SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

AGS – Eltern- und Patienteninitiative e.V.

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Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Das Adrenogenitale Syndrom (oder einfacher das AGS) ist eine angeborene erbliche Störung der Hormonsynthese der Nebennierenrinde (NNR). Ein vererbter Enzymmangel verhindert die ausreichende Produktion von körpereigenem Cortison und teilweise auch Aldosteron in der Nebennierenrinde. Aufgrund des Stoffwechseldefektes werden Vorstufen des Cortisons, die nicht weiterverarbeitet werden können, in männliche Hormone (Androgene) umgewandelt. Körpereigenes Cortison ist ein lebenswichtiges Stresshormon. Ein AGS-erkrankter Mensch muss lebenslänglich Cortison in Tablettenform zu sich nehmen. Ein gesunder Mensch produziert in Stresssituationen 2 - 5 mal mehr Cortison als im Normalzustand. Durch folgende Stresssituationen kann ein AGS-Patient in Krisen geraten, wenn er die Cortisondosis nicht erhöht: Krankheit mit Fieber, Unfälle, Operationen, schwere körperliche Anstrengung. Aus diesem Grunde hat die AGS – Eltern- und Patienteninitiative e.V. unter anderem einen Notfallausweis mit Maßnahmen für den Notfall erarbeitet.

Seit August 1994 ist die AGS – Eltern- und Patienteninitiative überregionale Anlaufstelle für Betroffene mit regionalen Gruppenverbänden. Der Verein versteht sich als ein Forum für Informations- und Erfahrungsaustausch. Darüber hinaus werden Treffen für Patienten und Angehörige organisiert. Die Initiative versteht sich als die sozialpolitische Interessensvertretung der Patienten und macht auch Öffentlichkeitsarbeit.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter

Kontakt

04348 910756
geschaeftsstelle@ags-initiative.de
Webseite

http://www.ags-initiative.de

Adresse

Peerkoppel 5
24232 Schönkirchen

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

10.231076754.3388179AGS – Eltern- und Patienteninitiative e.V.
Zuletzt bearbeitet: 20.04.2023