SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Patientenorganisation

Ein normales gesundes Herz verfügt über zwei pumpfähige Herzkammern, die durch die Herzscheidewand voneinander getrennt sind. Die linke Herzkammer pumpt sauerstoffreiches Blut in die Körperschlagader, die rechte Herzkammer sauerstoffarmes (verbrauchtes) Blut in die Lunge. Bei manchen angeborenen Herzfehlern entsteht leider die Situation, dass nur eine funktionsfähige Herzkammer zur Verfügung steht, dann spricht man vom Einkammer- Herz (oder univentrikulären Herz). In diesem Fall werden die Körper- und die Lungenschlagader beide aus derselben, einzigen Herzkammer versorgt, in der sich Mischblut befindet. Diese Herzfehler können nicht anatomisch korrigiert werden, es bleibt die palliative Methode der Fontan-OP. Hierbei wird der bisherige gemeinsame Kreislauf getrennt und ein Lungenkreislauf künstlich geschaffen. Das sauerstoffarme, „verbrauchte“ Blut wird nun nicht mehr vom Herzen in die Lunge gepumpt, sondern fließt durch die obere und untere Hohlvene in die Lunge. Die Sauerstoffunterversorgung wird so behoben und die hohe Druckbelastung der Herzkammer reduziert. Mit einem Fontankreislauf leben derzeit etwa 5.000 Menschen in Deutschland.

Der Verein Fontanherzen e.V. vertritt die Familien und Patienten mit Fontankreislauf in Deutschland und bemüht sich seinen Mitgliedern immer die neuesten Erkenntnisse, die zu diesen Herzfehlern gewonnen werden, weiterzugeben. Dazu arbeitet der Verein mit den besten Herzkliniken und Ärzten zusammen und wird von diesen unterstützt. Der Verein organisiert Treffen und Seminare, bietet Beratung und Unterstützung an. Er steht seinen Mitgliedern zur Seite bei der Erstellung von Anträgen und dem Kampf um Kuren, Schwerbehindertenausweis, Frühförderung, Pflegegeld etc. Vereinsmitglieder können außerdem die kostenlose sozialrechtliche Beratung von Herzkind e.V./Kinderherzstiftung in Anspruch nehmen.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
Besonderes Angebot
spezieller HERZ-NOTFALL-PASS und medizinisches MCT-Kochbuch von Fontanherzen e.V. erarbeitet.

Kontakt

0391 59689257
info@fontanherzen.de
Webseite

http://www.fontanherzen.de

Adresse

Schillerstr. 5
39108 Magdeburg

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

11.61441631580681452.1343335Fontanherzen e.V.
Zuletzt bearbeitet: 23.10.2023