Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
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Beschreibung des Zentrums
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Informationen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung
Für eine Kontaktaufnahme ist folgendes zu beachten:
- Patienten mit gesicherter Diagnose können sich direkt an eine angegliederte Versorgungseinrichtung wenden
- Lotsen unterstützen bei der Zuweisung an eine geeignete Versorgungseinrichtung und beantworten Fragen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
Folgende Unterlagen werden für eine Kontaktaufnahme benötigt:
- Ärztliche Epikrise
- Ärztliches Begleitschreiben
- Fragebogen für behandelnde Ärzte Vorlage
- Fragebogen für Patienten Vorlage
- Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht
- Vorbefunde (in Kopie)
- Medikationsplan
- Sonstige benötige Unterlagen: Datenschutzerklärung, Schweigepflichtentbindung, Anmeldebogen für Zuweiser.
Angebot für Ärzte
- Teilnahme an Fallkonferenzen
- Beratung und Unterstützung bei der Betreuung von Patienten mit Seltener Erkrankung
- Unterstützung bei der Diagnosefindung unklarer Erkrankungen
- Fort- und Weiterbildung von Ärzten zu Seltenen Erkrankungen
Erreichbarkeit
- Bevorzugte Kontaktaufnahme: Telefonisch, Per E-Mail
Kontakt
Sabine Schwade
0731 50057080
0731 50057058
zse@uniklinik-ulm.de
Webseite
https://www.uniklinik-ulm.de/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen.html
Versorgungseinrichtungen 9
9.992512348.4108529Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
Zuletzt bearbeitet:
24.06.2025