutation des PTCH1-Gens auf Chromosom 9. Das Gorlin-Goltz-Syndrom  ist nicht zu verwechseln mit dem Goltz-Gorlin-Syndrom. Zwar teilen sich diese Krankheitsbilder den gleichen Namen, sind aber im Verlauf der Krankheit grundverschieden.

Das Basaliom gehört zum Typ heller Hautkrebs. Er ist weniger gefährlich als der schwarze Hautkrebs (Melanom) und wird von den Medizinern aufgrund seiner Eigenschaften als "halbbösartiger" (semimaligner) Tumor bezeichnet. Es ist relativ selten, dass ein Basaliom Metastasen bildet. Die Wahrscheinlichkeit an einem Basaliom zu sterben ist daher äußerst gering. Dennoch ist das Basaliom ein Hauttumor, den man nicht so leicht handhaben sollte. Der Tumor wächst  von der Haut in benachbartes Gewebe und kann dort Knochen und Knorpelgewebe zerstören, wenn er nicht entfernt wird.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Internes Forum

Kontakt

info@shg-basaliome.de
Webseite

http://www.shg-basaliome.de/

Adresse

Postfach 1205
17382 Hansestadt Anklam

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

13.691083853.8504895Basaliome-Gorlin-Goltz e.V.
Zuletzt bearbeitet: 23.10.2023