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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH Achse Logo

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Gemeinsam geht mehr!

Als die ASBH 1966 gegründet wurde, hatten Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus denkbar schlechte Lebensperspektiven. Dank intensiver Bemühungen und vieler medizinischer und therapeutischer Fortschritte sieht das heute glücklicherweise ganz anders aus: Aus den Kindern werden Leute. Zu diesem Erfolg hat auch die ASBH maßgeblich beigetragen.  Aber damit ist die Arbeit nicht zu Ende. Vielmehr steht der verein heute als Solidargemeinschaft vor ganz neuen Herausforderungen und Arbeitsgebieten wie Ausbildung, Beruf, Wohnen, Partnerschaft, Familie usw.
Die ASBH ist mitgewachsen. Sie vertritt die jungen Eltern, die im Rahmen der Pränataldiagnostik schon vor der Geburt mit der Behinderung ihres Kindes konfrontiert werden, ebenfalls wie die erwachsenen Menschen, die von einem Hydrocephalus und/oder einer Spina bifida betroffen sind. Auch deren Angehörige und Freunde sind wichtige Personen und stehen deshalb ebenso im Fokus unserer Arbeit wie Fachpersonen aus Medizin, Pflege und Wissenschaft.

Das Angebot – abgestimmt und vielfältig

Betroffene Kinder, Jugendliche, Erwachsene, Eltern und Angehörige benötigen in besonderem Maß speziell auf ihre Belange ausgerichtete Unterstützung. Deswegen bieten die ASBH, ihre Selbsthilfegruppen, engagierte Mitglieder und weitere Unterstützer ein vielfältiges und abgestimmtes Angebot.

Dieses umfasst unter anderem:
- Kooperationsrechtsanwälte für eine rechtliche Erst-Beratung
- Ratgeber zu medizinischen und Inklusions-Themen
- Veranstaltungen
- Selbsthilfegruppen vor Ort
- Ansprechpartner für verschiedene Zielgruppen
- Seminare
- Freizeiten und Ferienangebote
- Beratung zum Umgang mit der Behinderung und zur Teilhabe
- Publikationen
- Beratung zur Gründung einer Selbsthilfegruppe
- Förderung der Selbstständigkeit durch Projekte

Die Strukturen – regional und kompetent

Die Arbeit der Strukturen bilden deutschlandweit und vor Ort das Fundament unserer Arbeitsgemeinschaft. Hier findet persönliche Unterstützung im direkten Austausch betroffener Menschen statt. Es entstehen tragfähige soziale Netzwerke, in denen sich Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus aufgehoben fühlen. Die mehr als 30 Selbsthilfegruppen leisten regional Informations- und Beratungsarbeit. Sie helfen mit vielfältigen Aktivitäten weiter.
Mehrere Mentoren der ASBH beraten ehrenamtlich im Sinne des Peer supports, d.h. Betroffene beraten Betroffene. Neben dem Gespräch mit Experten und Freunden kann auch dies stärken und die Frage „Wie ist das Leben mit einem behinderten Kind?“ begreifbarer machen.

Die ASBH möchte als Selbsthilfe Menschen in derselben Lebenssituation zusammenbringen, damit aus Fragen Brücken werden. Niemand hat so viel Wissen über Spina bifida und Hydrocephalus wie Eltern und Betroffene. In der ASBH gibt es daher mehr als 50 ehrenamtliche Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für verschiedene Zielgruppen und Themen.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0231 8610500
asbh@asbh.de
Webseite

http://www.asbh.de

Adresse

Grafenhof 5
44137 Dortmund

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Genannte Einrichtungen 3

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 4

Lipom mit assoziiertem neurospinalen Dysraphismus Syringomyelie, idiopathische Sakrale Agenesie-abnormale Verknöcherung der Wirbelkörper-persistierender notochordaler Kanal-Syndrom Zyste, neurenterische Arnold-Chiari-Fehlbildung Typ I VACTERL-Assoziation mit Hydrozephalus Enzephalozele, isolierte Hydrozephalus, autosomal-rezessiver Spina bifida aperta Spina bifida cystica Spina bifida, isolierte Hydrozephalus, nicht-kommunizierender, kongenitaler Riesenzell-Arteriitis Kloakenekstrophie Lipomyelomeningozele Syringomyelie Verschlussdefekt des Neuralrohrs Epispadie, isolierte Amyelie, isolierte Zephalozele Inienzephalie Syringomyelie, familiäre Anenzephalie/Exenzephalie, isolierte Kraniorhachischisis Blasenekstrophie Inienzephalie, offene Kaudale Regressionssequenz Hydrozephalus, kommunizierender, kongenitaler Dandy-Walker-Fehlbildung, isolierte, ohne Hydrozephalus Syndrom der lateralen Meningozele Arnold-Chiari-Fehlbildung Typ II MASA-Syndrom Leptomyelolipom Aase-Smith-Syndrom Neuralrohrdefekt Dandy-Walker-Malformation, isolierte Meningozele, kraniale Dandy-Walker-Fehlbildung, isolierte, mit Hydrozephalus Spastische Paraplegie, komplizierte, X-chromosomale, Typ 1 Corpus callosum-Dysgenesie, komplizierte, X-chromosomale Tethered-Cord-Syndrom, primäres Inienzephalie, geschlossene Fehlbildung von Canalis neurentericus, Rückenmark und Wirbelsäule Ekstrophie-Epispadie-Komplex L1-Syndrom Hydrozephalus-Kleinhirn-Agenesie-Syndrom Syringomyelie, primäre Hydrozephalus mit Stenose des Aquaeductus Sylvii Split-Cord-Malformation Typ I

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
7.45731382313329251.5134976Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH
Zuletzt bearbeitet: 29.11.2021