Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München
Beschreibung der Einrichtung
Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. Marianne DieterichInformation
Einrichtung für Erwachsene und KinderBeschreibung
Das Friedrich-Baur-Institut ist eine Einrichtung der Medizinischen Fakultät der Ludwig-Maximilians-Universität München, die sich, in Assoziation mit der Neurologischen Klinik und Poliklinik, der Patientenversorgung und Forschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen widmet. Hier werden mehrere nationale und internationale Forschungsprojekte durchgeführt, darunter mehrere Register- und Beobachtungsstudien, sowie Zulassungsstudien nach dem Arzneimittelgesetzt zu seltenen neuromuskulären Erkrankungen. Die langfristigen Ziele sind eine Therapieoptimierung durch Einsatz innovativer Therapie- und psychosozialer Betreuungskonzepte zur Erreichung eines optimalen Behandlungsergebnisses für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen.
Sprechzeiten
nach Vereinbarung.
Angebot
Diese Einrichtung bietet folgendes an
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Beteiligung an Register
Koordination und Beteiligung am NBIA-Patientenregister im Rahmen des Forschungsprojekts TIRCON; Koordination und Beteiligung am mitoREGISTER für Patienten mit seltenen mitochondrialen Erkrankungen im Rahmen des Projekts mitoNET; EFACTS-Register für Patienten mit Friedreich-Ataxie;
TREAT-NMD Register für Patienten mit Muskeldystrophie vom Typ Duchenne (DMD), vom Typ Becker (BMD) und mit Spinaler Muskelatrophie (SMA);
Internationales FKRP-Patientenregister;
Patientenregister für Myotone Dystrophie Typ 1 (Curschmann-Steinert) und Myotone Dystrophie Typ2 (PROMM);
Patientenregister für hereditäre Neuropathien (Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung, CMT) und Hereditäre motorische und sensible Neuropathie (HMSN) -
sozial / rechtliche Beratung
Neuromuskuläres Zentrum und Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke -
Klinische Studien / Forschung
Medikamentenstudie mit Eisenchelator Deferiprone für PKAN-Patienten (Randomisierung abgeschlossen) im Rahmen des Forschungsprojekts TIRCON OPTIMISTIC: Europäische Beobachtungsstudie zur Myotonen Dystrophie Typ („Observational Prolonged Trial In Myotonic Dystrophy type I to Improve Stamina, a Target Identification Collaboration”, OPTIMISTIC) Validierung von prognostischen und Erkrankungsmarkern für die Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung 1A (CMT1A) - Diagnostik
- Therapie
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Kontakt mit Selbsthilfevereinen
Hoffnungsbaum e.V., Mito-Diagnosegruppe in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. und weitere
Kontakt
Information
089 440057400
089 440057402
termin-fbi@med.lmu.de
Webseite
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Friedrich-Baur-Institut/de/
Sprachen
Deutsch
Englisch
Kroatisch
Europäische Referenznetzwerke 2
Von Selbsthilfeorganisationen genannt 2
Vorschau der behandelten Erkrankungen 14
Versorgungsangebote 1
# | Ansprechpartner |
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Spezialambulanz für erbliche neuromuskuläre Erkrankungen und NeurogenetikProf. Dr. med. Thomas Klopstock
089 440057400
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