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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Aktuell leiden in Deutschland rund vier Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen. Circa 8.000 von ihnen sind bisher bekannt, hinzu kommt eine unbekannte Anzahl von noch nicht erforschten Krankheiten. Da es oftmals schwierig ist, die Symptome einer seltenen Erkrankung richtig zuzuordnen, ist der Weg bis zur richtigen Diagnose leider nicht selten lang und für die betroffenen Patienten belastend. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Göttingen (ZSEG) dient als regionale und überregionale Anlaufstelle für Patienten, Angehörige und behandelnde Ärzte, bei denen die Diagnose einer seltenen Erkrankung gestellt wurde oder der Verdacht auf das Vorliegen einer solchen besteht. In diesem Zentrum arbeiten Ärzte, Wissenschaftler und andere Berufsgruppen aus verschiedenen Kliniken und Instituten eng zusammen, um eine rasche und effiziente Diagnostik sowie eine individuelle Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen im Alltag zu ermöglichen. Insbesondere der schnelle Beginn einer passenden Therapie steht im Vordergrund, sobald die Erkrankung bekannt ist. Um unsere Ziele umzusetzen, stehen uns am Universitätsklinikum Göttingen die umfangreiche Expertise verschiedener medizinischer Fachrichtungen sowie eine moderne apparative Ausstattung zur Verfügung. In interdisziplinären Fallkonferenzen wird eine optimale Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erarbeitet und es werden Patienten mit unklaren Diagnosen von allen Seiten beleuchtet, um die richtige Diagnose zu finden. Zudem findet eine rege Vernetzung der klinischen Versorgung mit der wissenschaftlichen Forschung statt, bei vielen Erkrankungen steht den Patienten auch die Teilnahme an klinischen Studien zur Förderung von neuen Diagnose- und Therapieansätzen offen.

Aktuell bietet das Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen in 11 Spezialzentren Diagnostik, Behandlungen und teilweise spezielle Sprechstunden für insgesamt mehr als 200 seltene Erkrankungen an. Sollte es vor Ort einmal keinen passenden Ansprechpartner für Ihr Anliegen geben, arbeitet das Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen mit den anderen ZSEs sowie mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen zusammen.

Patienten, die sich an unser Zentrum wenden möchten, bitten wir, sich zunächst mit ihrem behandelnden Arzt vor Ort in Verbindung zu setzen, um zu klären, ob eine Vorstellung bei uns sinnvoll ist. Hierdurch können Mehrfach- und Zusatzuntersuchungen, die den Patienten unnötig belasten, vermieden werden. Ihr Arzt kann dann eine Überweisung ausstellen, welche wir, zusammen mit einem ausgefüllten Fragebogen nebst Vorbefunden, für eine umfassende Beratung und Zuordnung zu dem jeweiligen Spezialzentrum benötigen.

Weitere Informationen zu den verschiedenen Spezialzentren sowie unseren Fragebogen finden Sie auf unserer Homepage.

Kontakt

Dr. med. Christin Johnsen, Dr. Stina Schiller

0551 3965118

0551 3966252

zseg@med.uni-goettingen.de

Webseite

http://zseg.uni-goettingen.de/

Adresse

Robert-Koch-Straße 40

37075 Göttingen

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Diese Einrichtung bietet folgendes an

  • Lotsenfunktion
    Weiterleitung von Patienten an geeignete Spezialzentren innerhalb des Klinikums und Empfehlung von Spezialeinrichtungen außerhalb des Klinikums.
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklaren Diagnosen
    Sprechzeiten: Di und Do 10:00 - 12:00 Uhr.

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