SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Patientenorganisation

Die ARVC-Selbsthilfe e.V. bietet: 

−         Erfahrungswissen (Mitglieder u.a. Ärzte, Pharmazeuten, Biologen) und Wissenstransfer

−         Wissenschaftlicher Beirat aus namhaften Experten

−         Betroffenenkompetenz (zahlreiche Betroffene mit unterschiedlichen Symptomen und Therapien)

−         Bereitstellung von Informationen zu ARVC, dem Stand der Forschung und möglichen Therapien über Homepage, Newsletter, social media und eigenen YouTube-Kanal

−         Regelmäßiger Informations- und Erfahrungsaustausch unter Betroffenen (in Präsenz, online und auf der moderierten Plattform RareConnect)

−         Organisation von Vortragsveranstaltungen und Symposien

−         Umfangreiche Online-Angebote (Vorträge, Q&A-Sessions, Online-Austausch)

−         Unterstützung in akuten Krisensituationen

−         Erreichbarkeit bei Gesprächs- und Informationsbedarf

−         Beratung von Betroffenen und Angehörigen

−         Gemeinsame Suche nach neuen medizinischen Erkenntnissen zu ARVC

−         Teilnahme an Fachvorträgen und Kongressen sowie Literaturrecherche zu aktuellen Themen

−         Regionale und überregionale Vernetzung von Patienten, Ärzten und Forschungseinrichtungen

−         Vernetzung mit anderen Selbsthilfeorganisationen (z.B. ACHSE, BVHK, Eurordis, Verein psychisch belastete Herzpatienten)

−         Unterstützung von Ärzten und überregionalen Patientenvertretungen bei Initiativen zur bundesweiten Verbesserung der Diagnose und Behandlung von ARVC-Patienten

−         Unterstützung von Forschungsprojekten, Registern und Biobanken

−         Aufklärung der Öffentlichkeit

−         Schulung lokaler Ansprechpartner

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0163 1847521
info@arvc-selbsthilfe.org
Webseite

http://www.arvc-selbsthilfe.org/index.php

Adresse

Fastlingerring 113
85716 Unterschleißheim

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Genannte Einrichtungen 9

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

11.55897495010656348.2781488ARVC-Selbsthilfe e.V.
Zuletzt bearbeitet: 17.08.2023