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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Alpha1 Deutschland e.V.

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Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Aufklärung als Mission: Die gemeinnützige Patientenorganisation Alpha1 Deutschland e.V. setzt sich für eine bessere Aufklärung über die seltene Stoffwechselerkrankung ein – sowie für eine frühzeitige Diagnose und gezielte Therapie. In Deutschland, so schätzen Experten, sind ca. 20.000 Menschen an Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, kurz „Alpha-1“ genannt, erkrankt. Weltweit zählt er zu den häufigsten Erbkrankheiten. Nur etwa jeder Zehnte der Betroffenen wurde bisher entdeckt bzw. diagnostiziert und somit richtig behandelt. Das ist eine hohe Dunkelziffer. Und: Im Durchschnitt dauert es 5 – 7 Jahre bis ein AAT-Mangel diagnostiziert ist.

Ziel des Alpha1 Deutschland e.V. ist es, diese Krankheit stärker ins Bewusstsein von Ärzten und Forschung sowie der Politik und der Allgemeinheit zu rücken. Deshalb organisiert der Verein regelmäßige Infotage für Erwachsene und Kinder, zu denen gezielt Referenten eingeladen werden, die sich intensiv mit dem AAT-Mangel beschäftigen. Zweimal jährlich informiert der Verein seine Mitglieder durch das Alpha1-Journal. Hier kommen Mediziner, Selbsthilfegruppen und Mitglieder zu Wort. Der Verein unterstützt regionale Selbsthilfegruppen und gibt den GruppenleiterInnen die Möglichkeit zur Fortbildung. Die Liste der Selbsthilfegruppen finden Sie auf der Internetseite des Alpha1 Deutschland e.V. Betroffene und Angehörige können den Verein telefonisch für Fragen rund um den Alltag mit AAT-Mangel erreichen. Gerne stellt der Verein auch Kontakte zu Medizinern her oder nennt Ihnen Kliniken in Ihrer Nähe.

Bei der erblichen Stoffwechselkrankheit  Alpha-1-Antitrypsinmangel (kurz: Alpha-1) fehlt Betroffenen ein Schutzeiweiß der Lunge, das sogenannte Alpha-1-Antitrypsin. Durch den fehlenden Schutz wird das Lungengewebe im Laufe der Jahre zersetzt. Die Stoffwechselkrankheit kann sich vor allem durch Atemnot (zuerst nur bei Belastung – später auch in Ruhe), Husten (häufig zunächst in den frühen Morgenstunden) und Auswurf bemerkbar machen. Auch erhöhte Leberwerte können ein Anzeichen für einen Alpha-1-Antitrypsinmangel sein. Oft nehmen Betroffene diese Symptome erstmals im Alter von 35 bis 45 Jahren wahr. Da die Hauptsymptome des Alpha-1-Antitrypsinmangels auch auf andere Erkrankungen wie COPD oder Asthma zutreffen, wird bei vielen Betroffenen die Krankheit lange Zeit nicht erkannt. Dabei kann die Erkrankung mittels einfacher Testmethoden nachgewiesen bzw. ausgeschlossen werden. Als Gendefekt ist die Erkrankung nicht heilbar, es stehen aber verschiedene Therapiemöglichkeiten zur Verfügung, um den Verlauf zu verlangsamen. Neben den bronchienerweiternden Mitteln kann auch eine Substitutionstherapie helfen. Bei der Therapie erhält der Patient das fehlende Alpha-1-Antitrypsin per Infusion.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Einmal jährlich findet ein Info-Tag mit vielen interessanten Vorträgen zum Thema Alpha-1-Antitrypsinmangel statt. Alle zwei Jahre organisiert der Verein auch einen speziellen Kindertag (für betroffene Kinder und deren Eltern). Nähere Informationen finden Sie unter www.alpha1-deutschland.org.

Kontakt

0800 5894662
info@alpha1-deutschland.org
Webseite

http://www.alpha1-deutschland.org/

Adresse

Alte Landstraße 3
64579 Gernsheim

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

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Zuletzt bearbeitet: 08.12.2022