Magdeburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (MaZSE)
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Beschreibung des Zentrums
Seltene Erkrankungen sind oft genetisch bedingt, so dass im Regelfall die Beschwerden schon im Kindesalter beginnen. Dies trifft jedoch nicht auf alle seltenen Erkrankungen zu. Die Vielzahl von möglichen Ursachen und teilweise sehr unspezifische Symptome führen dazu, dass die Diagnose häufig erst nach Jahren gestellt und inzwischen verfügbare, wirksame Therapien nicht oder verspätet angewandt werden.
Die Mitarbeiter des MaZSE, bündeln die Kompetenz zahlreicher Spezialisten aus der Region auch in ständiger Kommunikation mit Ärzten und Wissenschaftlern aus anderen Teilen Deutschlands und der Welt. Gemeinsam mit der gesundheitlichen Selbsthilfe von Betroffenen und ihren Familien möchte das Mitteldeutsche Kompetenznetzes Seltene Erkrankungen Sie beraten.
Das MaZSE ist Mitglied der Arbeitsgemeinschaft Zentren für Seltene Erkrankungen.
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Leitung der Einrichtung
Dr. med. Katharina SchubertInformationen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung
Für eine Kontaktaufnahme ist folgendes zu beachten:
- Lotsen unterstützen bei der Zuweisung an eine geeignete Versorgungseinrichtung und beantworten Fragen zur Kontaktaufnahme
- Eine Kontaktaufnahme muss immer über das ZSE erfolgen
Für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
Folgende Unterlagen werden für eine Kontaktaufnahme benötigt:
- Ärztliche Überweisung
- Fragebogen für behandelnde Ärzte
- Fragebogen für Patienten
- Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht
- Vorbefunde (in Kopie)
- Medikationsplan
- Sonstige benötige Unterlagen: Die benötigten Unterlagen finden Sie auf der folgenden Webseite.
Angebot für Ärzte
- Teilnahme an Fallkonferenzen
- Beratung und Unterstützung bei der Betreuung von Patienten mit Seltener Erkrankung
- Unterstützung bei der Diagnosefindung unklarer Erkrankungen
- Fort- und Weiterbildung von Ärzten zu Seltenen Erkrankungen
Erreichbarkeit
- Mo 13:00 – 15:00 Uhr, Di und Do 10:00 - 12:00 Uhr sowie jederzeit per E-Mail.
- Bevorzugte Kontaktaufnahme: Telefonisch, Per E-Mail
Kontakt
Patientenkoordinatorin Alexandra Sroka
0391 6724024
0391 67290038
sesa@med.ovgu.de
Webseite
http://www.mkse.ovgu.de
Versorgungseinrichtungen 5
| # | Kontakt |
|---|---|
| 1 |
Zentrum für seltene endokrine und Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum MagdeburgTagesstation der Kinderklinik |
| 2 |
Zentrum für Wachstumsstörungen Universitätsklinikum MagdeburgDr. Katja PalmSusann Empting |
| 3 |
Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum MagdeburgProf. Dr. med. Martin Zenker
0391 6715062
Dr. med. Ina Schanze
0391 6717230
|
| 4 |
Kinder-Glaukom-Zentrum am Universitätsklinikum MagdeburgFrau Scheid, Frau Lausch
0391 6713571
|
| 5 |
Zentrum für Congenitalen Hyperinsulinismus (COACH) am Universitätsklinikum MagdeburgSusann EmptingDr. med. Katja Palm |