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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Gemeinsam mehr erreichen.

Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH) wurde 1966 als Elterninitiative gegründet, um die Lebensperspektiven der Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus zu verbessern. In den Gründungsjahren starben die Kinder meist jung, heute sind die Lebensperspektiven ganz andere. Die Behinderungen sind durch eine große Bandbreite möglicher Ausprägungen von kaum sichtbar bis zur Schwerstmehrfachbehinderung gekennzeichnet.

Spina bifida entsteht bei jeder 1000. Geburt. Wirbelspalt, Fehlbildung des Neuralrohrs, das sich in den ersten Schwangerschaftswochen nicht schließt. Je nachdem, welcher Bereich des Rückenmarks betroffen ist, treten Lähmungserscheinungen bis zur Querschnittlähmung auf. Hydrocephalus ist eine Störung des Hirnwasserkreislaufs. 80% der Kinder mit Spina bifida entwickeln zusätzlich einen Hydrocephalus. Er entsteht auch isoliert ohne Spina bifida vorgeburtlich, oft in Folge von Frühgeburtlichkeit oder Hirnblutung. Als Normaldruckhydrocephalus tritt er insbesondere im höheren Lebensalter (Ü60) auf.

Die ASBH vertritt derzeit ca. 7.500 Menschen, fördert als Selbsthilfeorganisation den Austausch, hat bundesweit über 70 regionale Selbsthilfegruppen und Ansprechpartner, organisiert Tagungen, Freizeitangebote und Treffen. Außerdem veröffentlicht der Aktionskreis Fachliteratur und macht Öffentlichkeitsarbeit.

Kontakt

0231 8610500

asbh@asbh.de

Webseite

http://www.asbh.de

Adresse

Grafenhof 5

44137 Dortmund

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift