SHG "Eltern mit Kindern mit Hypophyseninsuffizienz"
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Beschreibung der Selbsthilfeorganisation
Die Gruppe richtet sich an Eltern mit betroffenen Kindern und Jugendlichen im Alter zwischen 0 und 18 Jahren mit diagnostizierter Hypophyseninsuffizienz.
Seit 2004 unterstützt die SHG Eltern sowie die betroffenen Kinder und Jugendlichen bei allen anfallenden Fragen, die im Zusammenhang mit der Erkrankung stehen wie z.B.:
- allgemeine Information über die Erkrankung und Behandlung
- die erste Zeit nach der Diagnose: was ist wichtig/was kommt jetzt auf uns und unser Kind zu?
- Krippe/Kindergarten (Medikamentengabe, Abgabe von Verantwortung, Notfallpläne)
- Beantragung Schwerbehindertenausweis
- Notfallpack/Notfallmedikamente (z. B. was muss rein, wie handele ich im Notfall richtig, was ist im Urlaub/auf Flugreisen zu beachten, wie informiere ich Betreuungspersonen)
- Schule (Information der Lehrkräfte, Ausflüge, Klassenfahrten, Schüleraustausch)
- Pubertät
- Selbstverantwortung und Selbstständigkeit der Kinder und Jugendlichen stärken
Die Gruppe hat eine geschlossene Facebookseite, Beitritt erhält man nach persönlichem Gespräch.
Zu erreichen ist die SHG per Mail: hypophysengruppe@web.de
Angebot
Diese Selbsthilfeorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen