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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. Achse Logo

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

WBS – Selten, super musikalisch, besonders freundlich...

Das Williams-Beuren-Syndrom (WBS) ist mit einer Häufigkeit von 1:10.000 bis 1:7500 eine relativ seltene Erkrankung. Es handelt sich um eine genetisch bedingte Entwicklungsstörung, die häufig einhergeht mit einem Herzfehler, mit psychomotorischer Retardierung, charakteristischen Gesichtszügen und mit einem spezifischen Kognitions- und Verhaltensprofil. Kinder, die das WBS aufweisen, haben meistens ein sehr freundliches und kontaktfreudiges Wesen. Sie verfügen auch über besondere Fähigkeiten (z.B. sind sie sprachgewandt, einfühlsam, musikalisch und verfügen über ein gutes Orts- und Personengedächtnis). In Amerika spricht man deshalb von geistiger Asymmetrie. Aufgrund der vielschichtigen Behinderung sind von den betroffenen Familien besondere Alltagsschwierigkeiten zu bewältigen. Die Betreuung der Kinder mit WBS sollte in einem multi-disziplinären Team von Pädiatern, Zahnärzten, Physiotherapeuten, Sprachtherapeuten und Psychologen erfolgen. Erwachsene Patienten können nur selten ein selbständiges Leben führen.

Der Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. setzt sich für die Erforschung des Syndroms ein, er informiert u.a. mit Broschüren die Familien und die sie begleitenden Fachleute. Hierbei leistet der vom Bundesverband herausgegebene Patientenordner wichtige Dienste. Der Bundesverband und seine Regionalgruppen fördern den Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Unterstützung der Betroffenen und ihrer Familien.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

06171 78740
info@w-b-s.de
Webseite

http://www.w-b-s.de

Adresse

Urselbachstraße 17
61440 Oberursel

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Genannte Einrichtungen 2

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
8.59497675387897850.18048944533303Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
Zuletzt bearbeitet: 08.01.2019