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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Charlotte Niemeyer
Information
Einrichtung für Kinder
Beschreibung

Diese Klinik behandelt Kinder und Jugendliche mit angeborenen und erworbenen Bluterkrankungen, Leukämien, Tumoren und Gefäßfehlbildungen ambulant und stationär. Im Fokus steht die umfassende Versorgung der Patienten. Dabei arbeiten Ärzte verschiedener Fachdisziplinen mit dem Pflegepersonal und anderen Fachkräften, aber insbesondere auch mit den Eltern eng zusammen. Nach einer ausführlichen Diagnostik, die neben Blut - und Gewebeuntersuchungen, den modernen bildgebenden Verfahren (Ultraschall, Röntgen, MRT, Szintigraphie) auch eine genetische Untersuchung umfassen kann, wird fachübergreifend ein Behandlungsplan erstellt. Ein besonderer Schwerpunkt liegt in der Betreuung von Patienten mit seltenen Knochenmarkerkrankungen und Leukämien im Kindesalter sowie mit komplexen Gefäßfehlbildungen. Über große Erfahrung verfügt die Klinik bei der Knochenmark- oder Blutstammzelltransplantation.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
    Beschränkt auf unklare Blutkrankheiten, Tumore und Gefäßfehlbildungen.
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    DBA Selbsthilfegruppe

Kontakt

Sekretariat
0761 27045060
0761 27045180
charlotte.niemeyer@uniklinik-freiburg.de
Webseite

https://www.uniklinik-freiburg.de/paed-haematologie.html

Adresse

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

Heiliggeiststraße 1 (Anfahrt)

Route berechnen

Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Zertifikate 2

Europäische Referenznetzwerke 2

Vorschau der behandelten Erkrankungen 14

Monozytopenie mit erhöhter Infektionsanfälligkeit Therapiebedingte akute myeloische Leukämie und myelodysplastische Syndrome Hypereosinophile Syndrome Maffucci-Syndrom Hämolytische Anämie, erworbene, seltene X-chromosomale dyserythropoetische Anämie mit abnormen Blutplättchen und Neutropenie Akute myeloische Leukämie und Myelodysplastische Syndrome durch Strahlung Blue rubber bleb-Nävus-Syndrom Refraktäre Anämie mit Vermehrung von Blasten in Transformation Schwere kongenitale hypochrome Anämie mit beringten Sideroblasten Zerebrale kavernöse Fehlbildung, hereditäre Angiom, büschelartiges Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel der Klasse I Kapilläre Fehlbildung, seltene Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form Glomuvenöse Malformation Hämolytische Anämie durch Instabiles Hämoglobin Neutropenie, neonatale Venöse Fehlbildung, seltene Erythroblastopenie, transiente, des Kindesalters Anämie, dyserythropoetische, kongenitale, Typ III Anämie, dyserythropoetische, kongenitale, Typ I Diamond-Blackfan-Anämie Anämie, dyserythropoetische, kongenitale, Typ II PRCA, adulte T-Zell-Leukämie mit großen granulären Lymphozyten Anämie, autoimmun-hämolytische, Kälte-Typ Von-Willebrand-Syndrom, erworbenes Sichelzellkrankheit - Beta-Thalassämie Lymphödem - Distichiasis Hämophilie A Seltene arteriovenöse Fehlbildungen Seltene thrombotische Störung durch erworbenen Gerinnungsfaktoren-Defekt Sichelzellkrankheit - Hämoglobin-C-Krankheit Fehlbildung, mukokutane venöse Dysfibrinogenämie, familiäre Afibrinogenämie, familiäre Sichelzellkrankheit - Hämoglobin-D-Krankheit Anämie, sideroblastische, X-chromosomale Bernard-Soulier-Syndrom Purpura, immune thrombozytopenische Dyskeratosis congenita Sichelzellkrankheit - Hämoglobin-E-Krankheit Sphärozytose, hereditäre Anämie, sideroachrestische, erworbene idiopathische Primäre Myelofibrose Mitochondriale Myopathie und sideroblastische Anämie Anämie, hämolytische, nicht-sphärozytäre durch Hexokinase-Mangel Felty-Syndrom Anämie, autoimmun-hämolytische, Wärme-Typ Elliptozytose, hereditäre Vitamin K-abhängige Gerinnungsfaktoren, kongenitaler Mangel Parkes-Weber-Syndrom Pearson-Syndrom Anämie, autoimmun-hämolytische, Medikamenten-induzierte Hämoglobin-D-Krankheit Autosomal-dominante Aplasie und Myelodysplasie Hereditäre Persistenz des fetalen Hämoglobins - beta-Thalassämie Anämie, hämolytische Anämie, konstitutionelle sideroblastische Stomatozytose, hereditäre Megalenzephalie-Kapillarfehlbildungen-Polymikrogyrie-Syndrom Alpha-Thalassämie Angio-osteo-hypertrophisches Syndrom Beta-Thalassämie Beta-Thalassämie major Hämolytische Anämie durch Glukosephosphat-Isomerase-Mangel Anämie, hämolytische, bei Hexosemonophosphat-Shunt/Glutathion-Stoffwechselstörung Hämoglobinopathie Glykogenose durch Phosphoglycerat-Kinase 1-Mangel Meige-Krankheit Thrombasthenie Glanzmann PTEN-Hamartom-Tumor-Syndrom Hämolytische Anämie durch Diphosphoglycerat-Mutase-Mangel Akute myeloische Leukämie, vererbte Anämie, dyserythropoetische kongenitale, Typ IV Hämolytische Anämie durch Erythrozyten-Nukleotidstoffwechselstörung Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale Beta-Thalassämie intermedia Anämie, autoimmun-hämolytische Gray-platelet-Syndrom Primäres Lymphödem Myelodysplastische Syndrome Lymphatische Fehlbildung, diffuse Beta-Thalassämie, dominante Anämie, refraktäre, mit Blastenexzess-1 Essentielle Thrombozythämie Kostmann-Syndrom Kapilläre Fehlbildung - arteriovenöse Fehlbildung Thrombozytopenie - Radiusaplasie Anämie, refraktäre, mit Blastenexzess-2 Thrombophilie, hereditäre, seltene Neutropenie, kongenitale schwere Hoyeraal-Hreidarsson-Syndrom Evans-Syndrom Triosephosphat-Isomerase-Mangel CLOVE-Syndrom Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene Thrombozytopenie, Heparin-induzierte Faktor II-Mangel, kongenitaler Neutropenie, erworbene Faktor V-Mangel, kongenitaler Faktor VII-Mangel, kongenitaler Faktor X-Mangel, kongenitaler Faktor XI-Mangel, kongenitaler Cutis marmorata teleangiectatica congenita Glykogenose Typ 12 Faktor XII-Mangel, kongenitaler Delta-beta-Thalassämie Faktor XIII-Mangel, kongenitaler Hereditäre Thrombophilie durch kongenitalen Protein-S-Mangel Fibrinogen-Mangel, kongenitaler Proteus-Syndrom Hereditäre Thrombophilie durch kongenitalen Protein-C-Mangel Cowden-Syndrom Aplastische Anämie, erworbene seltene Sideroblastische Anämie, autosomal-rezessive Sturge-Weber-Syndrom Heinz-Körper-Anämie Milroy-Krankheit Hämolytische Anämie durch Glycerinaldehyd-3-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel Gorham-Stout-Krankheit X-chromosomale sideroblastische Anämie und Ataxie Thrombozytopenie mit kongenitaler dyserythropoetischer Anämie Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie Hämangioendotheliom, kaposiformes Leukämie, chronische myelomonozytäre Anämie, refraktäre Myeloproliferative/Myelodysplastische Krankheit, nicht-klassifizierbare Immunoglobulin A-Vaskulitis Aplasie der roten Blutkörperchen Hereditäre Thrombophilie durch kongenitalen Antithrombin-Mangel Hämolytische Anämie durch Mangel der erythrozytären Pyruvatkinase Von-Willebrand-Syndrom Anämie, dyserythropoetische kongenitale PHACE-Syndrom Hämoglobin-C-Krankheit Hämoglobin-E-Krankheit Leukämie, juvenile myelomonozytäre Aplastische Anämie, idiopathische Taubheit-Lymphödem-Leukämie-Syndrom Akute myeloische Leukämie und myelodysplastische Syndrome durch Topoisomerase Typ II-Inhibitor Leukämie, chronische eosinophile Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie Hereditäre Thrombozytopenie mit normalen Plättchen und Prädisposition zu hämatologischen Krebs Kälteagglutininkrankheit Neutropenie, zyklische Aplastische Anämie Refraktäre Anämie mit Blastenexzess Sichelzellkrankheit Neutropenie, adulte idiopathische Seltene lymphatische Fehlbildung Akute Panmyelose mit Myelofibrose Neonatale Alloimmunneutropenie Neutropenie, intermittierende Myelodysplastisches Syndrom mit isolierter del(5q) Chromosomenanomalie Glykogenose Typ 7 Aneurysma der Vena Galeni

Versorgungsangebote 3

# Ansprechpartner
1
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Dr. Alexander Puzik

0761 27045200
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Mo - Fr 9:00 - 12:30 Uhr, Mo und Do 14:00 - 16:30 Uhr, Di und Mi 15:00 - 16:30 Uhr nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

2
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Dr. Friedrich Kapp

0761 27045200
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

3
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Prof. Dr. med. Barbara Zieger

0761 27044790
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

7.84369709947508948.004155988376844Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg
Zuletzt bearbeitet: 17.12.2019