Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)
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Beschreibung des Zentrums
Seltene Erkrankungen sind oft genetisch bedingt, so dass im Regelfall die Beschwerden schon im Kindesalter beginnen. Dies trifft jedoch nicht auf alle seltenen Erkrankungen zu. Die Vielzahl von möglichen Ursachen und teilweise sehr unspezifische Symptome führen dazu, dass die Diagnose häufig erst nach Jahren gestellt und inzwischen verfügbare, wirksame Therapien nicht oder verspätet angewandt werden.
Die Mitarbeiter des Kompetenznetzes Seltene Erkrankungen, bündeln die Kompetenz zahlreicher Spezialisten aus der Region auch in ständiger Kommunikation mit Ärzten und Wissenschaftlern aus anderen Teilen Deutschlands und der Welt. Gemeinsam mit der gesundheitlichen Selbsthilfe von Betroffenen und ihren Familien möchte das Mitteldeutsche Kompetenznetzes Seltene Erkrankungen Sie beraten.
Das Mitteldeutsche Kompetenznetz Seltene Erkrankungen ist Mitglied der Arbeitsgemeinschaft Zentren für Seltene Erkrankungen.
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Informationen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung
Für eine Kontaktaufnahme ist folgendes zu beachten:
- Lotsen unterstützen bei der Zuweisung an eine geeignete Versorgungseinrichtung und beantworten Fragen zur Kontaktaufnahme
- Eine Kontaktaufnahme muss immer über das ZSE erfolgen
Für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
Folgende Unterlagen werden für eine Kontaktaufnahme benötigt:
- Ärztliche Überweisung
- Fragebogen für behandelnde Ärzte Vorlage
- Fragebogen für Patienten Vorlage
- Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht
- Vorbefunde (in Kopie)
- Medikationsplan
- Sonstige benötige Unterlagen:
- Wichtige Zusatzinformationen: Alternativ ist das Ausfüllen des Patienten-Fragebogens auch digital in der elektronischen Patientenakte CHILI möglich.
Angebot für Ärzte
- Teilnahme an Fallkonferenzen
- Beratung und Unterstützung bei der Betreuung von Patienten mit Seltener Erkrankung
- Unterstützung bei der Diagnosefindung unklarer Erkrankungen
- Fort- und Weiterbildung von Ärzten zu Seltenen Erkrankungen
Erreichbarkeit
- Mo 13:30 – 15:00 Uhr, Di 10:30 – 12:00 Uhr, Mi 13:30 – 15:00 Uhr, Do 10:30 – 12:00 Uhr sowie jederzeit per E-Mail.
- Bevorzugte Kontaktaufnahme: Telefonisch, Per E-Mail
Kontakt
Patientenkoordinatorin Alexandra Sroka
0391 6724024
0391 67290038
sesa@med.ovgu.de
Webseite
http://www.mkse.ovgu.de
Versorgungseinrichtungen 6
| # | Kontakt |
|---|---|
| 1 |
Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum MagdeburgAnke Schmidt (Koordination) |
| 2 |
Kinder-Glaukomzentrum am Universitätsklinikum MagdeburgSekretariat Augenklinik
0391 6713571
|
| 3 |
Zentrum für Congenitalen Hyperinsulinismus (COACH) am Universitätsklinikum MagdeburgProf. Dr. K. Mohnike
0391 6724024
|
| 4 |
Zentrum für seltene Erkrankungen des Ohres und Hörstörungen am Universitätsklinikum HalleSekretariat
0345 5571784
|
| 5 |
Zentrum für seltene endokrine und Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum MagdeburgTagesstation der Kinderklinik |
| 6 |
Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum MagdeburgDr. Katja Palm |