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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Diese liegen außerhalb des Gehirns und der Wirbelsäule. Charakteristisch beginnt GBS mit einer allgemeinen Schwäche, gefolgt von Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich sind auch die Atem- und Gesichtsmuskeln betroffen.
 
Das chronische GBS = Chronische Inflammatorische Demyelisierende Polyneuropathie (CIDP) entwickelt sich über einen  Zeitraum von mehreren Monaten. Langsam und schleichend spüren Betroffene zunehmende Schwäche. Die Diagnose ist sehr schwierig, da es auch u. a.  eine so genannte Ausschlussdiagnostik ist. Die Behandlung erfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmaaustausch, Cortison und/oder Immunsuppressiva.

Die Ziele der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. sind:

  • die Unterstützung, Beratung und nachhaltige Betreuung von GBS- und CIDP-Betroffenen und deren Angehörigen
  • das Erstellen von geeignetem Informationsmaterial
  • flächendeckendes Einrichten und Organisieren von örtlichen Gesprächskreisen im deutschsprachigen Raum von Europa und Polen
  • die Förderung der Gründung von Landes- und Ortsverbänden im Sinne einer GBS Selbsthilfegruppe
  • die Unterstützung erfolgversprechender Forschungsprojekte zur Ursachenforschung
  • der Einsatz eines medizinisch-wissenschaftlichen Beirats zur Erfüllung dieser Aufgaben
  • die Organisation von Fortbildungsveranstaltungen für Repräsentanten und Patienten
  • die enge Zusammenarbeit mit internationalen GBS-Organisationen zum Zwecke des Erfahrungsaustausches
  • die Zusammenarbeit mit nationalen Selbsthilfedachorganisationen, um auf rechtliche Maßnahmen Einfluss zu nehmen
  • das Einrichten und Betreiben von WEB-orientierten Diskussionsforen für die unterschiedlichen GBS-Varianten

Kontakt

030 47599547

info@gbs-selbsthilfe.de

Webseite

http://www.gbs-selbsthilfe.de

Adresse

Oboensteig 4

13127 Berlin

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter