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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Im April 1991 wurde von fünf betroffenen Familien die Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. in Deutschland gegründet. In erster Zeit wurden hauptsächlich Eltern mit Apert-Syndrom Kindern betreut. Der Sinn und Zweck ist es, die im Zusammenhang mit den kraniofazialen Fehlbildungen auftretende Problematik zu behandeln. Deshalb haben auch Betroffene hinsichtlich der bereits erwähnten Syndrome oder anderer kraniofazialen Fehlbildungen die Möglichkeit des Beitritts zur Elterninitiative.

Die Mitgliederzahl ist in den vergangenen Jahren auf 153 Mitglieder/ Familien, darunter auch mehrere betroffene Erwachsene, angestiegen (Stand September 2015). Auch aus der Schweiz und aus Österreich sind betroffene Familien der Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. beigetreten.

Schwerpunkte der Arbeit:
- Informationsweitergabe an betroffene Eltern mit dem Hinweis, daß diese Fehlbildungen keine Krankheit, sondern ein Anders-Sein und ein Anders-Aussehen sind.
- Informationsweitergabe an Kinderärzte, Kinder- und Geburtskliniken.
- Die Elterninitiative betreibt einen Informationsaustausch über die Möglichkeiten der heilpädagogischen Frühförderung, über Kindergarten- und Schulbesuch und über den Umgang mit Behörden.
- Aufklärung der Eltern - vor allem von Neugeborenen - über die Problematik der Fehlbildungen und deren Behandlungsmöglichkeiten wie Operationen und / oder Therapien.
- Erfahrungsaustausch der Eltern durch persönliche Kontakte über die Entwicklung der Kinder.
- Jährliche Fortbildungsveranstaltung mit den Kindern.
- Öffentlichkeitsarbeit
- Elternzeitung

Kontakt

04108 4362831

eas@apert-syndrom.de

Webseite

http://www.apert-syndrom.de

Adresse

Museumsweg 3

21224 Rosengarten

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen