SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

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Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) besteht aus 25 regionalen Elterninitiativen zwischen Kiel und Freiburg und vertritt die Interessen von etwa 3.000 Familien mit angeborenen Herzfehlern in jedem Lebensalter. Der BVHK ist in Deutschland die Koordinationsstelle für Selbsthilfegruppen und betroffene Familien. Sie finden dort Gemeinschaft, Hilfe und Beratung. Bei der Beantragung sozialrechtlicher Leistungen wie Familienorientierter Rehabilitation (FOR), Schwerbehindertenausweis oder Pflegegeld leistet die Info-Hotline des BVHK wertvolle Hilfestellungen: 0241 55946979.

Eltern herzkranker Kinder bilden den ehrenamtlichen Vorstand des BVHK. Die 25 bundesweiten Elterninitiativen bieten, ebenfalls ehrenamtlich, den Familien wohnortnahe Hilfestellung. Fachliche Unterstützung erhält der Bundesverband durch seinen medizinischen Beirat, dem namhafte Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen angehören. Der BVHK ist als gemeinnützig anerkannt (Vereinsregister Aachen VR 2986) und mit dem DZI-Spendensiegel ausgezeichnet.

Der Bundesverband wurde 1993 gegründet, damit die Elterninitiativen vor Ort durch eine starke Dachorganisation übergeordnete Projekte gemeinsam bewältigen und gesundheitspolitische Anliegen einbringen können. Der BVHK ist Sprachrohr, Interessenvertretung und Bindeglied zwischen Experten (Ärzten, Gesundheitspolitikern) und Betroffenen (Eltern, Patienten).

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Segel- und Reiterwochen für herzkranke Kinder, Elterncoachings und Familienwochenenden

Kontakt

0241 912332
info@bvhk.de
Webseite

http://www.bvhk.de

Adresse

Vaalser Str. 108
52074 Aachen

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 5

Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie Pulmonalstenose, supravalvuläre Herzrhythmusstörung Herzposition, anomale Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form Aortenstenose, supravalvuläre HEC-Syndrom Pulmonalarteriendilatation, idiopathische Aortenisthmusstenose, dominante Subaortenstenose, fixierte Aortenfehlbildung Aortenisthmusstenose, atypische Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale Aortenklappenstenose, kongenitale Aortenklappenatresie, kongenitale Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der Aortenisthmusstenose Fehlen der Pulmonalarterie Pulmonalklappenagenesie Fibroelastose, endokardiale Kardiopathie, univentrikuläre Pulmonalarterienhypoplasie Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale Criss-Cross-Herz Kongenitale Anomalie der großen Arterien Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom Aortenklappendysplasie, kongenitale Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre Vorhofstillstand Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ Periphere Pulmonalstenose Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Aortenbogenunterbrechung Scimitar-Syndrom Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum Herzdivertikel Herzkrankheit, seltene Valvuläre Pulmonalstenose Kardiomyopathie, zirrhotische Perikardfehlbildungen, kongenitale Spinales arteriovenöses metameres Syndrom Seltene Kardiomyopathie Subaortenstenose vom Tunneltyp PHACE-Syndrom Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale Großen Venen, kongenitale Anomalie der Stenose, subpulmonale Koronararterienaneurysma, kongenitales Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie Anomaler Abgang der Koronararterie Fehlabgang einer Koronararterie aus der Pulmonalarterie Aortenklappe, quadrikuspide Anomalie des Koronarostium Koronarfistel

Regionale Ansprechpartner 28

# Ansprechpartner
1
Herzkinder Unterland e.V.
Heidi Tilgner-Stahl

07135 961341
E-Mail
Webseite

2
Herzkrankes Kind Homburg/Saar e.V.
Bernd Funk

06806 3430
E-Mail
Webseite

3
Kleine Herzen Westerwald e.V.
Günter Mies

02661 8287
E-Mail
Webseite

4
Elterngruppe Herzpflaster Coesfeld
Petra Becks

02541 891500
E-Mail
Webseite

5
Kinderherzen heilen e.V. – Eltern herzkranker Kinder – Gießen
Michael Hauk

06031 770163
E-Mail
Webseite

6
Herzkinder OstFriesland e.V.
Jörg Rüterjans

04941 6044316
E-Mail
Webseite

7
Herzkrankes Kind Aachen e.V.
Jörg Däsler

0241 99741074
E-Mail
Webseite

8
Ulmer Herzkinder e.V.
Ulrike Keller

0731 69343
E-Mail
Webseite

9
Kleine Herzen Hannover e.V.
Ira Thorsting

05138 6067150
E-Mail
Webseite

10
Elterninitiative herzkranker Kinder Dortmund / Kreis Unna e. V.
Mechthild Fofara

02304 89540
E-Mail

11
Kohki Regionalgruppe Thüringen
Sandra Hollmann

0176 23758871
E-Mail

12
kinderherzen - Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V.
Information

0228 422800
E-Mail
Webseite

13
Kohki Regionalgruppe Berlin
Manuela Bolduan

0151 52528046
E-Mail

14
Herzklopfen Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Petra Huth

07641 1667
E-Mail
Webseite

15
Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.
Birgit Höveler

02208 770033
E-Mail
Webseite

16
Aktion Kinderherz e.V. Düsseldorf
Gabriele Mittelstaedt

02131 3133371
E-Mail

17
Elterninitiative herzkranker Kinder Köln e.V.
Ute Braun-Ehrenpreis

02171 558692
E-Mail
Webseite

18
Junge Herzen Bayern
Michael Brandmayer

08122 956322
E-Mail
Webseite

19
Kohki Regionalgruppe Fulda
Fam. Ossenkopp-Wetzig

0661 20602833
E-Mail
Webseite

20
Herzkranke Kinder e.V.
Inge Senger

0251 98155300
E-Mail
Webseite

21
Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. Tübingen (ELHKE)
Michael Klein

07072 3708
E-Mail
Webseite

22
Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.
Inge Heyde

040 82293881
E-Mail
Webseite

23
Kinderherzhilfe Vechta e.V.
Corrina Krogmann

04441 1599638
E-Mail
Webseite

24
Herzkranke Kinder Kohki e.V.
Sigrid Schröder

06131 4879421
E-Mail
Webseite

25
Herzkinder Oberhausen und Umgebung e.V.
Andrea Ruprecht

0208 6200400
E-Mail
Webseite

26
Kohki Regionalgruppe Vorderpfalz
Andrea Müller

0177 4506330
E-Mail
Webseite

27
Elterninitiative herzkranker Kinder und Jugendlicher Bonn e.V.
Christian Behre

0228 61968099
E-Mail
Webseite

28
Kohki Regionalgruppe Aschaffenburg
Tina Böge

0171 6153368
E-Mail
Webseite

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Zuletzt bearbeitet: 18.04.2023