HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
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Description of patient organisation
Die HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Ab einem bestimmten Punkt am Rückenmark tritt eine Lähmung auf, so dass die Signale entweder gar nicht oder nur verzögert weitergeleitet werden können. Die Erkrankung gehört zu den seltenen neurologischen, chronischen Erkrankungen. Krankheitsbeginn ist im Durchschnitt im Alter von 30 bis 40 Jahren. Es sind jedoch auch Fälle bekannt, in denen die Krankheit im Kindesalter oder auch erst im hohen Alter ihre Wirkung zeigt. Das Bewegungsvermögen wird permanent schlechter, sodass das Leben immer wieder neu organisiert werden muss. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen davon betroffen. Bisher ist diese Krankheit noch nicht heilbar. Adressen von HSP-Sprechstunden an (Uni-)Kliniken finden Sie auf der Homepage des Vereins.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 2
Paraplégie spastique autosomique récessive type 60
Paraplégie spastique autosomique dominante type 3
Paraplégie spastique autosomique récessive type 21
Paraplégie spastique complexe liée à l'X
Paraplégie spastique autosomique type 58
Paraplégie spastique héréditaire
Syndrome de paraplégie spastique-épilepsie-déficience intellectuelle
Paraplégie spastique autosomique récessive type 46
Paraplégie spastique autosomique récessive type 20
Paraplégie spastique autosomique récessive type 66
Paraplégie spastique autosomique récessive type 55
Paraplégie spastique autosomique récessive type 62
Paraplégie spastique autosomique récessive type 5A
Paraplégie spastique autosomique récessive type 23
Paraplégie spastique autosomique récessive type 53
Paraplégie spastique autosomique récessive type 24
Syndrome de paraplégie spastique-glaucome-déficience intellectuelle
Paraplégie spastique autosomique récessive type 39
Paraplégie spastique autosomique dominante type 38
Paraplégie spastique autosomique récessive type 70
Paraplégie spastique autosomique dominante pure ou complexe
Paraplégie spastique autosomique dominante type 4
Syndrome de paraplégie spastique-lésions cutanées faciales
Paraplégie spastique héréditaire pure ou complexe
Paraplégie spastique héréditaire pure
Paraplégie spastique autosomique récessive type 59
Syndrome de paraplégie spastique-néphropathie-surdité
Paraplégie spastique autosomique dominante type 8
Paraplégie spastique autosomique récessive type 26
Paraplégie spastique liée à l'X type 34
Syndrome d'Allan-Herndon-Dudley
Paraplégie spastique autosomique récessive type 43
Paraplégie spastique autosomique dominante type 6
Paraplégie spastique autosomique récessive type 25
Syndrome de paraplégie spastique-neuropathie-poïkilodermie
Syndrome de macrocéphalie-paraplégie spastique-dysmorphie
Paraplégie spastique autosomique dominante type 42
Paraplégie spastique type 7
Paraplégie spastique autosomique type 72
Syndrome de paraplégie spastique-maladie de Paget
Paraplégie spastique autosomique récessive type 11
Paraplégie spastique autosomique dominante type 10
Paraplégie spastique autosomique récessive type 28
Paraplégie spastique autosomique récessive type 61
Paraplégie spastique autosomique récessive type 48
Paraplégie spastique autosomique récessive type 32
Syndrome paraplégie spastique-atrophie optique-neuropathie
Paraplégie spastique autosomique dominante type 41
Paraplégie spastique héréditaire complexe
Paraplégie spastique autosomique dominante type 9
Paraplégie spastique autosomique récessive type 27
Paraplégie spastique autosomique récessive type 69
Paraplégie spastique type 2
MASA-Syndrom
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 68
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 12
Spastische Paraplegie, autosomale, Typ 30
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 36
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 37
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 35
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 29
Spastische Paraplegie-vorzeitige Pubertät-Syndrom
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 44
Spastische Paraplegie, reine, X-chromosomale
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 64
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 14
Spastische Paraplegie Typ 18
Hereditäre sensorische und autonome Neuropathie durch TECPR2-Mutation
Intelligenzminderung, schwere, mit progressiver spastischer Paraplegie
Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, X-chromosomale
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 13
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 31
Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-dominante reine
Spastische Paraplegie, X-chromosomale, Typ 16
Mitochondriale spastische Paraplegie, MT-ATP6-assoziierte
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 56
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 15
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 67
Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-dominante komplexe
Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-rezessive reine
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 19
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 71
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 45
Mutilierende hereditäre sensorische Neuropathie mit spastischer Paraplegie
Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-rezessive komplexe
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 17
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 63
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 54
Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, autosomal-rezessive
Regional contact persons 8
| # | Contact person |
|---|---|
| 1 |
Regionalgruppe HessenDiego Garcia Lobillo |
| 2 |
Regionalgruppe BayernAndreas Scharf |
| 3 |
Regionalgruppe NRW - BielefeldKarin Pieper, Reinhard Leppert |
| 4 |
Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und ThüringenRalf Riemeyer, Harald Hanka |
| 5 |
Regionalgruppe NRW - AachenRolf Moetz, Michaela Moetz |
| 6 |
Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und SaarlandMonika Möller, Stefanie Reininger |
| 7 |
Regionalgruppe Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-HolsteinFrauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten |
| 8 |
Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-VorpommernVolker Wörrlein |
8.38277707121729849.00844155HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Last updated:
23.10.2023