SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.

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Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Die Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. wurde 1987 gegründet. Mittlerweile gehören der Elternhilfe 1.700 Mitglieder mit über 700 Rett-Patienten an. Der Verein berät betroffene Eltern und alle, die im täglichen Leben mit dem Rett-Syndrom zu tun haben. Sie vermittelt Kontakte zwischen betroffenen Eltern und bietet sowohl regionale als auch überregionale Treffen mit Fachvorträgen an. Es werden Fortbildungen für Pädagogen, Therapeuten und Ärzte durchgeführt. Die Arbeitsgruppe „Erwachsene mit Rett-Syndrom“ beschäftigt sich mit den spezifischen Problemen im Erwachsenenalter. Außerdem nimmt die Elternhilfe an Kongressen, Symposien und Fachmessen teil.

Innerhalb der Elternhilfe haben sich neun regionale Gruppen gebildet. Sie nutzen die räumliche Nähe zu den Mitgliedern, um diese intensiv betreuen zu können. Mehrmals jährlich veranstalten die Regionalgruppen und Landesverbände Tagestreffen, die dem gegenseitigen Kennenlernen und Kontakthalten untereinander und ebenso der Information über das Rett-Syndrom dienen.

Das Rett-Syndrom ist eine genetisch verursachte Erkrankung mit der Folge einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung, welche fast ausschließlich Mädchen betrifft. Alle Betroffenen zeigen eine Übereinstimmung in ihrer klinischen Symptomatik, vor allem durch Handstereotypien als besonderes Merkmal. Nach normaler Schwangerschaft sind zunächst keine besonderen Auffälligkeiten erkennbar. Erst später werden eine innere Zurückgezogenheit, ein vermindertes Kopfwachstum, der Verlust von erworbenen Fähigkeiten und sozialer Kontaktfähigkeit sowie eine erhebliche Störung der Sprachentwicklung offenbar. Viele Kinder erlernen das Laufen nicht oder nur eingeschränkt. Typische Begleiterscheinungen sind Skoliose, Epilepsie und Atemauffälligkeiten.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

02452 1809990
info@rett.de
Webseite

http://www.rett.de

Adresse

Gaswerkstraße 13
52525 Heinsberg

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

6.09458763655362751.06762355Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet: 23.10.2023