se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Beim Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) handelt es sich um eine Gruppe seltener erblicher Bindegewerbserkrankungen, bei denen eine Störung der Kollagenbiosynthese vorliegt. Da Bindegewebe überall im Körper vorkommt, sind die Symptome sehr vielfältig und reichen von hyperelastischer (überdehnbarer), leicht verletzbarer Haut über hypermobile (überbewegliche) Gelenke bis hin zu Rupturen (Reißen) der inneren Organe und der Gefäße. Man unterscheidet sechs Subtypen, die mehr oder weniger schwer ausgeprägt sind und hinsichtlich ihrer Symptomatik große Unterschiede aufweisen können.

Die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V. ist eine Selbsthilfegruppe für Betroffene des Ehlers-Danlos-Syndroms und deren Angehörige. Sie wird vertreten durch den Bundesvorstand, die Landesverbände, Ortsgruppen, die Jugendvertretung und den medizinisch-wissenschaftlichen Beirat.

Die EDS-Initiative wurde 1996 durch Betroffene gegründet, mit dem Ziel sich zu vernetzen und gegenseitig zu unterstützen. Heute vereint die Initiative über 300 Mitglieder aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland. Durch den lebendigen Austausch untereinander, profitiert jeder Betroffene von den Erfahrungen der anderen Mitglieder zur Lebensbewältigung. Die Initiative wird getragen durch viele engagierte Ehrenamtliche und Helfer/innen, die selbst betroffen sind oder betroffene Angehörige haben.

Zusammen mit Ärzten und Fachleuten möchte der Verein das Ehlers-Danlos-Syndrom bekannter machen, die Forschung voranbringen, Aufklärung betreiben und helfen, mit dieser Krankheit richtig umzugehen. Außerdem informiert der Verein über das Ehlers-Danlos-Syndrom, versendet Flyer und Broschüren zum Thema EDS, sammelt Adressen von EDS-Experten und organisiert Fortbildungsveranstaltungen für Betroffene und Ärzte.

Kontakt

0911 97923810

info@ehlers-danlos-initiative.de

Webseite

http://www.ehlers-danlos-initiative.de

Adresse

Postfach 1619

90706 Fürth

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Besonderes Angebot

Beteiligung an EDS-Studien und Unterstützung der Forschung.