se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk wurde ursprünglich von Betroffenen als Selbsthilfegruppe gegründet. Zweck ist die Aufklärung und Unterstützung von Mastozytosepatienten und ihren Angehörigen und die bessere Vernetzung zu Ärzten und Organisationen.
Für viele Erkrankte ist der gegenseitige Austausch mit Personen in ähnlichen Situationen sehr hilfreich. Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk sieht seine Aufgabe darin, sich gemeinsam für die Anliegen der Betroffenen einzusetzen und nach Lösungen zu suchen. Wichtig ist die Stärkung der Eigenverantwortung und Kompetenz jedes einzelnen Mastozytosepatienten sowie die gegenseitige Stärkung und Unterstützung. 
Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk setzt sich außerdem für die Entwicklung und Verbesserung der Vernetzung von Gruppen und Vereinen ein, damit eine starke Gemeinschaft entsteht und der Informationsaustausch unter Betroffenen, Ärzten, Behörden und Versicherungen gefördert wird.
Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk wird bereits von der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein und der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe gelistet.
Unterstützt wird das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk von den Ärzten der Mastozytose Zentren, die sich zu einem Kompetenznetzwerk für Mastozytose zusammengeschlossen haben.

Kontakt

02207 9749297

kontakt@mastozytose-info.de

Webseite

https://mastozytose-info.de/

Adresse

Edith Stein Straße 17

51519 Odenthal

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Beteiligung an Registern
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen

Besonderes Angebot

Des Weiteren bietet die Selbsthilfeorganisation: 
- Austausch auf Bundesebene
- Symposien 
- Öffentlichkeitsarbeit 
- Patienten- und Informationsveranstaltungen in Kliniken 
- Vernetzung mit anderen Organisationen