SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.

Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?

Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0711 5504644
dhag@ataxie.de
Webseite

http://www.ataxie.de

Adresse

Hofener Straße 76
70372 Stuttgart

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Autosomal recessive spastic ataxia-optic atrophy-dysarthria syndrome Spinocerebellar ataxia type 32 Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia due to MGLUR1 deficiency Autosomal dominant cerebellar ataxia type IV Cataract-ataxia-deafness syndrome Limbic encephalitis with nCMAgs antibodies Sporadic adult-onset ataxia of unknown etiology Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to WWOX deficiency Muscular atrophy-ataxia-retinitis pigmentosa-diabetes mellitus syndrome Autosomal dominant cerebellar ataxia type III Joubert syndrome with hepatic defect Classic paraneoplastic limbic encephalitis Paraneoplastic neurologic syndrome Spinocerebellar ataxia type 13 Spinocerebellar ataxia type 15/16 EAST syndrome Spastic ataxia with congenital miosis Episodic ataxia with slurred speech Non-progressive cerebellar ataxia with intellectual disability Autosomal recessive ataxia due to ubiquinone deficiency Spinocerebellar ataxia type 36 X-linked sideroblastic anemia and spinocerebellar ataxia Spinocerebellar ataxia type 29 Spinocerebellar degeneration-corneal dystrophy syndrome Paraneoplastic limbic encephalitis Posterior column ataxia-retinitis pigmentosa syndrome Spinocerebellar ataxia type 1 Spinocerebellar ataxia type 19/22 Ichthyosis-hepatosplenomegaly-cerebellar degeneration syndrome Opsoclonus-myoclonus syndrome Autosomal dominant spastic ataxia Autosomal recessive ataxia, Beauce type Spinocerebellar ataxia type 18 Ataxia-telangiectasia-like disorder Spinocerebellar ataxia type 28 Machado-Joseph disease type 1 Spinocerebellar ataxia type 20 Ataxia-oculomotor apraxia type 1 Spinocerebellar ataxia-dysmorphism syndrome Early-onset spastic ataxia-myoclonic epilepsy-neuropathy syndrome Spinocerebellar ataxia type 3 Spinocerebellar ataxia type 37 X-linked intellectual disability-ataxia-apraxia syndrome Orofaciodigital syndrome type 6 Spinocerebellar ataxia type 23 Infantile-onset spinocerebellar ataxia X-linked cerebellar ataxia Friedreich ataxia Spinocerebellar ataxia type 2 Spinocerebellar ataxia type 21 Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens Autosomal dominant cerebellar ataxia-deafness-narcolepsy syndrome Dysequilibrium syndrome Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to TUD deficiency Multiple system atrophy, cerebellar type Autosomal recessive cerebellar ataxia-movement disorder syndrome Cerebellar ataxia, Cayman type Autosomal recessive cerebelloparenchymal disorder type 3 Lethal ataxia with deafness and optic atrophy Spinocerebellar ataxia type 26 Ataxia with vitamin E deficiency Autosomal recessive ataxia due to PEX10 deficiency Episodic ataxia type 6 Episodic ataxia type 4 Spinocerebellar ataxia type 17 Steroid-responsive encephalopathy associated with autoimmune thyroiditis Spinocerebellar ataxia type 34 Autosomal recessive spinocerebellar ataxia-blindness-deafness syndrome Cerebellar ataxia-areflexia-pes cavus-optic atrophy-sensorineural hearing loss syndrome Ataxia-deafness-intellectual disability syndrome Infantile-onset autosomal recessive nonprogressive cerebellar ataxia Spinocerebellar ataxia type 25 Childhood-onset spasticity with hyperglycinemia Ataxie paroxystique familiale Ataxie épisodique type 3 Ataxie spinocérébelleuse type 6 Ataxie cérébelleuse autosomique récessive d'origine métabolique Ataxie spinocérébelleuse type 10 Ataxie spinocérébelleuse autosomique récessive lentement progressive de l'enfant Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en GRID2 Encéphalite anti-NMDAr Ataxie spinocérébelleuse liée à l'X type 4 Ataxie cérébelleuse autosomique récessive Ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay Ataxie cérébelleuse liée à l'X non progressive Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 1 Ataxie spastique autosomique récessive avec leucoencéphalopathie Ataxie spastique autosomique récessive Ataxie acquise Ataxie cérébelleuse autosomique récessive avec spasticité tardive Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive Syndrome de Marinesco-Sjögren Syndrome d'ataxie cérébelleuse-hypogonadisme Ataxie spastique autosomique dominante type 1 Syndrome de Joubert et maladies associées Ataxie cérébelleuse autosomique dominante Maladie de Machado-Joseph type 2 Ataxie spinocérébelleuse type 8 Ataxie cérébelleuse dégénérative et progressive autosomique récessive Ataxie spinocérébelleuse type 14 Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne Syndrome de Joubert Ataxie épisodique héréditaire Syndrome de myoclonie-ataxie cérébelleuse-surdité Ataxie spinocérébelleuse type 31 Ataxie-télangiectasie Syndrome tremblement-ataxie lié à une prémutation de l'X fragile Syndrome de Christianson Ataxie dégénérative non héréditaire Ataxie spinocérébelleuse type 12 Ataxie cérébelleuse autosomique récessive due à une anomalie de réparation de l'ADN Ataxie cérébelleuse progressive liée à l'X Atrophie dentato-rubro-pallido-luysienne Ataxie épisodique type 7 Ataxie rare Ataxie cérébelleuse autosomique récessive associée à la spectrine Ataxie spastique Syndrome d'ataxie mitochondriale récessive Syndrome de Joubert avec atteinte oculo-rénale Ataxie spinocérébelleuse type 30 Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type I Syndrome CAMOS Ataxie, spinozerebelläre, Typ 4 Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 3 Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel Joubert-Syndrom mit Nierenstörung Ataxie, episodische, Typ 5 Ataxie, zerebelläre, früh beginnende, mit Erhalt der Sehnenreflexe Spinozerebelläre Ataxie mit axonaler Neuropathie Typ 2 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 27 Ataxie, hereditäre Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, syndromale Richards-Rundle-Syndrom Superfizielle Siderose Ataxie, episodische, Typ 1 Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern Ataxie mit tapetoretinaler Degeneration Ataxie, spinozerebelläre, Typ 7 Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-psychomotorische Retardierung-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 11 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 35 Machado-Joseph-Krankheit Typ 3 Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Pyramidenbahnzeichen-Nystagmus-okulomotorische Apraxie-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie mit Beginn im Erwachsenenalter Joubert-Syndrom mit Augendefekt Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom Retinopathie, karzinomassoziierte Ataxie, spinozerebelläre, Typ 5 Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ II Joubert-Syndrom mit Jeune asphyxierender Thoraxdystrophie Ataxie-Hypogonadismus-chorioretinale Dystrophie-Syndrom

Regionale Ansprechpartner 19

# Ansprechpartner
1
Ansprechpartner ATAXIE Bad Honeff
Hans-Jürgen Schönbeck

02224 75613
E-Mail
Webseite

2
Ansprechpartnerin im Raum Magdeburg
Nadine Langenberg

039202 87811
E-Mail
Webseite

3
Ansprechpartnerin für Angehörige
Wibke Hanzlik

0711 5504644
E-Mail
Webseite

4
Selbsthilfegruppe ATAXIE Westfalen
Heike Mittmann

02306 43365
E-Mail
Webseite

5
Selbsthilfegruppe ATAXIE Nordrhein
Marion Kühnen

0152 53173774
E-Mail
Webseite

6
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)
Eckhard Stemmler

07464 529081
E-Mail
Webseite

7
Team NRW
Dirk Balzer

0211 7888199
E-Mail
Webseite

8
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie Betroffene
Geschäftsstelle

0711 5504644
E-Mail
Webseite

9
Selbsthilfegruppe ATAXIE Kurpfalz
Bettina Dietz

0157 39402933
E-Mail
Webseite

10
RG Stuttgart
Regionalgruppenleiter

Webseite

11
RG Hamburg und Umland
Werner Otto

04179 461
E-Mail
Webseite

12
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)
Wibke Hanzlik

E-Mail
Webseite

13
Ansprechpartnerin für Eltern
Anika Santjer

E-Mail
Webseite

14
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)
Antje Graf

07464 529081
E-Mail
Webseite

15
Selbsthilfegruppe ATAXIE Dresden
Martina Hanke

0351 85072815
E-Mail
Webseite

16
RG Essen
Thomas Collenberg

0201 224019
E-Mail
Webseite

17
RG Schleswig Holstein
Henry Suttkus

0431 12854926
E-Mail
Webseite

18
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-Gebiet
Wolfgang Christmann

0177 7488734
E-Mail
Webseite

19
RG Berlin - Brandenburg
Information

E-Mail
Webseite

9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Zuletzt bearbeitet: 19.10.2023