SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

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Beschreibung der Patientenorganisation

„Leben mit einem anderen Plan“
Angeborene Gefäßfehlbildungen gehören zu den Seltenen Erkrankungen. Sie verursachen einen krankhaft veränderten Gefäßbauplan, können in allen Körperregionen auftreten und weisen weniger schwere bis lebensbedrohliche Ausprägungen auf. Sie betreffen also den ganzen Menschen: seine Gesundheit und seine Lebenspläne.
Menschen mit diesem Syndrom und ihre Angehörigen zu informieren und zu unterstützen, sowie ein Netzwerk auszubauen hat sich der Bundesverband für Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. (www.angiodysplasie.de) zur ehrenamtlichen Aufgabe gemacht.
 
Durch die Seltenheit und die individuellen Krankheitsbilder werden die Erkrankung und die Folgeerkrankungen oft erst spät erkannt. Symptome können u.a. sein: Feuermal, überproportionales Wachstum der betroffenen Bereiche, Angiokeratome mit Blutungsneigungen, fehlende Venenklappen, AV-Fisteln, Thromboseneigung, Wundheilungsstörungen, Schmerzen, Schwellungen. Ursache sind Störungen in den ersten Wochen der Gefäßentwicklung mit überwiegend nichterblichen, aber auch erblichen Varianten.
 
Wichtig für die Behandlung ist die richtige Diagnose durch erfahrene Ärztinnen und Ärzte. Einheitliche Therapien und eine Heilung gibt es nicht, aber es gibt viele wirksame Therapien die helfen und verbessern können, wobei ein möglichst früher Behandlungsbeginn günstig für den Verlauf sein kann.
 
Der Bundesverband hat über 460 Mitglieder, einen medizinischen Beirat, Kontakte zu Fachärzten aus Deutschland und anderen Ländern und ist aktives Mitglied in mehreren Dachverbänden und Organisationen. Informationen über die Aktivitäten des Verbandes und die regelmäßigen Patienten- und Ärztetreffen bietet die Homepage des Verbands. 


Angebot:
- Direkt erreichbare Ansprechpartner
- Wachsende Vernetzung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Newsletter / Informationszeitschrift „Das Magazin“ / Homepage
- Seminare und Videos zum Informations- und Erfahrungsaustausch

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0208 30993990
info@angiodysplasie.de
Webseite

http://www.angiodysplasie.de

Adresse

Blötter Weg 85
45478 Mülheim an der Ruhr

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 5

Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie Sternumfehlbildung assoziiert mit vaskulärer Dysplasie Lymphatische Malformation, mikrozystische Arteriovenöse Fehlbildung, mandibuläre Neurofibromatose Typ 1 durch NF1-Genmutation oder intragenische Deletion Primäres Lymphödem Lymphatische Fehlbildung, diffuse Aplasia cutis congenita mit intestinaler Lymphangiektasie Hämangioendotheliom, kaposiformes Lymphatische Malformation, makrozystische Durale Sinusmalformation, kraniale Arteriovenöse Fehlbildung des Gesichts Bockenheimer-Syndrom Hämangiomatose, diffuse neonatale Zerebrofaziales arteriovenöses metameres Syndrom Fehlen der Arteria carotis interna Fehlbildung, arteriovenöse pulmonale Lymphangiektasie, intestinale Haemangioma cavernosum des Gesichts - supraumbilikale Mittellinien-Raphe Komplexe Vaskuläre Fehlbildung mit assoziierten Anomalien Megalenzephalie-Kapillarfehlbildungen-Polymikrogyrie-Syndrom Arteriovenöse Fistel, kongenitale systemische Angio-osteo-hypertrophisches Syndrom Familiäre multiple Naevi flammei Vaskuläre Fehlbildung, einfache Angiom, laryngotracheales Fehlbildung, arteriovenöse zerebrale Proteus-Syndrom Phakomatosis pigmentovascularis Seltene lymphatische Fehlbildung Lymphödem - Distichiasis Inverses Klippel-Trenaunay-Syndrom Kasabach-Merritt-Syndrom Dahlberg-Borer-Newcomer-Syndrom Hämangiom, kongenitales, ohne Spontanrückbildung Lipödem Dandy-Walker-Malformation mit fazialen Hämangiom Mikrodeletionssyndrom 17q11 Fehlbildung, mukokutane venöse Aneurysma der Vena Galeni Transversale Extremitätenfehlbildungen-Hämangiom-Syndrom Spindelzellhämangiom German-Syndrom Seltene arteriovenöse Fehlbildungen Zerebrofaziales arteriovenöses metameres Syndrom Typ 1 Gelbe-Nägel-Syndrom Kapilläre Fehlbildung, seltene Kapilläre Fehlbildung - arteriovenöse Fehlbildung CLAPO-Syndrom Wyburn-Mason-Syndrom Herz-Kreislaufsystemstörung, seltene Hemihyperplasie-multiples Lipomatosis-Syndrom Lymphödem-Atriumseptumdefekte-charakteristische Gesichtszüge-Syndrom Klippel-Trénaunay-Syndrom CLOVE-Syndrom PHACE-Syndrom Retinale kapilläre Fehlbildung Glomuvenöse Malformation Seltene Fehlbildung des Lymphatischen Systems Cholestase-Lymphödem-Syndrom Lymphödem-zerebrale arteriovenöse Fehlbildung-primäre pulmonale Hypertonie-Syndrom Spinales arteriovenöses metameres Syndrom Sturge-Weber-Syndrom Infantiles Hämangiom mit ungewöhnlicher Lokalisation Hämangiom, kongenitales, mit guter Spontanrückbildung Seltener vaskulärer Tumor Parkes-Weber-Syndrom Maffucci-Syndrom Fehlbildung, neurovaskuläre Phakomatosis cesiomarmorata Arteriovenöse Fistel, kongenitale Blue rubber bleb-Naevus Lymphödem, syndromales Zerebrofaziales arteriovenöses metameres Syndrom Typ 3 Venöse Fehlbildung, seltene Angiom oder vaskuläre Fehlbildung Phakomatosis cesioflammea Mikrozephalie-Lymphödem-Chorioretinopathie-Syndrom Hygrom, zystisches Lymphangiektasie, intestinale sekundäre Lymphangiektasie, intestinale primäre Zerebrale kavernöse Fehlbildung, hereditäre Taubheit-Lymphödem-Leukämie-Syndrom Arteriovenöse Fehlbildung, maxilläre Phakomatosis spilorosea PEHO-ähnliches Syndrom Lymphödem LUMBAR-Syndrom Foix-Alajouanine-Syndrom Cutis marmorata teleangiectatica congenita Anhidrotische ektodermale Dysplasie-Immundefekt-Osteopetrose-Lymphödem-Syndrom Hennekam-Syndrom Neurokutane Fehlbildung, hereditäre Segmentaler Auswuchs-Lipomatose-arteriovenöse Fehlbildung-epidermaler Naevus-Syndrom Hämangioendotheliom, epitheloides Arteriovenöse Fehlbildung, frontonasale Von-Hippel-Lindau-Krankheit Angioma serpiginosum Angiom, büschelartiges Hypotrichose - Lymphödem - Telangiektasie Venöse Fehlbildung, intraossäre primäre
6.8288362896788751.4262536Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Zuletzt bearbeitet: 19.05.2023