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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) besteht aus 25 regionalen Elterninitiativen zwischen Kiel und Freiburg und vertritt die Interessen von etwa 3.000 Familien mit angeborenen Herzfehlern in jedem Lebensalter. Der BVHK ist in Deutschland die Koordinationsstelle für Selbsthilfegruppen und betroffene Familien. Sie finden dort Gemeinschaft, Hilfe und Beratung. Bei der Beantragung sozialrechtlicher Leistungen wie Familienorientierter Rehabilitation (FOR), Schwerbehindertenausweis oder Pflegegeld leistet die Info-Hotline des BVHK wertvolle Hilfestellungen: 0241 55946979.

Eltern herzkranker Kinder bilden den ehrenamtlichen Vorstand des BVHK. Die 25 bundesweiten Elterninitiativen bieten, ebenfalls ehrenamtlich, den Familien wohnortnahe Hilfestellung. Fachliche Unterstützung erhält der Bundesverband durch seinen medizinischen Beirat, dem namhafte Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen angehören. Der BVHK ist als gemeinnützig anerkannt (Vereinsregister Aachen VR 2986) und mit dem DZI-Spendensiegel ausgezeichnet.

Der Bundesverband wurde 1993 gegründet, damit die Elterninitiativen vor Ort durch eine starke Dachorganisation übergeordnete Projekte gemeinsam bewältigen und gesundheitspolitische Anliegen einbringen können. Der BVHK ist Sprachrohr, Interessenvertretung und Bindeglied zwischen Experten (Ärzten, Gesundheitspolitikern) und Betroffenen (Eltern, Patienten).

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Segel- und Reiterwochen für herzkranke Kinder, Elterncoachings und Familienwochenenden

Kontakt

0241 912332
info@bvhk.de
Webseite

http://www.bvhk.de

Adresse

Vaalser Str. 108
52074 Aachen

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 4

Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie Pulmonalstenose, supravalvuläre Herzrhythmusstörung Herzposition, anomale Foix-Alajouanine-Syndrom Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form Aortenstenose, supravalvuläre Riesenzell-Arteriitis HEC-Syndrom Pulmonalarteriendilatation, idiopathische Aortenisthmusstenose, dominante Subaortenstenose, fixierte Aortenfehlbildung Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie Aortenisthmusstenose, atypische Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale Aortenklappenstenose, kongenitale Aortenklappenatresie, kongenitale Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der Aortenisthmusstenose Fehlen der Pulomalarterie Zerebrofaziales arteriovenöses metameres Syndrom Pulmonalklappenagenesie Fibroelastose, endokardiale Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale Fehlbildung, arteriovenöse zerebrale Kardiopathie, univentrikuläre Pulmonalarterienhypoplasie Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale Criss-Cross-Herz Kongenitale Anomalie der großen Arterien Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom Buerger-Krankheit Aortenklappendysplasie, kongenitale Ehlers-Danlos-Syndrom, vaskulärer Typ Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre Kapilläre Fehlbildung - arteriovenöse Fehlbildung Takayasu-Arteriitis Zerebrofaziales arteriovenöses metameres Syndrom Typ 1 Vorhofstillstand Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ Periphere Pulmonalstenose Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Aortenbogenunterbrechung Scimitar-Syndrom Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum CLAPO-Syndrom Herzdivertikel Herzkrankheit, seltene Valvuläre Pulmonalstenose Kardiomyopathie, zirrhotische Wyburn-Mason-Syndrom Perikardfehlbildungen, kongenitale Spinales arteriovenöses metameres Syndrom Seltene Kardiomyopathie Subaortenstenose vom Tunneltyp Sturge-Weber-Syndrom PHACE-Syndrom Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale Großen Venen, kongenitale Anomalie der Stenose, subpulmonale Zerebrofaziales arteriovenöses metameres Syndrom Typ 3

Regionale Ansprechpartner 28

# Ansprechpartner
1
Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.
Inge Heyde

040 82293881
E-Mail
-

2
Kleine Herzen Hannover e.V.
Ira Thorsting

05138 6067150
E-Mail
-

3
Herzkinder Oberhausen und Umgebung e.V.
Andrea Ruprecht

0208 6200400
E-Mail
-

4
Herzkranke Kinder Kohki e.V.
Sigrid Schröder

06131 4879421
E-Mail
-

5
Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.
Birgit Höveler

02208 770033
E-Mail
-

6
Kohki Regionalgruppe Berlin
Manuela Bolduan

0151 52528046
E-Mail

7
Herzkrankes Kind Homburg/Saar e.V.
Bernd Funk

06806 3430
E-Mail
-

8
Kleine Herzen Westerwald e.V.
Günter Mies

02661 8287
E-Mail
-

9
Herzkinder OstFriesland e.V.
Jörg Rüterjans

04941 6044316
E-Mail
-

10
Aktion Kinderherz e.V. Düsseldorf
Gabriele Mittelstaedt

02131 3133371
E-Mail

11
Herzkranke Kinder e.V.
Inge Senger

0251 98155300
E-Mail
-

12
Elterngruppe Herzpflaster Coesfeld
Petra Becks

02541 891500
E-Mail
-

13
Elterninitiative herzkranker Kinder Dortmund / Kreis Unna e. V.
Mechthild Fofara

02304 89540
E-Mail

14
Kohki Regionalgruppe Fulda
Fam. Ossenkopp-Wetzig

0661 20602833
E-Mail
-

15
Kohki Regionalgruppe Vorderpfalz
Andrea Müller

0177 4506330
E-Mail
-

16
Kohki Regionalgruppe Thüringen
Sandra Hollmann

0176 23758871
E-Mail

17
Kinderherzen heilen e.V. – Eltern herzkranker Kinder – Gießen
Michael Hauk

06031 770163
E-Mail
-

18
Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. Tübingen (ELHKE)
Michael Klein

07072 3708
E-Mail
-

19
Kinderherzhilfe Vechta e.V.
Corrina Krogmann

04441 1599638
E-Mail
-

20
Elterninitiative herzkranker Kinder Köln e.V.
Ute Braun-Ehrenpreis

02171 558692
E-Mail
-

21
Herzkrankes Kind Aachen e.V.
Jörg Däsler

0241 99741074
E-Mail
-

22
Elterninitiative herzkranker Kinder und Jugendlicher Bonn e.V.
Christian Behre

0228 61968099
E-Mail
-

23
Herzklopfen Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Petra Huth

07641 1667
E-Mail
-

24
Ulmer Herzkinder e.V.
Ulrike Keller

0731 69343
E-Mail
-

25
Junge Herzen Bayern
Michael Brandmayer

08122 956322
E-Mail
-

26
Herzkinder Unterland e.V.
Heidi Tilgner-Stahl

07135 961341
E-Mail
-

27
kinderherzen - Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V.
Information

0228 422800
E-Mail
-

28
Kohki Regionalgruppe Aschaffenburg
Tina Böge

0171 6153368
E-Mail
-

6.06825017969391750.770622700000004Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Zuletzt bearbeitet: 29.12.2021