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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.

Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?

Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.

 

Kontakt

0711 5504644

dhag@ataxie.de

Webseite

http://www.ataxie.de

Adresse

Hofener Straße 76

70372 Stuttgart

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Vorschau der vertretenen Erkrankungen

Regionale Ansprechpartner

  • eSH Dresden
    Martina Hanke
    0351 2108515
    E-Mail
  • RGL Berlin
    Marliese Ratzlaff
    030 7036379
    E-Mail
  • RGL Hamburg und Umland
    Peter Reußner
    040 55446898
    E-Mail
  • RGL Schleswig Holstein
    Henry Suttkus
    04349 9352
    E-Mail
  • eSH Wolfenbüttel
    Udo Nitzsche
    05331 62978
    E-Mail
  • eSH Magdeburg
    Nadine Langenberg
    03902 87811
    E-Mail
  • Ansprechpartnerin für Eltern
    Doris Schmölz
    08106 358366
  • eSH Schwarzwald-Alb-Bodensee
    Antje Graf / Eckhard Stemmler
    07464 529081
    E-Mail
  • Jugendliche Ataktiker
    Anna Schwarz
    E-Mail
  • Ataxia Teleangiectatica (AT)
    Hermann Stimm
    06321 68456
  • Friedreichsche Ataxie (FA)
    Eckhard Stemmler
    07464 529081
    E-Mail
  • eSH Köln
    Marion Kühnen
    0152 53173774
    E-Mail
  • eSH Westfalen
    Heike Mittmann
    02306 433165
    E-Mail
  • RGL Stuttgart
    Petra Keuerleber
    07158 9874987
    E-Mail
  • RGL Stuttgart
    Karl-Eugen Trinkle
    07151 73004
    E-Mail
  • Institut für Humangenetik
    Prof. Dr. Christine Zühlke
    0451 50050410
  • RGL Düsseldorf
    Johann Müller
    0211 767414
  • LV NRW
    Wolfram Schlums
    0231 730392
    E-Mail
  • RGL Essen
    Thomas Collenberg
    0201 224019
    E-Mail