AGS – Eltern- und Patienteninitiative e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Das Adrenogenitale Syndrom (oder einfacher das AGS) ist eine angeborene erbliche Störung der Hormonsynthese der Nebennierenrinde (NNR). Ein vererbter Enzymmangel verhindert die ausreichende Produktion von körpereigenem Cortison und teilweise auch Aldosteron in der Nebennierenrinde. Aufgrund des Stoffwechseldefektes werden Vorstufen des Cortisons, die nicht weiterverarbeitet werden können, in männliche Hormone (Androgene) umgewandelt. Körpereigenes Cortison ist ein lebenswichtiges Stresshormon. Ein AGS-erkrankter Mensch muss lebenslänglich Cortison in Tablettenform zu sich nehmen. Ein gesunder Mensch produziert in Stresssituationen 2 - 5 mal mehr Cortison als im Normalzustand. Durch folgende Stresssituationen kann ein AGS-Patient in Krisen geraten, wenn er die Cortisondosis nicht erhöht: Krankheit mit Fieber, Unfälle, Operationen, schwere körperliche Anstrengung. Aus diesem Grunde hat die AGS – Eltern- und Patienteninitiative e.V. unter anderem einen Notfallausweis mit Maßnahmen für den Notfall erarbeitet.
Seit August 1994 ist die AGS – Eltern- und Patienteninitiative überregionale Anlaufstelle für Betroffene mit regionalen Gruppenverbänden. Der Verein versteht sich als ein Forum für Informations- und Erfahrungsaustausch. Darüber hinaus werden Treffen für Patienten und Angehörige organisiert. Die Initiative versteht sich als die sozialpolitische Interessensvertretung der Patienten und macht auch Öffentlichkeitsarbeit.
Seit August 1994 ist die AGS – Eltern- und Patienteninitiative überregionale Anlaufstelle für Betroffene mit regionalen Gruppenverbänden. Der Verein versteht sich als ein Forum für Informations- und Erfahrungsaustausch. Darüber hinaus werden Treffen für Patienten und Angehörige organisiert. Die Initiative versteht sich als die sozialpolitische Interessensvertretung der Patienten und macht auch Öffentlichkeitsarbeit.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Nebennierenhyperplasie, kongenitale, durch Cytochrom-P450-Oxydoreduktase-Mangel
Nebennierenhyperplasie, kongenitale, durch 21-Hydroxylase-Mangel, klassische Form, einfach virilisierend
Nebennierenhyperplasie, kongenitale lipoide, durch STAR-Mangel, klassische Form
Nebennierenhyperplasie, kongenitale, durch 3-beta-Hydroxysteroid-Dehydrogenase-Mangel
Nebennierenhyperplasie, kongenitale lipoide, durch STAR-Mangel
Nebennierenhyperplasie, kongenitale, durch 17-alpha-Hydroxylase-Mangel
Nebennierenhyperplasie, kongenitale, durch 21-Hydroxylase-Mangel, klassische Form mit Salzverlust
Nebennierenhyperplasie, kongenitale
Nebennierenhyperplasie, kongenitale, durch 21-Hydroxylase-Mangel, klassische Form
Hyperandrogenismus durch Cortison-Reduktase-Mangel
Nebennierenhyperplasie, kongenitale, durch 11-beta-Hydroxylase-Mangel
Adrenogenitales Syndrom
Glukokortikoid-Resistenz, generalisierte
Nebennierenhyperplasie, kongenitale lipoide, durch STAR-Mangel, nicht-klassische Form
10.231076754.3388179AGS – Eltern- und Patienteninitiative e.V.
Zuletzt bearbeitet:
20.04.2023