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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

POLIOMYELITIS UND DAS POST-POLIO-SYNDROM (PPS)

Poliomyelitis anterior acuta oder spinale Kinderlähmung, wie diese Krankheit auch genannt wurde, ist eine akut auftretende Viruserkrankung, die mittlerweile in Europa dank der Impfungen ausgestorben ist. Der Bundesverband Poliomyelitis e.V. beschäftigt sich vor allem mit einer besonderen Spätfolge der Erkrankung: dem Post-Polio-Syndrom (PPS). Es ist bis heute nicht klar, was die Spätfolgen von Polio auslöst. Die Zeit zwischen der akuten Phase der Infektion und der anschließenden Stabilisierung bis zum Auftreten neuer Symptome wird mit durchschnittlich 30 Jahren angegeben (5 bis 40 Jahre nach der akuten Infektion).

Der Beginn ist gewöhnlich langsam und stufenweise fortschreitend. Untersuchungen besagen, dass nur ein sehr geringer, aber doch stetiger neuromuskulärer Abbau bei allen Menschen, die einmal Polio hatten, stattfindet, aber dass nicht alle von den Symptomen Notiz nehmen. Der Grad der Wahrnehmung ist sicher auch von der Schwere der Symptome abhängig (Schmerz, zunehmende Muskelschwäche, extreme Müdigkeit).

Der Bundesverband Poliomyelitis e.V. sieht seine Aufgabe seit seiner Gründung 1991 in der Interessenvertretung der Betroffenen. Rund 60.000 Menschen in Deutschland leiden an den Folgen von Poliomyelitis, der sogenannten Kinderlähmung. In der Öffentlichkeit ist kaum bekannt, dass etwa 60-70% der Polio-Betroffenen nicht an den "normalen" Spätfolgen der Polio (mehr oder weniger ausgeprägten Lähmungen), sondern an dem sogenannten Post-Polio-Syndrom (PPS) leiden.

Das PPS ist wahrscheinlich die Folge einer jahrzehntelangen Überbeanspruchung der Motoneuronen (Nervenzellen) und äußert sich unter anderem in extremer Müdigkeit, Muskel- und Gelenkschmerzen und Muskelschwäche. Das PPS ist ein eigenständiges Krankheitsbild und tritt zumeist 20-40 Jahre nach der Ersterkrankung auf.

AUFGABEN DES VERBANDES

  • Information und Beratung von Betroffenen und Angehörigen
  • Information von Ärzten, Therapeuten, Krankenkassen und Behörden
  • Aufbau und Unterstützung von regionalen Selbsthilfegruppen (Regionalgruppen), Kontaktstellen und Landesverbänden
  • Gezielte Öffentlichkeitsarbeit zum Abbau von Informationsdefiziten
  • Aufbau eines Informationsnetzes durch Schaffung einer poliobezogenen Datenbank

Unter Einbindung des sozialen Umfeldes, der Arbeitswelt und der Familie soll dem Poliobetroffenen geholfen werden, seine eigene Situation besser einzuschätzen und seinen künftigen Lebensweg umzustellen. Es gilt -im Rahmen der Möglichkeiten- ganz besonders dem PPS vorzubeugen.

Bundesweit wird der Aufbau von Selbsthilfegruppen vor Ort unterstützt und vorangetrieben. Die europäischen und internationalen Kontakte des Verbands, sowie sein Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat stellen sicher, dass die neuesten Forschungsergebnisse stets zugänglich sind. Der Bundesverband arbeitet deutschlandweit in etwa 60 regionalen Selbsthilfegruppen und 50 Kontaktstellen. In vielen Bundesländern gibt es darüber hinaus weiterhin Landesverbände.

Kontakt

03733 5041187

info@polio-selbsthilfe.de

Webseite

http://www.polio-selbsthilfe.de

Adresse

Freiberger Straße 33

09488 Wiesenbad

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter