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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG) Achse Logo

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.

Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?

Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0711 5504644
dhag@ataxie.de
Webseite

http://www.ataxie.de

Adresse

Hofener Straße 76
70372 Stuttgart

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Spastische Ataxie - Optikusatrophie - Dysarthrie, autosomal-rezessiv Ataxie, spinozerebelläre, Typ 32 Autosomal-rezessive kongenitale zerebelläre Ataxie durch MGLUR1-Mangel Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ IV Katarakt - Ataxie - Taubheit Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern Sporadische Ataxie unbekannter Ätiologie im Erwachsenenalter Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung Muskelatrophie-Ataxie-Retinitis pigmentosa-Diabetes mellitus-Syndrom Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ III Joubert-Syndrom mit hepatischem Defekt Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form Paraneoplastische Neurologische Syndrome Ataxie, spinozerebelläre, Typ 13 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 15/16 EAST-Syndrom Spastische Ataxie mit kongenitaler Miosis Episodische Ataxie mit undeutlicher Aussprache Zerebelläre Ataxie, nicht-progressive, mit Intelligenzminderung Ataxie, autosomal-rezessive, durch Ubiquinon-Mangel Ataxie, spinozerebelläre, Typ 36 X-chromosomale sideroblastische Anämie und spinozerebelläre Ataxie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 29 Spinozerebelläre Degeneration-Hornhautdystrophie-Syndrom Limbische Enzephalitis, paraneoplastische Hinterstrangataxie - Retinitis pigmentosa Ataxie, spinozerebelläre, Typ 1 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 19/22 Ichthyose - Hepatosplenomegalie - zerebelläre Degeneration Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom Spastische Ataxie, autosomal-dominante Ataxie, autosomal-rezessive, Typ Beauce Ataxie, spinozerebelläre, Typ 18 Ataxia-Teleangiectasia-ähnliche Krankheit Ataxie, spinozerebelläre, Typ 28 Machado-Joseph-Krankheit Typ 1 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 20 Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 1 Spinozerebelläre Ataxie-Dysmorphie-Syndrom Früh beginnende spastische Ataxie-myoklonische Epilepsie-Neuropathie-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 3 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 37 X-chromosomale Intelligenzminderung-Ataxie-Apraxie-Syndrom Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 6 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 23 Ataxie, infantile spinozerebelläre Zerebelläre Ataxie, X-chromosomale Friedreich-Ataxie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 2 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 21 Limbische Enzephalitis mit assoziierten Antikörpern gegen Zellwandantigene Autosomal-dominante zerebelläre Ataxie mit Schwerhörigkeit und Narkolepsie Dysäquilibrium-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel Multisystematrophie, zerebellärer Typ Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Bewegungsstörungen-Syndrom Zerebelläre Ataxie Typ Cayman Zerebello-parenchymale Krankheit, autosomal-rezessive, Typ 3 Letale Ataxie mit Schwerhörigkeit und Optikusatrophie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 26 Ataxie mit Vitamin E-Mangel Ataxie, autosomal-rezessive, durch PEX10-Mangel Ataxie, episodische, Typ 6 Ataxie, episodische, Typ 4 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 17 Steroid-responsive Enzephalopathie mit assoziierter Autoimmun-Thyroiditis Ataxie, spinozerebelläre, Typ 34 Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie-Blindheit-Schwerhörigkeit-Syndrom Zerebelläre Ataxie - Areflexie - Pes cavus - Optikusatrophie - sensorineurale Schwerhörigkeit Ataxie-Schwerhörigkeit-Intelligenzminderung-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie, infantile, nicht-progressive Ataxie, spinozerebelläre, Typ 25 Spastik mit Hyperglyzinämie, im Kindesalter beginnend Ataxie, paroxysmale, familiäre Ataxie, episodische, Typ 3 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 6 Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, metabolische Ataxie, spinozerebelläre, Typ 10 Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie mit Beginn in der Kindheit, langsam fortschreitend Zerebelläre Ataxie durch GRID2-Mangel, autosomal-rezessive kongenitale Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 4 Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive Ataxie, spastische, autosomal-rezessive, Typ Charlevoix-Saguenay Ataxie, zerebelläre, nicht-progressive, X-chromosomale Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1 Autosomal-rezessive spastische Ataxie mit Leukoenzephalopathie Spastische Ataxie, autosomal-rezessive Ataxie, erworbene Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, mit spät-einsetzender Spastik Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, kongenitale Marinesco-Sjögren-Syndrom Zerebelläre Ataxie - Hypogonadismus Spastische Ataxie, autosomal-dominante, Typ 1 Joubert-Syndrom und verwandte Krankheiten Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante Machado-Joseph-Krankheit Typ 2 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 8 Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, degenerative und progressive Ataxie, spinozerebelläre, Typ 14 Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie Joubert-Syndrom Episodische Ataxie, hereditäre Myoklonie-zerebelläre Ataxie-Taubheit-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 31 Ataxia-Teleangiectasia Fragiles-X assoziiertes Tremor/Ataxie-Syndrom Christianson-Syndrom Nicht-hereditäre degenerative Ataxie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 12 Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, durch DNA-Reparaturdefekt Ataxie, zerebelläre, X-chromosomale, Typ 1 Atrophie, dentatorubrale-pallidolysiale Ataxie, episodische, Typ 7 Ataxie, seltene Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, Spectrin-assoziierte Spastische Ataxie Ataxie-Syndrom, mitochondriales rezessives Joubert-Syndrom mit okulo-renalem Defekt Ataxie, spinozerebelläre, Typ 30 Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ I CAMOS-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 4 Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 3 Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel Joubert-Syndrom mit Nierenstörung Ataxie, episodische, Typ 5 Ataxie, zerebelläre, früh beginnende, mit Erhalt der Sehnenreflexe Spinozerebelläre Ataxie mit axonaler Neuropathie Typ 2 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 27 Ataxie, hereditäre, seltene Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, syndromale Richards-Rundle-Syndrom Superfizielle Siderose Ataxie, episodische, Typ 1 Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern Ataxie mit tapetoretinaler Degeneration Ataxie, spinozerebelläre, Typ 7 Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-psychomotorische Retardierung-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 11 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 35 Machado-Joseph-Krankheit Typ 3 Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Pyramidenbahnzeichen-Nystagmus-okulomotorische Apraxie-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie mit Beginn im Erwachsenenalter Joubert-Syndrom mit Augendefekt Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom Retinopathie, karzinomassoziierte Ataxie, spinozerebelläre, Typ 5 Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ II Joubert-Syndrom mit Jeune asphyxierender Thoraxdystrophie Ataxie-Hypogonadismus-chorioretinale Dystrophie-Syndrom

Regionale Ansprechpartner 18

# Ansprechpartner
1
RGL Berlin
Ulrich Thöne

0151 15134650
E-Mail

2
RGL Hamburg und Umland
Werner Otto

04 179461

3
LV NRW
Wolfram Schlums

0231 730392
E-Mail

4
RGL Stuttgart
Karl-Eugen Trinkle

07151 73004
E-Mail

5
Institut für Humangenetik
Prof. Dr. Christine Zühlke

0451 50050410

6
RGL Essen
Thomas Collenberg

0201 224019
E-Mail

7
eSH Nordrhein
Marion Kühnen

0152 53173774
E-Mail

8
eSH Westfalen
Heike Mittmann


E-Mail

9
RGL Stuttgart
Petra Keuerleber

07158 9874987
E-Mail

10
RGL Mannheim
Bettina Dietz

0178 8396915
E-Mail

11
RGL Schleswig Holstein
Henry Suttkus

0176 51683693
E-Mail

12
eSH Wolfenbüttel
Udo Nitzsche

05331 62978
E-Mail

13
eSH Magdeburg
Nadine Langenberg

039202 87811
E-Mail

14
eSH Schwarzwald-Alb-Bodensee
Antje Graf / Eckhard Stemmler

07464 529081
E-Mail

15
Ansprechpartnerin für Eltern
Doris Schmölz

08106 358366

16
Jugendliche Ataktiker
Anna Schwarz


E-Mail

17
Ataxia Teleangiectatica (AT)
Hermann Stimm

06321 68456
E-Mail

18
Friedreichsche Ataxie (FA)
Eckhard Stemmler

07464 529081
E-Mail

9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Zuletzt bearbeitet: 21.07.2021