SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Patientenorganisation

Myelitis e.V.: 2006 als deutsche Selbsthilfegruppe für Menschen mit Transverser Myelitis (TM) und deren Familien gegründet.

Ziel:
Erfahrungsaustausch, Unterstützung / Information für das Leben mit TM, Fachartikel-Übersetzungen, Einsatz für verbesserte Behandlungsmöglichkeiten und Forschungsanstrengungen

Transverse Myelitis:
Seltene entzündliche Erkrankung des Rückenmarks. Die Symptome sind abhängig von der betroffenen Ebene im Rückenmark und der Stärke der Schädigung von Myelinrinde und Nervenzellen.

Ähnliche Erkrankungen:
akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), die Optikusneuritis und das Devic-Syndrom (Neuromyelitis optica)

Symptome:
Muskelschwäche, Lähmungen, Gefühlsstörungen u.v.m.

Ursachen:
TM kann sich langsam entwickeln, akut, isoliert oder in Zusammenhang mit einer anderen Erkrankung auftreten, oft in Zusammenhang mit viralen oder bakteriellen Infektionen. Eine abnorme Aktivierung des Immunsystems scheint dafür verantwortlich zu sein.

Behandlungsmöglichkeiten:
Kortikosteroide, Plasmaaustausch, Immunsuppression, Rehabilitation entsprechend des Wirbelsäulenschadens, langfristige Behandlung konzentriert sich auf die Eindämmung der Symptome.
Erholungschancen: Keine, teilweise oder vollständig.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

07807 3154
info@myelitis.de
Webseite

http://www.myelitis.de

Adresse

Neugasse 32
77743 Neuried

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 5

7.79899067949589948.4661532Myelitis e.V.
Zuletzt bearbeitet: 31.10.2023