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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Im Sinne unserer Offenheit treten wir aktiv an die Öffentlichkeit. Mit unseren Aktionen tragen wir zur Aufklärung über Vorurteile bei und sensibilisieren weite Teile der Bevölkerung mit Informationen über diese lebensgefährliche Blutgefäßerkrankung. Die Vaskulitis zählt zwar zu den seltenen, dafür aber zu den gefährlichsten Krankheiten, ihre Folgen sind vergleichbar mit denen eines Herzinfarktes. Das Paradoxe: Es ist ein Rheuma, das nicht nur die Gelenke, sondern auch die Blutgefäße angreift. Mit unserer Werbung in eigener Sache dienen wir dem Wohle der Betroffenen, nicht nur regional, sondern weit über unsere Landesgrenze hinaus. Wir sind nicht nur Regionalgruppe, sondern auch eine Selbsthilfegruppe für alle Betroffene mit ihren Angehörigen, insbesondere dient unsere Öffentlichkeitsarbeit der Förderung des Gesundheitswesens und Früherkennung von Betroffenen. Menschen mit Vaskulitiden fühlen sich meist isoliert. Was sie und ihre Angehörigen im Alltag durchmachen, versteht ihr Umfeld oft nicht. Diese Erfahrung ist sehr schmerzhaft. In dieser Situation ist es eine große Hilfe zu hören: „Ja, das kann ich nachvollziehen“. Jemanden an seiner Seite zu wissen, mit dem man Erfahrungen und Tipps aus dem täglichen Leben austauschen kann, gibt Halt. Über die Suche nach Austausch und gegenseitiger Unterstützung hinaus haben viele Betroffene den Wunsch, mehr über Vaskulitiden und deren Ursachen zu erfahren. Sie wollen bereits erworbenes Wissen teilen und die Öffentlichkeit aufklären. Der Zusammenschluss in unserer Vaskulitis e.V. stärkt, weil Gleichbetroffene und ihre Angehörigen wissen, was es heißt, mit dieser Erkrankung zu leben. Der Austausch von Erfahrungen stärkt seelisch und praktisch, z.B. bei Fragen zur Symptomlinderung, Ernährung und zu körperlichen Belastungen. Ob Granulomatose mit Polyangiitis (GPA), Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA), Rheuma oder andere vaskulitische Beschwerden, die Vaskulitis e.V. ist für alle da.

Kontakt

06575 9014995

info@vaskulitisverein-rlp.de

Webseite

http://www.vaskulitisverein-rlp.de

Adresse

Hauptstraße 6

54526 Landscheid

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Beteiligung an Registern
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter

Besonderes Angebot

Ausrichter für Vaskulitis- und Informationstage, Workshop´s in verschiedenen Krankenhäusern, Ausrichter für eigene Gesundheits- und Selbsthilfetage, Eigene Patientenschulungen.