se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Mit der Gründung des Arbeitskreises Vaskulitis (AKV) wurde im Herbst 1994 der Gedanke verwirklicht, Aufklärungsarbeit zu leisten und Hilfe zu geben, da die Autoimmunerkrankung Vaskulitis noch weitgehend unbekannt war. Aus der Reihe der in Bad Bramstedt behandelten Patienten hat sich ein Arbeitskreis gebildet, der mit der Deutschen Rheuma-Liga Schleswig-Holstein und Fachärzten der Rheuma-Klinik Bad Bramstedt zusammenarbeitet. Die Aufgabenstellung des Vereins war und ist, den Patienten und deren Angehörigen die notwendige Unterstützung und Hilfestellung zu geben, um mit der immer noch schwerwiegenden Diagnose fertig zu werden, wobei der Austausch untereinander, z.B. innerhalb regionaler Gruppen, außerordentlich wichtig ist. Denn gerade ein Vaskulitis-Patient ist in der Regel in der Familie, im Bekanntenkreis, beim Hausarzt und sogar im Krankenhaus häufig der einzige Betroffene.

Der AKV ist bemüht, das Entstehen neuer regionaler Selbsthilfe-Gruppen in ganz Deutschland zu fördern. Natürlich werden auch durch die einzelnen Mitglieder Kontakte zu anderen Betroffenen innerhalb Deutschlands und sogar bis ins europäische Ausland geknüpft und intensiviert. Im Zeitalter moderner Kommunikationswege bestehen auch Verbindungen zu Selbsthilfegruppen in den USA. Die Kontakte zu anderen Selbsthilfegruppen und zu Verbänden sind ein wichtiger Baustein im Rahmen der gestellten Anforderungen an den Arbeitskreis. Darüber hinaus führt der AKV mit Unterstützung von Ärzten alle zwei Jahre eine zweitägige bundesweite Informationstagung für Vaskulitis-Patienten in Bad Bramstedt durch.

Kontakt

040 60950061

ugarske@me.com

Webseite

http://www.vaskulitis.org

Adresse

Krampengrund 20b

22359 Hamburg

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter